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FUNDAÇÃO EDSON QUEIROZ
UNIVERSIDADE DE FORTALEZA – UNIFOR
VICE-REITORIA DE PESQUISA E PÓS-GRADUAÇÃO - VRPPG
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE - CCS
MESTRADO EM SAÚDE COLETIVA - MSC
QUALIDADE DE VIDA DA FAMÍLIA DE CRIANÇAS COM
ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
INGRID MARIA MONTENEGRO ALVES
FORTALEZA – CE
2009
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1
INGRID MARIA MONTENEGRO ALVES
QUALIDADE DE VIDA DA FAMÍLIA DE CRIANÇAS COM
ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
Dissertação apresentada ao Curso de
Mestrado em Saúde Coletiva da
Universidade de Fortaleza – UNIFOR, como
requisito para obtenção do Título de Mestre
em Saúde Coletiva.
Orientadora: Prof.ª Dr.ª Mirna Albuquerque Frota
Co-Orientadora: Profa. Dra. Maria Teresa Moreno Valdês
Grupo de Pesquisa: Núcleo de Pesquisa e Estudo em Saúde da Criança - NUPESC
Fortaleza – Ceará
2009
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2
INGRID MARIA MONTENEGRO ALVES
Qualidade de Vida da Família de Crianças com Atrofia Muscular Espinhal
Data da Aprovação: ___/____/____
Banca Examinadora
______________________________________
Profª Dra Mirna Albuquerque Frota
Profª Orientadora
UNIFOR
_________________________________________
Prof Dr.Daniel de Paula Lima e Oliveira Lopes
Membro Efetivo
SARAH - CE
________________________________________
Profª Dra Zélia Maria de Sousa Araújo Santos
Membro Efetivo
UNIFOR
_______________________________________
Prof Dra Regina Yoshie Matsue
Membro Suplente
UNIFOR
3
Para o meu Deus ,
meu alicerce e razão da minha existência.
4
AGRADECIMENTOS
A Deus pelo dom precioso da vida, do amor e da sabedoria.
À minha família, em especial aos meus amados pais Cícero e Débora, por terem sido instrumentos
de Deus para me proporcionar a vida e apoio incondicional para minha educação e formação.
Á minha querida Tia Vânia que sempre me acompanhou e proporcionou incentivo financeiro para
a minha formação.
Aos meus irmãos Tiago e Israel, que sempre me acompanharam e apoiaram na minha tragetória
pessoal e profissional com seu apoio e companheirismo.
Ao meu amado noivo por toda compreensão, ajuda, e fortaleza presente em todos os momentos ao
meu lado durante todo este processo.
À minha querida amiga Lisieux, amiga de todas as horas com a qual sempre poderei contar.
Às minhas queridas orientadoras Dra. Mirna Albuquerque Frota e Dra. María Teresa Moreno
Valdés, exemplo de garra e determinação as quais que me formaram, auxiliaram e
compreenderam durante toda essa longa jornada.
Aos prof (as), Dra. Fátima Luna Pinheiro , Dra. Zélia Maria de Sousa Araújo Santos, Dra. Regina
Yoshie Matsue e ao Dr Daniel de Paula Lima que carinhosamente colocaram-se disponíveis para
contribuir com minha dissertação participando da banca examinadora colaborando com o
enriquecimento da mesma.
À minha querida e eterna professora Emília Matos Rocha, minha companheira profissional,
exemplo de vida, garra e determinação, que acreditou em mim, mostrando-me que tenho potencial
para crescer a cada dia a qual sempre poderei contar.
5
Á querida colega de profissão Maria Iracema, por toda ajuda, idéias e palavras de incentivotivo
concedidas antes e durante o mestrado, exemplo de parceria e amizade.
A todos os professores do Mestrado em Saúde Coletiva que em muito contribuíram para minha
formação.
Aos funcionários do Mestrado em Saúde Coletiva que sempre me atenderam prontamente.
Aos meus colegas de turma que sempre estiveram juntos a mim durante toda essa jornada rumo a
conquista de nosso sonho, em especial as minhas amigas Milena Holanda, Luciana Mota, Viviane
Vasconcelos e Juliana Leche, que foram companheiras e amigas durante todo o curso do
Mestrado.
À Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME) na pessoa da Fátima Braga e ao
Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS) por terem fornecido toda abertura parceria e apoio para que
esse projeto fosse realizado.
Às famílias das crianças que tão bem nos receberam e colaboraram para a realização desta
Pesquisa.
Enfim, a todos aqueles que direta ou indiretamente me apoiaram e colaboraram para a realização
deste estudo.
6
RESUMO
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular hereditária autossômica recessiva
que atinge o motoneurônio inferior. Nessa ocorre debilidade e degeneração precoce dos músculos
do corpo, gerando atrofia e paralisia, podendo em suas formas mais severas (Tipo I e Tipo II)
apresentar rápida progressão e debilidade, além do grave comprometimento respiratório, que muitas
vezes leva à morte. Passou-se a observar que o impacto da patologia e do seu tratamento no
funcionamento familiar desempenha papel importante na adaptação da criança à doença crônica, e que
a capacidade da família em relacionar-se com as diversas fontes de estresse e as incertezas associadas
ao diagnóstico e tratamento, provavelmente afeta sua qualidade de vida. Essa pesquisa teve por
objetivo avaliar a qualidade de vida da família de crianças com AME tipo I e tipo II, buscando
compreender fatores que influenciam, assim como identificar os domínios relevantes a partir da
percepção dos pais. Participaram do estudo 8 famílias cadastradas pela Associação Brasileira de
Amiotrofia Espinhal (ABRAME), obtendo-se o total de 12 informantes. Pesquisa multimetodológica,
teve sua coleta no período de janeiro a maio de 2009, os instrumentos de coleta de dados: um
instrumento de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil para ser
utilizado com familiares de pacientes com doenças crônicas – PedsQL 2.0 modulo de impacto na
família; ficha socioeconômica e roteiro de entrevista semi-estruturada. Estes instrumentos, foram
baseados e fundamentados a partir dos domínios e indicadores de QV da família propostos por
Schalock e Verdugo (2003). Para os dados quantitativos, realizou-se análise descritiva para
conhecermos os domínios mais e menos afetados, estes foram utilizados para apoiar a análise
qualitativa. Por sua vez, os dados qualitativos foram analisados por meio da Análise de Conteúdo de
Bardin. Os resultados mostraram que o domínio relacionamentos na família está preservado, obtendo o
melhor escore médio (59,58), isso pode ser evidenciado tanto nos discursos, como no PedsQL. O
domínio preocupações, foi o mais atingido no âmbito individual (20,83), tendo pior resultado até em
relação ao funcionamento físico (27,78). O acometimento desses dois domínios foram citados na
falas. O funcionamento emocional (42,08), comunicação (39,68) e funcionamento cognitivo,
obtiveram resultados variáveis, mostrando que os pais apresentaram comportamentos e sentimentos
diferentes diante das situações. No funcionamento social (32,81), foi encontrado resultados distintos,
porém foi evidenciado tanto na aplicação do questionário como nas falas a dificuldade em encontrar
tempo para as atividades sociais (83,33%). No âmbito familiar o domínio relacionamento na família
apresentou-se preservado, e o escore médio para este aspecto foi de 59,58. Isso pode ser facilmente
confirmado por meio dos discursos, os quais falam sobre o amor e união presentes na família. O
contrário foi observado para o domínio atividades diárias, que foi o mais acometido de todos os
estudados (escore de 4,17). Este foi evidenciado pelos discursos das famílias, as quais retratam a
dificuldade em terminarem suas tarefas de casa ou terem algum tipo de lazer na família devido à falta
de apoio técnico-profissional e de transporte. A questão financeira também foi um ponto importante
citado pelas famílias. Este não foi contemplado no questionário. Os resultados desta pesquisa
possibilitaram a compreensão de fatores que influenciam a QV dessas famílias, bem como a
identificação de outros domínios relevantes. Diante de uma visão coletiva e buscando a promoção da
saúde, torna-se fundamental a criação de estratégias voltadas às necessidades de lazer, aspectos
financeiros, emocionais, sociais e saúde física dessas famílias, visto que estas foram as mais afetadas.
Palavras-chave: Qualidade de vida, Família, Atrofia muscular espinhal.
7
ABSTRACT
The Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a autosomal recessive neuromuscular disease that
affects the lower motor neuron. This occurs early weakness and degeneration of the muscles
of the body, causing atrophy and paralysis, and may at their most extreme forms (Type I and
Type II) provide rapid progression and weakness, in addition to severe respiratory
impairment, which often leads to death. They started to observe the impact of the disease and
its treatment on family functioning has an important role in the adaptation of children to
chronic illness, and that the family's ability to relate to the various sources of stress and
uncertainty surrounding the diagnosis and treatment probably affects their quality of life. This
study aimed to evaluate the quality of family life of children with SMA type I and type II,
seeking to understand factors that influence and to identify relevant areas from the perception
of parents. The study 8 families registered by the Brazilian Association of spinal muscular
(ABRAME), yielding a total of 12 informants. Multimethodological research, carried out
from January to May 2009 had the instruments to collect data: a tool for assessing quality of
life related to health (HRQOL) in Brazil validated for use with relatives of patients with
chronic diseases - PedsQL 2.0 module impact on the family, socioeconomic and summary
written by semi-structured. These instruments were based and justified from the domains and
indicators of QOL of the family proposed by Schalock and Verdugo (2003). For quantitative
data, analysis was performed descriptively to know the areas most and least affected, they
were used to support the qualitative analysis. In turn, the qualitative data were analyzed using
content analysis of Bardin. The results showed that the domain relationships in the family is
preserved and obtained the highest mean score (59.58), it can be shown in both speeches, as
in the PedsQL. The policy concerns, was the most affected at the individual level (20.83),
with its worst result in relation to the physical functioning (27,78). The involvement of these
two areas were cited in speeches. The emotional functioning (42.08), communication (39.68)
and cognitive functioning, have found variable results, showing that the parents had different
behaviors and feelings on the situations. Social functioning (32.81), found different results,
but was evidenced both in the implementation of the questionnaire and the statements of the
difficulty in finding time for social activities (83.33%). Within the area family relationship in
the family had been preserved, and the average score for this aspect was 59.58. This can be
easily confirmed by means of speeches, which talk about love and marriage in the family. The
reverse was observed for the domain daily activities, the most affected of all studied (score
4.17). This was evidenced by the speeches of families, which portray the difficulty in
finishing their homework or have some kind of leisure in the family due to lack of support
and training and transport. Financial considerations also was an important point mentioned by
the families. This was not included in the questionnaire. The results of this research provided
an understanding of factors that influence quality of life of these families, as well as the
identification of other relevant fields. Faced with a collective vision and seeking to promote
health, it is fundamental to the creation of strategies that are attentive to the needs of leisure,
financial, emotional, social and physical health of these families, since they were the most
affected.
Keywords: Quality of family life, Families, Spinal Muscular Atrophy
8
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 – Valores dos escores do PedsQLTM segundo os domínios de qualidade de vida ...........48
Tabela 2 – Freqüência dos escores obtidos no funcionamento físico.............................................50
Tabela 3 – Freqüência dos escores obtidos no funcionamento emocional.....................................51
Tabela 4 – Freqüência dos escores obtidos no funcionamento social............................................52
Tabela 5 – Freqüência dos escores obtidos no funcionamento cognitivo......................................54
Tabela 6 – Freqüência dos escores obtidos na comunicação.........................................................55
Tabela 7 – Freqüência dos escores obtidos nas preocupações.......................................................56
Tabela 8 – Freqüência dos escores obtidos nas atividades diárias.................................................57
Tabela 9 – Freqüência dos escores obtidos nos relacionamentos na família.................................58
9
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO.............................................................................................................11
2 REVISÃO DE LITERATURA ..................................................................................15
2.1 Atrofia muscular espinhal (AME)...........................................................................15
2.1.1 A dependência do suporte ventilatório na AME..................................................18
2.2 Família de pessoas com deficiência....................................................................... 20
2.3 Qualidade de vida................................................................................................... 24
2.3.1 Qualidade de vida da família de pessoas com deficiência...................................27
2.4 Enfoque na promoção e políticas de saúde.............................................................32
3 MÉTODOS............................................................................................................... 35
4 ANÁLISE DOS RESULTADOS..................................................................................42
4.1 Caracterização das Famílias ..................................................................................42
4.2 Análise Quantitativa...............................................................................................47
4.3 Análise Qualitativa.................................................................................................59
4.3.1 Sobrecarga com os afazeres da casa e cuidados da criança ...............................60
4.3.2 Dificuldades na manutenção da saúde familiar ................................................. 63
4.3.3 Escassez de recursos financeiros diante das necessidades da família
da criança ...........................................................................................................65
4.3.4 Privação de lazer e confinamento no domicílio .................................................67
4.3.5 Relacionamento familiar em meio ao enfrentamento de problemas .................70
4.3.6 Preocupações paternais com os filhos ...............................................................74
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS ......................................................................................78
6 REFERÊNCIAS.......................................................................................................82
APÊNDICES
Apêndice A: Ficha Sociodemográfica ........................................................................... 91
Apêndice B: Roteiro de Entrevista ................................................................................ 94
Apêndice C: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ..........................................95
ANEXOS
ANEXO A: PedsQL 2.0 Módulo de Impacto na Família ............................................... 98
ANEXO B: Parecer do Comitê de Ética....................................................................... 102
ANEXO C: Licença MAPI Research..............................................................................103
10
1 INTRODUÇÃO
As condições de vida e saúde têm melhorado de forma contínua e sustentada na
maioria dos países do mundo em decorrência dos progressos políticos, econômicos, sociais e
ambientais, assim como os avanços na saúde pública. Porém infelizmente observamos a
permanência de profundas desigualdades entre os países (principalmente nos
subdesenvolvidos), entre regiões e grupos sociais. Em nosso país essa realidade torna-se ainda
mais evidente, visto que a todo momento podemos observar más condições de saúde,
dificuldades financeiras, falta de condições básicas de higiene, educação e lazer para
população (BUSS, 2000). Ao nos confrontarmos com a realidade vivida por indivíduos com
deficiência, essa situação se torna mais grave, visto as dificuldades adicionais as quais essas
pessoas e suas famílias precisam enfrentar. Tal fato se confirma ao observarmos que grande
parte da população brasileira com deficiência encontra-se em condições de pobreza, o que
leva à situação de exclusão econômica e social e restrição do acesso à educação, emprego e a
políticas de saúde.
Neste contexto, atenta-se cada vez mais para a influência do tema saúde e qualidade de
vida de pessoas com deficiência e suas famílias, no que diz respeito aos desafios impostos e
às dificuldades encontradas durante o percurso da vida.
Os avanços terapêuticos e tecnológicos observados na Medicina foram os responsáveis
diretos pelo aumento da sobrevida de diversos pacientes, especialmente em pessoas com
doenças crônicas. Dessa forma, torna-se cada vez mais comum constatarmos que esse tipo de
paciente permanece vivo apesar das complicações e/ou sequelas, sobrevivendo por vários
anos, como é o caso de indivíduos com atrofia muscular espinhal.
11
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) ou Amiotrofia Espinhal é uma doença
neuromuscular hereditária autossômica recessiva que atinge o motoneurônio inferior. Essa se
constitui a principal desordem autossômica fatal depois da fibrose cística (1: 6000), afetando,
igualmente, ambos os sexos numa prevalência de 1 para 5000 nascimentos (1:5000) (BACH ,
2004 ; ARAÚJO, RAMOS e CABELLO, 2005). A AME apresenta-se de diversas formas
conforme a gravidade, sendo classificada em AME Tipo I (também chamada de Síndrome de
Werdnig Hoffmann, SMA I ou atrofia muscular espinhal progressiva) classificada como
severa, a Tipo II (ou SMA II) como intermediária, e a Tipo III (ou SMA III, Síndrome de
Kugelberg-Welander ou atrofia muscular espinhal juvenil) e Tipo IV (atrofia muscular
espinhal forma adulta) classificadas como formas leves. (SWOBODA et al. 2007). De forma
geral podemos dizer que nessa patologia ocorre debilidade e degeneração precoce nos
diversos músculos do corpo, gerando a atrofia e paralisia dos mesmos. Nas suas formas mais
severas de apresentação (Tipo I e Tipo II) observamos rápida progressão e debilidade, além
do grave comprometimento respiratório, que muitas vezes leva à morte.
Atualmente, com o avanço da tecnologia, muitas dessas crianças são capazes de
sobreviver e conviver no ambiente domiciliar devido à ajuda de aparelhos e suportes
fornecidos pela família e pelo sistema de saúde. Tal fato tem melhorado significativamente a
vida dessas crianças e de suas famílias.
Passou-se a observar que o impacto da doença e do tratamento no funcionamento
familiar desempenha papel primordial na adaptação da criança à doença crônica e que a
capacidade da família em relacionar-se com as diversas fontes de estresse e as incertezas
associadas ao diagnóstico e tratamento provavelmente afetam sua qualidade de vida. Dessa
12
forma, observou-se que o funcionamento e bem-estar da família estão diretamente ligados à
situação de saúde da criança (SCARPELLI et al. 2008).
A definição de qualidade de vida proposta pela Organização Mundial de Saúde é a que
melhor traduz a abrangência do constructo qualidade de vida como sendo a “percepção do
indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e no sistema de valores em que vive
e em relação às expectativas, padrões e preocupações”. Considera-se qualidade de vida um
conceito amplo, que incorpora, de forma complexa, a saúde física, o estado psicológico, o
nível de independência, as relações sociais, as crenças pessoais e a relação com aspectos
significativos do meio ambiente (FLECK et al. 2008).
Qualidade de Vida Familiar (QVF) é um campo de estudo relativamente novo e tem-se
visto que, cada vez mais, o interesse em se estudar a qualidade de vida da família de pessoas
com deficiência constitui importante avanço nas pesquisas sobre a família e a deficiência
(JOKINEN e BROWN, 2005). O desejo de conhecer a qualidade de vida das famílias de
pessoas com deficiência surge frente aos desafios impostos pelo cuidado desses indivíduos,
situação financeira, responsabilidade mútua e estado psicológico ligado ao risco de morte.
A promoção da qualidade de vida de pessoas com deficiência é uma das primeiras
diretrizes citadas na Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência e tem
como foco a implementação de ações capazes de evitar situações e obstáculos à vida de
pessoas portadoras de deficiência. (BRASIL, 2002)
Contudo, torna-se necessário o planejamento de estratégias que protejam a família, o
que pode implicar para ao governo ou gestor a implementação de medidas que viabilizem os
programas de cuidados paliativos em casos selecionados. Dessa forma, como as políticas de
cuidado a longo prazo depositam na família uma grande expectativa, deve-se, assim, buscar
13
soluções para o fornecimento de maior apoio, principalmente social e financeiro, pois a
família é peça fundamental para o sucesso dos programas de saúde.
A experiência de trabalho como fisioterapeuta respiratório no Hospital São João
(Porto-Portugal) e Hospital de Messejana (Fortaleza-Ceará), atuando diretamente na área de
reabilitação de pessoas com doenças neuromusculares, e o contato frequente com os pacientes
da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME) possibilitou-me acompanhar de
perto um número considerável de pacientes com essa patologia. Tal fato me fez observar o
enorme esforço despendido por essas famílias em acompanhar seus familiares com
deficiência.
Desta forma, constatei que nesses lares muitos familiares encontravam-se com uma
imensa responsabilidade de prestar os cuidados necessários, além de ter que lidar com o
estresse emocional, desgaste físico, dificuldades financeiras e privação social. Outra
realidade presente no contexto dessas famílias é a presença frequente de episódios de
infecções respiratórias, as quais constantemente ocorrem nesses indivíduos, o que muitas
vezes os leva à necessidade de hospitalização. Esta situação pode afetar gravemente a
qualidade de vida dessas famílias, gerando sério problema social.
A fisioterapia domiciliar neste sentido, em conjunto com outras atividades
terapêuticas, procura realizar treinamentos com os pais na busca de maior segurança e melhor
observação de sinais e sintomas em momentos de crise. Dessa forma, prioriza-se a
contextualização educacional e social do indivíduo, buscando valorizar a função e respeitar as
características inerentes a história natural da doença, excluindo a visão centrada no processo
de hospitalização.
14
Diante das restrições impostas a essas famílias, essa pesquisa teve por objetivo avaliar a
qualidade de vida da família de crianças com AME tipo I e tipo II, buscando compreender fatores que
influenciam a QVF, assim como identificar os domínios relevantes a partir da percepção dos pais
mediante questionário de qualidade de vida relacionada à saúde (PedsQl Módulo de Impacto na
Família) e entrevista semi-estruturada.
Acredita-se, neste sentido, que esta pesquisa seja de importância ímpar mediante a
escassez de estudos na área por ser uma realidade pouco conhecida, além disso contribuirá para
direcionar estratégias dentro de programas de reabilitação e para implementação de políticas
públicas que possibilitem tornar essas famílias mais felizes e saudáveis.
15
2 REVISÃO DE LITERATURA
2.1 Atrofia muscular espinhal (AME)
A atrofia muscular espinhal (AME) ou Amiotrofia Espinhal é a principal desordem
autossômica fatal depois da fibrose cística (1: 6000), afetando igualmente os dois sexos numa
prevalência de 1 para 5000 nascimentos (1:5000) (BACH, 2004; ARAÚJO, RAMOS e
CABELLO, 2005).
Este distúrbio neuromuscular ocorre devido a uma herança recessiva, nesse há um
defeito genético no cromossomo 5 (5q), que resulta em uma degeneração dos motoneurônios
do corno anterior da medula espinhal. Essa degeneração afeta a musculatura esquelética a
qual é responsável pelos movimentos voluntários, gerando atrofia e fraqueza generalizada
(LUNN e WANG, 2008).
Estima-se que 1 a cada 50 pessoas sejam carreadoras do gene defeituoso . Porém, para
que haja o surgimento da doença, é necessário que exista um gene herdado da mãe e outro do
pai, onde o casal apresentará a probabilidade de ¼, ou 25%, de terem crianças com AME
(REDE SARAH DE HOSPITAIS DE REABILITAÇÃO, 2008 ; TIZZANO, 2007).
A AME possui várias formas de apresentação, porém todas são condicionadas pelo
mesmo gene, o SMN1. O SMN1 (Survival Motor Neuron) e sua cópia, chamada de SMN2, são
responsáveis pela codificação de proteínas. O gene possui nove éxons que codificam 254
proteínas. A maioria dos pacientes afetados apresentam deleções no éxon sete (ou nos éxons
sete e oito) do gene SMN1, o que justifica a diferença da gravidade entre os tipos da doença
(SOARES et al., 2006).
16
A supressão genética ou área anormal é detectável em 98 % dos pacientes portadores
da doença, na qual a gravidade da patologia é determinada pela redução da quantidade de
proteína presente nas células do corno anterior. Os acometimentos que ocorrem devido à
doença vão desde uma paralisia total e necessidade de suporte ventilatório a partir do
nascimento até uma leve fraqueza muscular presente na idade adulta (BACH, 2004; ROSO et.
al., 2003).
As atrofias musculares espinhais constituem-se de um grupo heterogêneo de
enfermidades neuromusculares classificadas conforme a gravidade de suas manifestações
clínicas, as quais se apresentam através de quatro tipos. São elas AME: Tipo I (também
chamada de Síndrome de Werdnig Hoffmann, SMA I ou atrofia muscular espinhal
progressiva), classificada como severa; a Tipo II (ou SMA II) como intermediária; a Tipo III
(ou SMA III, Síndrome de Kugelberg-Welander ou atrofia muscular espinhal juvenil) e Tipo
IV (atrofia muscular espinhal forma adulta) classificadas como formas leves (SWOBODA et
al. 2007).
Os pacientes que possuem AME tipo I (forma mais grave da doença) apresentam
arreflexia percebida ao nascimento ou pouco depois. O lactente é flácido, os músculos
delgados e poucos movimentos podem ser notados nas extremidades. Tipicamente apresentam
fraqueza e hipotonia muscular generalizada e extensa, nunca adquirem a habilidade de sentar
ou rolar, necessitam de nutrição enteral e desenvolvem falência respiratória antes dos 2 anos
de idade. Nos casos mais severos, alguns chegam a necessitar de suporte ventilatório antes
dos 5 meses de idade. A presença de episódios de falência respiratória aguda, na grande
maioria dos casos, resulta em traqueostomia e dependência contínua de suporte ventilatório,
levando muitas vezes à morte desses pacientes em torno de dois a três anos de idade. Além
17
disso, possuem movimento paradoxal da caixa torácica, dificuldade em sustentar a cabeça,
sugar, deglutir e conseguem apenas manter mínimos movimentos da musculatura dos dedos e
da face. O desenvolvimento mental encontra-se preservado, e a vivacidade e inteligência
destacam-se em contraste com pouca atividade motora da criança (BACH et al., 2003 ;
SOARES et al., 2006). Devido a isso, essas crianças necessitam de grande suporte clínico e
são bastante dependentes do apoio físico e emocional da família.
Já na AME tipo II, observa-se que esses apresentam sintomatologia menos intensa,
com início antes dos 18 meses de vida. Algumas crianças conseguem permanecer sentadas se
colocadas nesta posição e, mais raramente, ficam de pé e andam com apoio. Por este motivo,
as crianças acometidas por este tipo têm um atraso no desenvolvimento motor (ROSO et al.
2003). Nesses casos o grau de comprometimento é variável, portanto o nível de dependência
vai variar segundo o grau de dificuldade que cada criança apresenta.
No que diz respeito ao tratamento, ainda não há disponível. As formas de tratamentos
existentes são inespecíficas e paliativas. As drogas disponíveis não cessam a progressão da
doença. Algumas investigações têm elucidado teorias sobre possíveis mecanismos da
patogênese molecular da doença, porém nada ainda está firmado. O que se pode observar
nesse sentido é que a reabilitação e o próprio manejo clínico das complicações têm melhorado
tanto a qualidade de vida como também a tem prolongado (IANNACCONE et al. 2004).
Além disso, visualizamos diversos avanços tecnológicos da medicina, que vão desde os
tratamentos ortopédicos e cirúrgicos do desenvolvimento dos mais modernos sistemas
mecânicos e hidráulicos (como cadeira de rodas motorizadas, programas de computadores
etc.) até a confecção de novas próteses e órteses, que vêm, a cada dia, modificando o padrão
do cuidado desses pacientes.
18
2.1.1 A dependência do suporte ventilatório na AME
A deterioração da função respiratória presente nos pacientes com AME, especialmente
tipo I e tipo II, é a principal responsável pela elevada mortalidade ocorrida nesses pacientes. O
comprometimento respiratório se deve ao fato da presença de paralisia diafragmática
irreversível, atrofia muscular precoce dos músculos intercostais e fraqueza muscular
progressiva e simétrica de todos os músculos envolvidos na respiração, deglutição e tosse.
Estes comprometimentos acabam por se manifestar na criança em forma de dispnéia e
respiração paradoxal, tiragens intercostais, atelectasias, infecções respiratória, obstruções das
vias aéreas superiores e desordens do sono secundárias à hipoventilação alveolar (muitas
vezes sub-diagnosticada) (GIANNINI et al. 2006 ; MELLIES et al. 2004 ; VASCONCELOS
et al. 2005). No decorrer da vida esses pacientes acabam por apresentar uma severa e
progressiva restrição pulmonar e descompensação ventilatória progressiva, levando, muitas
vezes, à morte ou à dependência da ventilação mecânica.
As medidas terapêuticas utilizadas nesta patologia são de suporte. Portanto, diversos
estudos têm demonstrado interesse em pesquisar sobre a utilização da ventilação mecânica e
suas diversas modalidades em pacientes com AME.
Um estudo realizado por Bach e colaboradores (2007) constatou que não houve
diferença significante no aumento da sobrevida entre pacientes que utilizaram suporte
ventilatório invasivo (traqueostomia) e não-invasivo e concluiu que ambos aumentam a
sobrevida desses pacientes. Porém, também observou que os pacientes que utilizaram a
ventilação não-invasiva (VNI) demonstraram um menor número de hospitalizações após a
idade de 5 anos. A maioria deles (39 de 47) conseguiu se comunicar verbalmente e apenas
uma pequena parte deles (9 de 47) permaneceu 24h dependentes.
19
Além deste estudo, diversos outros reforçam que a VNI fornece vantagens adicionais
ao paciente com AME. Estudos como os de Oskoui et al. (2007), Petroni et al (2007),
Vasconcelos et al (2005) e Mellies et al (2004) observaram melhora nos parâmetros e
coordenação toracoabdominal durante o sono, aumento da expectativa e qualidade de vida
(facilita o desenvolvimento da criança e não interfere na vocalização e na aprendizagem),
redução da frequência da gravidade em infecções respiratórias e melhoria do bem-estar do
paciente.
Apesar da ventilação não-invasiva trazer todas as vantagens citadas acima, essa ainda
não é a mais utilizada em todo mundo. Isso se deve, em primeiro lugar, à terapêutica invasiva
ser a mais antiga e mais comumente utilizada durante os últimos anos. Além disso, a
ventilação administrada de forma não-invasiva necessita de um bom treinamento e
experiência por parte do corpo clínico, além de aparelhagem específica (máscaras, máquinas
de tosse mecanicamente assistida etc.) para o seu bom funcionamento. Isso sem falar que o
sucesso vai depender fundamentalmente de um bom suporte e treinamento familiar que
garanta todos os cuidados no domicílio e boa estrutura institucional que forneça assistência e
equipamentos de suporte avançado de vida (monitores, ventiladores mecânicos, balas de
oxigênio, baterias etc.) necessários ao dia-a-dia e em casos de emergência.
Apesar de essas terapêuticas promoverem o prolongamento da vida, diversos
questionamentos são levantados em relação aos prejuízos que se poderá trazer à qualidade de
vida da criança e da família, tornado-se uma intervenção que tem gerado um grande dilema
ético, econômico e social (BUSH, 2006; MITCHELL, 2006; SIMONDS, 2005;
VASCONCELOS et al. 2005). Muitas vezes, a decisão de escolha por esse tratamento está
20
relacionada às decisões feitas pela família juntamente com a opinião do corpo clínico
responsável, optando, em diversos casos, por um tratamento paliativo.
2.2 Família de pessoas com deficiência
O termo “família” é derivado do latim “famulus”, que significa “escravo doméstico”.
Este termo foi criado ainda na Roma Antiga para designar um novo grupo social que surgiu
entre as tribos latinas, ao serem introduzidas a agricultura e também a escravidão legalizada.
Define-se família como um conjunto invisível de exigências funcionais que organiza a
interação dos membros da mesma, considerando-a, igualmente, como um sistema, que opera
através de padrões transeccionais. Assim, no interior da família, os indivíduos podem
constituir subsistemas, podendo estes serem formados pela geração, sexo, interesse e/ou
função, havendo diferentes níveis de poder, e onde os comportamentos de um membro afetam
e influenciam os outros membros (MINUCHIN, 1990).
“Família refere-se a um sistema de membros interdependentes que possuem dois
atributos: comunidade dentro da família e interação com outros membros” (STANHOPE e
LANCASTER, 1999). Em sentido genérico e biológico, considera-se família o conjunto de
pessoas que descendem de tronco ancestral comum (PEREIRA, 2006). Porém, para muitas
sociedades e culturas, a família possui outras definições que não o “sangue” se constituindo
de uma instituição normatizada por uma série de regulamentos de afiliação e aliança, aceitos
pelos membros. Para Poston et al. (2003), família consiste em pessoas as quais pensam em si
como sendo parte da família, estando relacionadas por sangue, casamento ou não, as quais
fornecem apoio e cuidado a cada um dos membros de forma regular.
21
Dessa forma, o núcleo familiar engloba, em sua essência, uma vasta gama de condutas
e sentimentos que são determinantes para explicar o seu funcionamento e de seus membros. A
família é o primeiro grupo social no qual somos recebidos e é o primeiro a nos dar acesso ao
mundo. Essa é responsável por nos apresentar a uma série de informações que nos dirão quem
somos e o que esperam de nós. Trata-se da unidade básica de desenvolvimento e experiência,
onde ocorrem situações de realização e fracasso, saúde e enfermidade. É um sistema de
relação complexo dentro do qual se processam interações que possibilitam ou não o
desenvolvimento saudável de seus componentes (BATISTA e FRANÇA, 2007).
A família acaba por desempenhar diversas funções, como geradora de afeto entre os
membros da família, proporcionadora de segurança, aceitação pessoal, satisfação e sentimento
de utilidade, asseguradora da continuidade das relações e identidades, promotora de
estabilidade e socialização, impositora da autoridade e do sentimento do que é correto, e
promotora da saúde física e mental de seus membros. (STANHOPE e LANCASTER, 1999)
A chegada de um filho gera muitas expectativas as quais diversas vezes correspondem
às idealizações dos pais. Espera-se que no mínimo seja bonito, saudável, inteligente e tenha
tudo o que a sociedade competitiva exige. Quando essa criança nasce com deficiência, gera-se
um evento bastante traumático e um momento de mudanças, dúvidas e confusão. A maneira
como cada família vai lidar com esse evento influenciará decisivamente na construção da
identidade do grupo familiar e, consequentemente, na identidade individual de seus membros.
Devido a AME ser uma doença altamente incapacitante, evoluindo ao final de alguns
anos para perda de autonomia parcial ou total, as crianças acabam necessitando de ajuda para
realizar simples atividades da vida diária como: vestir-se, escovar os dentes, acender a luz,
além de mais tarde tornar-se dependente de ventilação mecânica seja por algumas horas ou até
22
mesmo continuamente. Devido a essas implicações a família acaba por assumir um papel
fundamental na vida do doente ao nível da integração social, profissional e na vida ativa. São
essencialmente os progenitores (Mãe 57% e Pai 20%) que acabam por dedicar-se em tempo
integral no apoio ao doente (MATOS, 2007). Na maioria dos casos, alguns familiares têm que
abdicar da sua vida profissional, o que implica uma drástica redução do orçamento familiar.
Essa situação levanta diversas questões éticas no que diz respeito ao prolongamento da vida e
a antecipação da morte.
Portanto, um dos maiores desafios para as famílias consiste no manejo entre os
problemas crônicos de saúde de suas crianças e as necessidades da vida diária.
Consequentemente, a tarefa de cuidar de uma criança com deficiências complexas em casa
pode ser algo um tanto desencorajador para seus familiares. A administração de tal cuidado
pode se mostrar prejudicial tanto para saúde física como para o bem estar psicológico das
famílias. Não está totalmente compreendido porque alguns familiares sabem lidar com a
situação e outros não (RAINA et al, 2005). Viver com uma criança que requer assistência
ventilatória domiciliar envolve viver diariamente com uma tensão complexa entre o
sofrimento e o enriquecimento que surge dessa experiência.
O estudo de Carnevale (2006) investigou sobre a experiência de familiares no cuidado
de crianças dependentes de ventilação mecânica e identificou seis principais temas. Estes
foram: Responsabilidade familiar conflitante, busca por normalidade, valores sociais
conflitantes, vida em isolamento, opinião das crianças (pacientes e irmãos) e questionamento
da ordem moral. Sobre a responsabilidade familiar, ele definiu como algo estressante e às
vezes maravilhoso. Familiares precisam dedicar extraordinários cuidados e atenção para as
necessidades de seus filhos e lutar contra o significante esforço emocional, psicológico e
23
físico, contra a dependência física e psicológica da criança, o impacto nas relações familiares,
vivendo com a ameaça diária de morte e o sentimento de não haver opção para o problema:
eles não poderiam ter escolhido deixar seus filhos morrerem. Desta forma, eles acabam por
criar rotinas habituais que os fazem parecer famílias “normais”. Essa luta por estabilidade foi
algumas vezes minada por limitações nas finanças, união familiar e imprevisibilidade da
condição da criança.
Outro estudo observou relatos de mães que vivenciaram diversas dificuldades em sair
de casa com suas crianças e em deixá-las com outro cuidador que não os familiares. Esse
mostrou os principais desafios encontrados no âmbito físico, social e dos serviços prestados a
esses pacientes. Os físicos estavam associados ao trabalho e planejamento necessários na
transferência dos equipamentos e suprimentos da criança no dia-a-dia e barreiras encontradas
em seus trajetos, sejam elas arquitetônicas ou naturais. Os sociais refletiram a falta de
familiares e amigos dentro do círculo social dos cuidadores que tinham o conhecimento e a
experiência em cuidar da criança. No que diz respeito aos desafios relacionados aos serviços,
esses resultam das lacunas existentes entre as políticas e práticas de auxílio financeiro e
condições satisfatórias para que os cuidadores possam ou queiram retirar o paciente de casa
(YANTZI et al, 2006)
Um estudo recente foi desenvolvido a partir da temática: “famílias, contribuições
invisíveis e capital”. Esse buscou desmascarar as contribuições menos visíveis sobre cuidado
e suporte, demonstrando que uma apreciação da biografia, da historia familiar, crenças
familiares e as definições familiares de obrigações do fornecimento de cuidado são
primordiais para esse entendimento. Além disso, observou as contribuições invisíveis em
oposição ao pensamento sobre o capital humano e social, para sugerir que o esforço
24
despendido pelas famílias continua a ser seriamente subestimado e sub-valorizado, além de
fazer uma colocação sobre os desafios para políticas que procuram se engajar com os
interesses e recursos das famílias (GRANT, 2008).
Essas e outras questões geraram o desenvolvimento de pesquisas no que diz respeito à
qualidade de vida da família de pessoas com deficiência.
2.3 Qualidade de vida
Desde os anos sessenta do século passado, a expressão qualidade de vida tem sido
referência de inúmeros discursos acadêmicos, políticos, ideológicos e outros, movidos
principalmente pelo interesse das Nações Unidas, ainda na década de 50, de mensurar os
níveis de vida de diversas comunidades mundiais. Porém vale ressaltar que, apesar da
crescente utilização do termo qualidade de vida dentro de várias perspectivas e apesar dessa
difusão tão popular em todo mundo, ainda hoje não há um consenso dentro de uma visão
acadêmica para a aceitação de uma única definição. Ao discutir-se sobre QV, faz-se
necessário esclarecer que esse termo poderá ser empregado em dois sentidos: na linguagem
cotidiana, por pessoas da população geral, jornalistas, políticos, profissionais de diversas
áreas e gestores ligados às políticas públicas; e no contexto da pesquisa científica, em
diferentes campos do saber, como economia, sociologia e saúde. Dessa forma, podemos então
dizer que temos basicamente o conceito de QV de forma mais genérica e QV relacionada à
saúde, a qual destina-se nosso objeto de estudo (SEIDL e ZANNON, 2004).
A utilização do termo Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) aponta para
uma avaliação concentrada no conceito de saúde e nos desfechos nessa área. É também um
25
termo de difícil definição ou delimitação consensual (PATRICK, 2008). A Qualidade de vida
relacionada à saúde (QVRS) é considerada um sub-domínio de um constructo mais global de
QV (DAVIS et al. 2007). A questão da QV vem assumindo importância, sob vários aspectos,
nos últimos anos, particularmente no que diz respeito à sua avaliação ou mensuração, quer
individualmente quer coletivamente (LAURENTI, 2003).
No âmbito da saúde coletiva e das políticas públicas para o setor, é possível identificar
o interesse crescente pela avaliação da QV. Assim, informações sobre QV têm sido incluídas
tanto como indicadores para avaliação da eficácia, eficiência e impacto de determinados
tratamentos para grupos de portadores de agravos diversos quanto na comparação entre
procedimentos para o controle de problemas de saúde.
No que diz respeito aos aspectos históricos da QV, há indícios de que o termo surgiu
pela primeira vez na literatura médica na década de 30, segundo um levantamento de estudos
que tinha por objetivo a sua definição e que fazia referência à avaliação da QV. Em meados
da década de 70, Campbell tentou explicar as dificuldades que cercavam a conceituação do
termo qualidade de vida: “É uma vaga e etérea entidade, algo sobre a qual muita gente fala,
mas que ninguém sabe claramente o que é” (SEIDL e ZANNON, 2004 p.581).
Alguns autores, como é o caso de Schalock e Verdugo (2003), interpretam a QV como
um sentido interno, uma correlação do temperamento ou personalidade. Trata-se de um
constructo sensível às influências antropológicas, sociológicas e psicológicas, ou seja, um
produto da interação entre a pessoa e o ambiente. Sugere-se que os aspectos do temperamento
ou personalidade do indivíduo são mais primordiais para gerar uma sensação de bem-estar do
que o apoio encontrado na comunidade.
26
Minayo et al. (2000) descreveram QV sobre uma visão polissêmica como sendo
eminentemente humana, que tem sido aproximada ao grau de satisfação encontrado na vida
familiar, amorosa, social e ambiental e à própria estética existencial. Pressupõe a capacidade
de efetuar uma síntese cultural de todos elementos de determinada sociedade considerando
seu padrão de conforto e bem-estar. O termo abrange significados que refletem conhecimento,
experiências e valores de indivíduos e coletividades que a ele se reportam em várias épocas,
espaços e histórias diferentes, sendo, portanto, uma construção social com marca da
relatividade cultural.
Em relação à QV sobre o aspecto multidimensional, Costa e Araújo (2003) sugerem
que esta não se restringe somente ao que ocorre ao estado do corpo ou aos bens materiais.
Neste aspecto o conceito se incorpora, também, às relações com outras pessoas, à intimidade
da fantasia, à forma de vida da comunidade e às crenças religiosas. Ou seja, pensar em
qualidade de vida seria o mesmo que refletir sobre as muitas formas e as muitas dimensões da
vida.
Descreve-se esse termo com uma visão mais ampla associando-o a fatores
relacionados à saúde (estado físico, emocional, funcional e mental) e fatores não-relacionados
à saúde (trabalho, família, amigos, e outras circunstancias da vida) (SIMMONS, 2006).
A definição proposta pela Organização Mundial de Saúde é a que melhor traduz a
abrangência do constructo qualidade de vida. O grupo WHOQOL (The World Health
Organization's Quality of Life)
definiu QV como sendo a percepção do indivíduo acerca de sua posição na vida, no contexto
cultural e no sistema de valores em que vive, bem como quanto as suas expectativas, seus
padrões e suas preocupações. Ele considera o conceito de QV como um conceito amplo, que
27
incorpora, de forma complexa, a saúde física, o estado psicológico, o nível de independência,
as relações sociais, as crenças pessoais e a relação com aspectos significativos do meio
ambiente (FLECK et al., 2008).
No campo da Saúde Coletiva, a QV é definida como a condição relativa ao modo de
viver em sociedade, articulando o momento histórico e a estruturação do cotidiano que está
estreitamente relacionada ao grau de liberdade social e à capacidade de usufruto das
conquistas tecno-científicas pelo indivíduos e grupos sociais. (AMENDOLA, 2007).
Observa-se uma tendência crescente ao incremento de pesquisas interessadas em
avaliar a QV de pessoas com deficiência. Tal fato ocorre mediante à mudança do perfil de
morbi-mortalidade e da tendência universal ao aumento da prevalência das doenças crônico-
degenerativas, as quais os avanços nos tratamentos e as possibilidades de controle dessas
enfermidades têm acarretado um maior controle de seus sintomas e o aumento da sobrevida.
Assim, a vida tem sido prolongada e o convívio com a doença passou a acontecer de uma
forma mais branda ou assintomática. No caso das pessoas com deficiência isso acabou por se
tornar algo importante, pois se tem buscado mensurar a forma como essas pessoas têm vivido
e convivido com sua doença durante os anos a mais as quais estas conseguem sobreviver
(FLECK, 2008).
2.3.1 Qualidade de vida da família de pessoas com deficiência
Discutir a importância que o ambiente familiar tem sobre o desenvolvimento de
qualquer ser humano parece ser algo óbvio. Porém, muitas vezes ao falar do cuidado de
indivíduos com deficiência, pode-se observar que este papel ficou muito nas mãos dos
28
especialistas – médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos – relegando à família um
papel supostamente secundário. A atenção dada à família da criança com necessidades
especiais era, no início, meramente instrumental: como os pais podem contribuir para
programas estabelecidos pelos profissionais. Progressivamente, evoluiu-se para uma visão
global e interativa que vai além da adesão, na qual se leva em conta não apenas as
necessidades da criança, mas de todos os afetados: o que significa para os pais e para o resto
da família ter um filho com uma incapacidade, qual é o papel da família ao ter um filho com
uma incapacidade e qual é o papel da família no processo de desenvolvimento (PANIAGUA,
2004).
Passou-se a observar que o impacto da doença e do seu tratamento no funcionamento
familiar desempenha importante papel na adaptação da criança à doença crônica. A
capacidade da família em relacionar-se com as diversas fontes de estresse e incertezas
associadas ao diagnóstico e tratamento, provavelmente, afetam a qualidade de vida da criança.
Dessa forma pode-se dizer que o funcionamento e bem-estar da família estão diretamente
ligados à situação de saúde da criança (SCARPELLI et al. 2008)
Qualidade de Vida Familiar (QVF) é um campo de estudo relativamente novo, no qual
as pesquisas têm sido primordialmente centradas nas famílias de crianças e adultos jovens
com deficiência intelectual (TURNBULL et al. 2007; STEEL et al 2008; SCHMIDT, 2008,
BROWN e BROWN, 2008; GIBBS e PRIEST, 2008; WANG, 2008; WAPIENNIK e
WOLOWICZ, 2008; RILLOTTA et al. 2008). Tal fato se dá devido a cada vez mais as
famílias desses pacientes se tornarem responsáveis pelo cuidado primário de seus parentes.
Além disso, o conceito de QVF tem emergido através de resultados obtidos por fornecedores
de serviços para indivíduos com deficiências e suas famílias. A mensuração desses resultados
29
acabou por despertar um aumento crescente da atenção de pesquisadores, provedores de
serviços e autoridades da área da saúde (WANG et al. 2006 ; PARK et al. 2003). O interesse
em se estudar a QV da família de pessoas com deficiência constitui um avanço nas pesquisas
sobre a família e deficiência (JOKINEN e BROWN, 2005)
Zuna et al. (in press) conceituou qualidade de vida da família como “ uma noção
dinâmica de bem-estar, definida coletivamente e subjetivamente , informada por seus
membros, os quais interagem a nível individual e familiar segundo suas necessidades de
interação”.
Nos anos 90 a literatura científica demonstrou que os estudos na área giravam em
torno do impacto da deficiência na família. Como consequências disso os instrumentos de
avaliação estavam centrados na medida de variáveis, como estresse e estratégias de
enfrentamento, práticas familiares, ambiente domiciliar, relação matrimonial, necessidades
familiares e, no melhor dos casos, orientavam-se para a avaliação da satisfação da família em
relação aos serviços de atenção à pessoa com deficiência, e não à qualidade de vida da família
a partir de uma visão integral (ANDRADE et.al. 2006).
Houve dificuldade em definir e medir a QVF devido à necessidade de se desenvolver
um índice de QVF que represente uma medida adequada para os diversos membros da
família. Não se tinha conhecimento se as dimensões de QV centradas no indivíduo, seriam as
mesmas para aquelas centradas na família. Dessa forma, Schalock e Verdugo (2003) tentaram
descrever sobre as dimensões centrais da QVF, estas estariam relacionadas com a satisfação e
funcionamento da família, emprego, auto-suficiência, redução do estresse e ao aumento de
habilidades dos pais. Essas dimensões então seriam: bem-estar emocional, saúde física, bem-
estar econômico, relacionamento e funcionamento familiar, suporte, produtividade,
30
implicações sociais e tempo livre (lazer). E as comparam com aquelas centradas no indivíduo:
bem-estar emocional, bem-estar material, bem-estar social, inclusão social, relações
interpessoais, desenvolvimento pessoal, auto-determinação e direitos.
Por sua vez, Poston et al (2003) tentaram fornecer uma fundamentação conceitual para
uma estrutura de domínios para QVF, baseada nas perspectivas dos membros da família de
crianças e adolescentes com ou sem deficiência, provedores de serviços e administradores,
demonstrando que esses domínios baseavam-se em duas vertentes: na orientação individual
de cada membro e na orientação familiar. No que diz respeito à orientação individual, seria
levado em consideração saúde, produtividade, capacidade de defesa, bem-estar emocional,
ambiente físico e bem-estar social. Já para orientação familiar as dimensões seriam a
interação familiar (relacionamento entre os membros), bem-estar financeiro, vida diária da
família (ajuda e preocupação mútua entre os membros), orientação familiar (educação).
Esses dois estudos concluíram, portanto, que a QVF variará de acordo com a idade,
localização geográfica e cultura e que a QV centrada no indivíduo foca sobre o que está
acontecendo com o indivíduo e o seu impacto nos outros membros da família, já a QV
centrada na família irá mostrar um contexto no qual cada indivíduo, membro da família, vive
sua vida coletivamente como uma unidade ou núcleo.
Observa-se um interesse em se tentar criar e adaptar instrumentos capazes de mensurar
de forma objetiva a QVF de pacientes com doenças crônicas. Isso aconteceu com o estudo de
Varni et al. (2004) o qual adaptou o PedsQL 2.0 Módulo de Impacto na Família a realidade
brasileira. Esse levou em consideração a auto-reportagem de pais no que diz respeito à
condição física (6 itens), estado emocional (5 itens), função social (4 itens), função cognitiva
31
(5 ítens), comunicação (3 itens), preocupações (5 itens), atividades diárias (3 itens),
relacionamento familiar (5 itens).
Por sua vez, a validação do PedsQL 2.0 Módulo de Impacto na Famílias para o Brasil
foi realizada por Scarpelli et al. (2008), aplicando-o em famílias de crianças com câncer, os
quais sugeriram sua aplicação para outras patologias crônicas.
O estudo de Neikrug et al. (2008) tentou identificar e medir fatores que contribuem
para a qualidade de vida da familia em Israel baseado em 150 famílias que responderam a
“Pesquisa de Qualidade de Vida Familiar”. Seus resultados iniciais indicam que famílias
possuem uma considerável percepção de qualidade em suas vidas. No geral as famílias
indicaram terem obtido uma boa quantidade de domínios e um senso de satisfação com essa
obtenção. Seus resultados indicam, em menor grau, um senso de otimismo em melhorias
futuras.
Por fim, Turnbull et al. (2007) estudaram as características internas da família versus
suporte familiar de indivíduos com deficiência intelectual, buscando conceituar e mensurar
resultados relacionados às suas famílias. Esses destacam as perspectivas futuras de pesquisas
na área da família e concluem que ao se discutir sobre QVF é importante ressaltar as seguintes
considerações: quais as questões direcionadas às pesquisas sobre corpo familiar ligadas a
assuntos prioritários da família em termo de vivências de experiências. Em segundo lugar,
seria agregar os resultados encontrados nas pesquisas a temas que surgem a partir da opinião
de acionistas e provedores de serviços para que se consiga ir ao fundo de diversas questões.
Por último não se pode esquecer que as diversas pesquisas relacionadas à QVF deverão estar
preocupadas em traduzir benefícios tanto para as próprias famílias como também para os
32
agentes responsáveis pelas políticas de saúde, provedores de serviço e outras pessoas atuantes
na área.
Desta forma podemos considerar que pesquisas neste sentido são capazes de trazer
benefícios à saúde coletiva devido à sua aproximação com os temas educação em saúde e
promoção da saúde.
2.4 Enfoque na promoção e políticas de saúde
Observa-se uma enorme necessidade em se buscar a concretização de Políticas de
Promoção, Proteção e Recuperação da saúde. Com isso, o Ministério da Saúde, no Brasil, tem
se esforçado para que haja uma priorização de ações que busquem a melhoria da qualidade de
vida das pessoas e das coletividades, por meio da divisão de compromisso e
responsabilidades, através da participação das diversas esferas (governo, setores privados,
não-governamentais e a sociedade) (BRASIL, 2006).
O enfoque da promoção da saúde de familiares de pessoas com deficiência centra-se
nas estratégias da Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência, a qual tem
como primeira diretriz a promoção da qualidade de vida das pessoas com deficiência e de suas
famílias.
Dentre as diversas concepções disponíveis para promoção da saúde os conceitos giram
no entendimento de que saúde está ligada a um amplo produto de fatores relacionados à QV.
Isto é: alimentação, nutrição, habitação e saneamento adequados; boas condições de trabalho
e renda; oportunidades de educação de qualidade; ambientes saudáveis; estilos de vida
adequados e pertinentes cuidados de saúde. Dessa forma, as atividades de promoção da saúde
estariam voltadas ao coletivo de indivíduos e ao ambiente (físico, social, político, econômico
33
e cultural) por meio de políticas públicas que venham favorecer o desenvolvimento da saúde e
o fortalecimento da capacidade dos indivíduos e de suas coletividades (BUSS, 2000).
Por meio da alínea “x” do preâmbulo da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com
Deficiência, demonstrou-se o convencimento de que a família é o núcleo natural e
fundamental da sociedade e tem o direito de receber a proteção da sociedade e do Estado e
que as pessoas com deficiência e seus familiares devem receber a proteção e a assistência
necessárias para que as famílias possam contribuir para o pleno e igual desfrute dos direitos
das pessoas com deficiência (BRASIL, 2008, on line).
Floriani (2004) fala da necessidade de ser instituído um processo de educação
continuada para o cuidador familiar de uma pessoa com deficiência, podendo essa atividade
ser contabilizada como atividade laborativa, ou à disposição do governo em remunerar essa
atividade.
Torna-se fundamental o planejamento de estratégias que protejam a família, o que
pode implicar para o governo ou ao gestor implementar medidas que viabilizem os programas
de cuidados paliativos, em casos selecionados.
Deve-se tomar medidas de proteção à saúde do paciente e da família, as quais dêem,
por exemplo, a possibilidade de planejar e realizar outros interesses que não o cuidado em si,
com a finalidade de evitar um colapso da vida das famílias, visto que a atividade de cuidar
tende a erodir a vida de alguns familiares (ainda que haja relatos de transformações interiores
e que essa atividade deva, em última instância, visar o bem do paciente). Não se pode
esquecer de que a saúde do paciente só pode ser atingida plenamente se a família estiver sem
significativos agravos à saúde. Por isso, vale ressaltar que como as políticas de cuidado a
longo prazo depositam na família uma grande expectativa, deve-se buscar soluções para o
34
fornecimento de maior apoio, principalmente social e financeiro, pois a família é peça
fundamental para o sucesso dos programas de saúde.
É necessário que, neste contexto, leve-se em consideração a realidade sociocultural em
que a família vive, evitando-se, com isso, a importação de um modelo descontextualizado. Da
mesma forma deve-se dar maior atenção à qualificação dos vínculos interprofissionais e entre
estes e os usuários, garantindo seus direitos, construindo a consciência ética e tomando como
eixo de ação a defesa da vida. Sem esquecer os aspectos bioéticos no que dizem respeito ao
cuidado prolongado e o fim da vida.
Junto a isso, persiste o desafio de organizar estudos e pesquisas para identificação,
análise e avaliação de ações de promoção da saúde que operem estratégias mais amplas e mais
associadas às diretrizes propostas pelo Ministério da Saúde na Política Nacional de Promoção
da Saúde e na Política Nacional de Humanização, as quais levem em consideração a
necessidade de proteger a família, esse importante ator social. Considerar a importância de se
relacionar saúde e qualidade de vida é pensar de forma mais objetiva na promoção da saúde
com a mais relevante estratégia do setor saúde. É evitar o reducionismo médico e realizar um
diálogo intersetorial. Dessa forma, entende-se que medidas voltadas para a melhoria da QV
são ações direcionadas ao desenvolvimento, democracia, condições e estilo de vida.
35
3 MÉTODOS
Este estudo tratou-se de uma pesquisa exploratória, descritiva e de natureza
multimetodológica. O desenho misto conduz-se no sentido de complementar as vantagens do
método quantitativo com as do qualitativo. Além disso, o multimétodo promove uma mais
elaborada e complexa construção da realidade, ensejando o desenvolvimento de teorias e de
novas técnicas cooperativas. Esse exige do pesquisador um esforço dialógico de aproximação
do objeto, aprofundando as reflexões em busca de compreendê-lo e explicá-lo em suas
múltiplas dimensões (MINAYO, 2006; LANDIM et al , 2006).
A pesquisa quanti-qualitativa, ou o inverso, quali-quantitativa, dependendo do enfoque
do estudo, tem sido chamada de um novo paradigma metodológico, o que cede lugar a um
modelo que consegue atender plenamente às necessidades dos pesquisadores por agrupar
aspectos de ambas as perspectivas. Ao utilizarmos diferentes métodos, devemos prestar
atenção aos pontos fortes e fragilidades na produção do conhecimento, tornado-se necessário
um entendimento de seus objetivos e da prática (MAY, 2004).
Em uma perspectiva mais pragmática e menos orientada para um sectarismo
epistemológico, sugere-se que com a combinação das duas abordagens (cada uma no seu uso
apropriado) é possível obter ótimos resultados (SERAPIONI, 2000).
O estudo quantitativo é orientado à busca da magnitude e das causas dos fenômenos
sociais, utilizando-se de procedimentos controlados e hipotéticos dedutivos replicáveis e
generalizáveis. Esse tem o objetivo de trazer à luz dados, indicadores e tendências observáveis
(SERAPIONI, 2000 ; MINAYO, 2006).
36
Por outro lado, a metodologia qualitativa ajuda no trabalho de construção do objeto
estudado, facilita a descoberta de dimensões não conhecidas do problema e permite também
formular e comprovar novas hipóteses. Esse possui capacidade de fazer emergir aspectos
novos, de ir ao fundo do significado e de estar na perspectiva do sujeito, ao estar apto para
descobrir novos nexos e explicar significados (TURATO, 2005).
O estudo de Werner e Edwards (2008) demonstrou resultados interessantes em exibir a
importância da utilização de métodos mistos para avaliar a QV da família. Esse observou que
as análises quantitativas permitiram, numa primeira fase, identificar o domínio mais relevante
na percepção familiar, sendo esse explorado em profundidade através de métodos
qualitativos. Seus resultados demonstraram a relevância da complementaridade dos dois
métodos para os estudos relacionados à QV da família.
A pesquisa foi realizada com pais de crianças com atrofia muscular espinhal tipo I e II,
cadastrados pela Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME). Essa é uma
Organização Não-Governamental (ONG) com sede na cidade de Fortaleza - CE, a qual possui
atuação a nível nacional. Atua com o intuito de divulgar a patologia buscando a melhoria da
qualidade de vida das pessoas com AME. Sua missão constitui-se em orientar as pessoas com
AME e seus familiares a terem acesso à internação domiciliar; a acompanhar e a participar da
criação e implementação de leis que disponham sobre a melhoria da qualidade de vida dessas
pessoas. Utilizamos como cenário da pesquisa o domicílio dos pacientes, estando todos em
internamento domiciliar.
Estabelecemos contato inicial com a presidência da Associação, no qual foi discutido
sobre os sujeitos a serem envolvidos, relevância e principais etapas da pesquisa. Após
37
demonstrar o devido interesse e obtermos autorização por parte da Associação, foi dado início
à pesquisa.
Os sujeitos envolvidos no estudo foram 12 pais (sendo 8 famílias) de crianças com
atrofia muscular espinhal cadastradas na ABRAME. Os participantes constituíam-se de pais
que residiam com as crianças as quais estiveram em internamento domiciliar durante o
período de coleta de dados. A coleta de dados foi realizada no período de janeiro a maio de 2009.
No que diz respeito à elaboração das questões norteadoras, essas foram baseadas e fundamentadas
a partir dos domínios e indicadores de QV da família propostos por Schalock e Verdugo (2003).
Além disso, utilizou-se um questionário como instrumento de avaliação de qualidade de vida
relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil para ser utilizado com familiares de pacientes
com doenças crônicas – PedsQL 2.0 Family Impact Module (SCARPELLI et al. 2008) (ANEXO
A) ; uma ficha socioeconômica (APÊNDICE A) e roteiro de entrevista semi-estruturada
(APÊNDICE B). O instrumento que utilizamos (PedsQL 2.0 Family Impact Module) nos foi
concedido por meio de licença fornecida pelo MAPI Research Trust (ANEXO C).
O PedsQL 2.0 Módulo de Impacto Familiar é um instrumento multidimensional
projetado para avaliar as percepções dos pais sobre QVRS de sua família no que diz respeito à
limitação de comportamento das atividades da família juntamente com suas necessidades e
preocupações, em relação à doença da criança. Este questionário constitui-se de 36 itens
multidimencionais, sendo eles: Funcionamento Físico (6 itens), Funcionamento Emocional (5
itens), Funcionamento Social (4 itens), Funcionamento Cognitivo (5 itens), Comunicação (3
itens), Preocupações (5 itens), Atividades diárias (3 itens) e Relacionamentos na família (5
itens). No que diz respeito às atividades diárias e relacionamentos na família, esse se reporta
ao funcionamento familiar, onde perguntas são direcionadas especificamente para a família, já
o restante relaciona-se a medidas individuais ou pessoais de cada indivíduo.
38
O PedsQL 2.0 busca averiguar o quanto a doença da criança tem afetado a vida de
seus familiares no último mês. Para cada pergunta em suas diferentes dimensões, uma escala
de resposta de 5 pontos é utilizada (0 = nunca; 1 = quase nunca; 2 = algumas vezes; 3 =
muitas vezes e 4 = quase sempre) (VARNI et al. 2004; SCARPELLI et al. 2008). A
pontuação dos itens é calculada por meio de escore-reverso e linearmente transformados para
uma escala de 0 a 100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Portanto, escores elevados
indicam melhor funcionalidade. Para pontuarmos o escore das dimensões, foi necessário que
50% ou mais dos itens na escala tenham sido respondidos, dessa forma, calculamos a média
da pontuação somando-se os itens e dividindo-os pelo número de itens respondidos. Caso os
50% necessários não fossem atingidos, a escala de escores não seria computada.
Para a fase qualitativa foi elaborada uma entrevista semi-estruturada baseada nos
domínios utilizados por Schalock e Verdugo (2003). São eles: bem-estar emocional, suporte,
saúde física, relações e funcionamento familiar, produtividade, bem-estar econômico,
implicações na comunidade e defesa, lazer e tempo livre (Questões Norteadoras – Apêndice
B).
Utilizou-se uma pesquisa mista para atender aos objetivos propostos pelo estudo,
buscamos estabelecer de forma direta um elo entre os dois métodos e os domínios
estabelecidos por eles.
Inicialmente fez-se a aplicação da ficha socioeconômica e depois aplicou-se o PedsQL
2.0 Módulo Impacto na Família. No encontro seguinte foi realizada a entrevista semi-
estruturada para que os pais expressassem sua subjetividade no que diz respeito às suas
percepções em relação à QV de sua família.
39
Posteriormente, após determinarmos os domínios mais representativos da QVF,
buscamos explorar a percepção das famílias a partir da pesquisa qualitativa. Com isso os
dados foram registrados e coletados através de gravador e diário de campo.
Em relação à análise dos dados quantitativos, primeiramente foi realizada a descrição
das famílias (dados sócio-econômicos e demográficos) e, em seguida, fizemos a tabulação dos
dados do PedsQL 2.0 Módulo de Impacto Familiar por meio do Programa Statistical Package
for the Social Sciences – SPSS (versão 13.0), e os apresentamos por meio de tabelas.
Durante a aplicação do questionário perguntou-se ao sujeito: “por causa da doença de
seu filho (a), quanto cada uma dessas coisas têm sido difíceis para você no último mês?” e,
em seguida, “Por causa da doença do seu filho (a), quanto cada uma dessas coisas têm sido
difíceis para sua família no último mês?”. O questionário foi analisado em conjunto, e as
perguntas foram aplicadas consecutivamente.
Os dados qualitativos foram organizados segundo as etapas da Análise de Conteúdo de
Bardin, a qual consiste num conjunto de instrumentos metodológicos, que se aplicam a
discursos extremamente diversificados. É uma técnica de pesquisa para descrição objetiva,
sistemática e quantitativa do conteúdo manifesto das comunicações, e tendo por fim
interpretá-lo. Esse aborda a análise temática que compreende três etapas distintas: a pré-
análise ou organização do material; a exploração desse material por meio da sua classificação
e codificação ou categorização; e a interpretação dos resultados obtidos, etapa essa em que se
destaca o papel do pesquisador como extremamente atuante (BARDIN, 2004 ; MINAYO,
2006).
A pré-análise englobou as tarefas de leitura flutuante e constituição do corpus . Nesta
fase ocorreu a delimitação da palavra-chave ou frase e do contexto de compreensão da
40
unidade de registro; determinou-se os recortes, a forma de categorização, a modalidade de
codificação e os conceitos teóricos gerais. Esses orientaram a análise dos documentos. Na fase
de exploração do material, o pesquisador procurou categorizar o conteúdo das falas, num
processo de redução do texto às palavras e expressões significativas. Na última fase os
resultados obtidos foram tratados e interpretados, momento em que ele faz inferências e
realiza suas interpretações (BARDIN, 2004).
A etapa seguinte tratou da triangulação dos resultados, na qual foram articuladas teorias,
estratégias, técnicas e instrumentos de ambas as abordagens (quantitativa/qualitativa), bem
como o estabelecimento de ligações entre descobertas obtidas por fontes diversificadas
(LANDIM, 2005). Para tanto, a fim de conhecer os domínios mais relevantes da QVF fez-se a
análise dos conteúdos mais frequentes, os quais surgiram a partir da entrevista.
Este estudo foi iniciado somente após solicitação e autorização formal, ao Comitê de
Ética da Universidade de Fortaleza - UNIFOR, por intermédio de parecer favorável à realização
da pesquisa (N. 4429.0.000.037-08). Cabe mencionar que determinado estudo foi aprovado em
9 de dezembro de 2008 (ANEXO B).
Este estudo obedeceu a Resolução 196/96 da Comissão Nacional de Ética em Pesquisas
(CONEP), a qual permeou toda a pesquisa, assegurando os princípios da Bioética. De acordo
com essa resolução, a pesquisa envolvendo seres humanos atendeu às exigências éticas e
científicas fundamentais, tais como: consentimento livre e esclarecido dos indivíduos alvos;
garantia do sigilo que assegure a privacidade e o anonimato dos sujeitos quanto à coleta de
dados; respeito total à dignidade do ser humano sem mutilações ou violação do corpo;
garantia de que não haverá riscos nem benefícios diretos; respeito aos valores culturais,
sociais, morais, religiosos e éticos, bem como os hábitos e costumes, sabendo que as
41
pesquisas envolvem sempre as probabilidades dos benefícios esperados sobre os riscos
previsíveis.
Desta forma, o principio da “Beneficência” foi caracterizado na pesquisa em relação
às estratégias de promoção da saúde, por meio da Educação em Saúde e trocas mútuas de
conhecimento. A “Não-maleficência” abrangeu todo o universo do estudo, preservando a
individualidade de cada informante. A “Autonomia” foi preservada, na qual os participantes
foram convidados a compor a pesquisa após explicação dos objetivos e assinatura do Termo
de Consentimento Livre e Esclarecido, oferecendo garantia de sigilo das informações e de
recusar a participar da investigação a qualquer tempo, sem causar prejuízos. A “justiça”
contribuiu para a conformação de ações que sejam de promoção de saúde.
42
4 ANÁLISE DOS RESULTADOS
Com o objetivo de obter-se maior conhecimento e aproximação dos participantes da
pesquisa, será realizada a descrição das famílias, bem como dos perfis socioeconômico e
demográfico.
4.1 Caracterização das Famílias
Os informantes da pesquisa constituíram-se de oito famílias, sendo no total doze
participantes, oito mães e quatro pais. Nenhuma mãe possuía vínculo empregatício formal, em
vista de ocuparem-se dos cuidados com a criança. Quanto ao estado civil, a grande maioria dos
pais possuíam união estável (7 famílias) e somente uma família possuía pais separados (mãe
solteira). Verificou-se que quanto ao grau de escolaridade, havia cinco pessoas com ensino médio
incompleto, uma com nível técnico, cinco possuíam ensino médio completo, e uma tinha nível
superior .A renda familiar variou entre 1 e 2 salários, apenas uma delas recebia de 2 a 3. Somente
duas famílias não recebiam benefício do INSS.
Abaixo seguem as devidas caracterizações familiares no período em que foram coletados
os dados desta referida pesquisa:
F1 - Mãe solteira, relata não possuir religião, possui filho de 5 anos, estudou até a 7ª série do
ensino fundamental. Moram em casa alugada de cinco cômodos a criança, a mãe e a avó. Renda
familiar de um salário mínimo, o qual diz respeito ao benefício do INSS concedido à criança.
Além disso, recebe ajuda da ABRAME para leite e fralda. Mãe cansada e sobrecarregada com os
afazeres da casa e com o cuidado da criança, diz não possuir nenhum tipo de lazer na família. É a
única responsável pelo cuidado do filho e da casa, sendo essa sua ocupação. Fala pouco e em
baixo tom. Expressa desejo de trabalhar para ajudar na renda familiar, porém relata estar
43
impossibilitada, pois sua mãe (avó da criança) possui problemas de saúde e não tem como assumir
a casa. Queixa-se de falta de ajuda e de profissionais que auxiliem no cuidado com a criança.
F2 – Pais casados, católicos, possuem 2 filhos (um filho de 8 anos e a criança com AME de 5
anos). Mãe concluiu o 2° ano do ensino médio e o pai a 5ª série do ensino fundamental. Moram
em casa alugada de 8 cômodos pequenos, onde residem quatro pessoas. Renda familiar de 1 a 2
salários mínimos. Mantêm-se principalmente do benefício do INSS concedido à criança e uma
segunda renda seria o lucro proveniente de um pequeno mercadinho que possuem na entrada de
sua casa (cerca de R$ 350,00). Recebem ajuda da ABRAME. A mãe é simpática, alegre, emotiva
e comunicativa. O pai é calmo, calado e tímido. Ele está sempre presente para ajudar. Os cônjuges
dividem as tarefas da casa, o cuidado e educação dos filhos. O casal queixa-se de falta de tempo
para: os afazeres da casa, educação e lazer da família e do filho mais velho, assim como falta de
auxílio e apoio profissional, além de prejuízos na vida conjugal.
F3- Os pais, casados e católicos, possuem somente a criança com AME (1 ano e 5 meses). A mãe
possui nível superior (recém-formada em Contabilidade), não exerce a profissão devido à
necessidade de cuidar da casa e do filho. Para contribuir com a renda familiar, ela vende
cosméticos; diz encontrar dificuldades com encomendas e venda de produtos. Relata desejo de
trabalhar, mas encontra-se impossibilitada, pois não há ninguém que possa ficar com a criança. O
pai é vendedor de moto no interior. Vivem em apartamento de condomínio, esse é bem cuidado,
conservado e possui cinco cômodos. O proprietário é o avô materno da criança, o qual forneceu o
apartamento para as filhas virem estudar na capital (restante da família reside no interior). Na casa
moram a mãe, uma irmã e o filho. A renda familiar está em torno de 2 salários. O salário do pai é
a principal e única fonte de renda da família (em torno de R$ 1.000,00). A criança não possui
benefício do INSS. A única ajuda que recebem é por parte da ABRAME e de outros membros da
44
família. Relatam haver muito apoio por parte de familiares e amigos. Sentem falta dos encontros
em família. Seu único lazer é assistir televisão e filmes em DVD. O marido só está presente nos
finais de semana, pois trabalha durante a semana no interior, vindo a Fortaleza nos fins de
semana. A mãe divide o quarto com o filho e, quando o marido está presente, esse dorme na sala.
Ela relata haver pequenos conflitos com a irmã, esforça-se e expressa desejo de mudar de
residência. É tranquila e receptiva, diz que o marido é “medroso e inseguro”.
F4 -Os pais, casados e católicos, possuem um filho (criança com AME de 4 anos). Eles
concluíram o ensino médio. A única ocupação da mãe é o lar e os cuidados com a criança. Pai
trabalha 40h semanais como técnico em informática. A renda familiar é inferior a 2 salários
(cerca de R$ 865,00), a maior parte (R$ 465,00) trata-se do benefício da criança. Recebem
ajuda da ABRAME e de alguns familiares. Moram em conjunto habitacional, em casa alugada
com 5 cômodos. São vizinhos de outra família na mesma situação (criança com AME – F5).
Possuem bom relacionamento e se ajudam. A mãe é tranquila, alegre e simpática. Negam
possuir algum tipo de lazer na família. Apesar disso, a mãe diz ter um marido companheiro o
qual divide as tarefas e as obrigações domésticas e o cuidado da criança. Porém, na maior
parte do tempo, ela encontra-se sozinha.
F5 – Pais, casados e católicos, possuem 4 filhos. Estudaram até a 4ª série do ensino
fundamental. Os pais, desempregados, vivem com renda de um salário mínimo (R$ 465,00),
benefício do INSS concedido à criança. Recebem ajuda da ABRAME. Residem na casa
quatro pessoas (os pais, a criança com AME de 11 anos e a filha mais velha de 16), os outros
filhos moram com os avós no interior. A família, proveniente do interior do estado
(Potiretama), mora em um conjunto habitacional há cerca de 1 ano e 4 meses. Casa alugada de
45
5 cômodos. São vizinhos da família acima descrita (F4). Os pais dividem as tarefas da casa e
o cuidado com a criança. Não possuem nenhum tipo de lazer na família, dificilmente saem de
casa. O pai passa o dia em casa, diz ter dificuldades em encontrar oportunidades de emprego.
Mãe depressiva, relata fazer uso de “medicação controlada”. Apresentam problemas com a
educação de uma filha adolescente, ela revolta-se devido os pais não poderem dar-lhe
melhores condições. A mãe relatou que ela é “atrevida”. Comentam a falta que sentem do
interior e do restante da família. A família veio morar em Fortaleza devido à necessidade da
criança.
F6- Os pais, casados e católicos, possuem três filhos (criança com AME de 4 anos,
outros de 13 e 6 anos). O pai concluiu a 5ª Série do ensino fundamental e a mãe concluiu o
ensino médio. Pai, desempregado, está de licença por problemas na coluna (há seis meses
perdeu o benefício) e não procurou outro emprego. A mãe é questionadora, ocupa-se do
cuidado da filha e da casa. A renda familiar resume-se ao benefício concedido à criança (R$
465,00), não recebem ajuda da ABRAME (leite e fralda). Residem na casa os pais e os três
filhos. Moram em casa própria com cinco cômodos, em conjunto habitacional. Os pais
apresentam problemas de saúde. A mãe possui hérnia incisional (cesariana), a qual está na
segunda recidiva após acompanhar a filha ao hospital. Ela queixa-se devido o marido não
procurar emprego para melhorar a renda familiar. A família é satisfeita com o lugar onde
mora. No conjunto, os outros filhos podem ter momentos de lazer com os vizinhos. Relatam
ter como lazer em família a televisão, filmes em DVD e aniversários. Têm boa vizinhança e
comentam ser raro faltar ajuda. No local há boa acessibilidade, a escola e a igreja são
próximas, os pais frequentam semanalmente.
46
F7- Os pais, casados e católicos, possuem dois filhos (uma filha de 10 anos e o menino
com AME de 2 anos). Os pais têm nível médio completo. A mãe ocupa-se com a casa e com o
cuidado da criança. O pai é guarda municipal (funcionário público), trabalha a noite e durante
o dia faz hora extra para fornecer melhores condições à família. A renda familiar é de R$
1.665,00 (salário do pai: 1.200,00 + benefício da criança: R$ 465,00). Por vezes fornecem
algum apoio financeiro a sogra para a compra de medicação. A mãe não recebe ajuda de seus
familiares, possuindo apenas ajuda por parte da ABRAME. Cinco pessoas residem na casa
(moram na casa da sogra). Residência em bom estado de conservação com 6 cômodos. A
mãe é tranquila, risonha e simpática. A filha é companheira e ajuda a mãe com os cuidados do
irmão e outras tarefas da casa. O pai é filho único. Possuem plano de saúde (IPM). O lazer
resume-se em assistir filmes em DVD. A mãe apresenta problemas de relacionamento com a
sogra, o que levou-a a fazer uma divisória na casa.
F8- Os pais, casados e católicos, possuem 5 filhos (um bebê 5 meses, 2 gêmeas de 3
anos, a criança com AME de 11 e um adolescente de 16). A mãe estudou até a 4ª série do
ensino fundamental. Ela ocupa-se do cuidado dos filhos e da casa. O pai interrompeu os
estudos na 2ª série do ensino fundamental. É funcionário do Hospital Infantil Albert Sabin, e
trabalha dois expedientes na função de serviços gerais. Renda familiar de dois salários
mínimos (R$ 465,00 salário do pai e R$ 465,00 benefício da criança), recebem ajuda da
ABRAME (fralda e leite). Residem na casa sete pessoas, moram de aluguel. A casa encontra-
se em bom estado, possui 6 cômodos. A mãe é atarefada devido ao número de filhos. O pai é
simpático e preocupa-se com a família. Os cônjuges dividem as tarefas e obrigações para com
a criança e a casa. Os filhos do casal relacionam-se bem e compreendem a situação da irmã,
47
único lazer deles é assistir televisão e filme em DVD. Família proveniente do interior do
Estado (Guaraciaba do Norte), moram em Fortaleza há 2 anos. O pai tem um irmão com
AME.
4.2 Análise Quantitativa
Os dados obtidos reportam os resultados do questionário pediátrico de qualidade de
vida PedsQL 2.0 Family Impact Module aplicado aos pais. Os resultados encontrados
(Tabela 01) nos mostram que, no âmbito individual (perguntas relacionadas diretamente ao
indivíduo, as quais se constituem dos domínios: funcionamento físico, funcionamento
emocional, funcionamento social, funcionamento cognitivo, comunicação e preocupações), o
domínio preocupações foi o mais comprometido na população estudada. Após a
transformação dos escores em uma escala de 0 a 100 foi observada uma média de 27,78 para
o funcionamento físico; 42,08 para o funcionamento emocional; 32,81 para o funcionamento
social; 40,67 para o funcionamento cognitivo; 39,58 para comunicação; 20,83 para
preocupações. No âmbito familiar (perguntas relacionadas às dificuldades encontradas na
família: atividades diárias e relacionamentos familiares), o domínio atividades diárias foi o
mais prejudicado, com escore médio de 4,17. Esses dados estão apresentados na Tabela 1.
48
Tabela 1 – Valores dos escores do PedsQLTM 2.0 Módulo de Impacto na Família segundo os domínios de
qualidade de vida
Partici
pantes
Funciona
mento
Físico
Funcion
amento
Emocio
nal
Funcion
amento
Social
Funcion
amento
Cogniti
vo
Co
munica
ção
Preocu
pações
Ativi
dades
Diárias
Relacio
namento
s na
Família
F 1 –
Mãe
16,67 25,00 12,50 0,00 33,33 0,00 0,00 50,00
F 2 –
Mãe
20,83 20,00 6,25 15,00 0,00 15,00 0,00 90,00
F 2 –
Pai
29,17 60,00 6,25 35,00 8,33 35,00 0,00 90,00
F 3 –
Mãe
37,50 65,00 43,75 55,00 58,33 40,00 8,33 65,00
F 4 –
Mãe
20,83 50,00 37,50 45,00 25,00 5,00 0,00 75,00
F 5 –
Mãe
20,83 55,00 75,00 50,00 33,33 45,00 8,33 50,00
F 5 –
Pai
12,50 10,00 6,25 55,00 0,00 0,00 0,00 10,00
F 6 –
Mãe
50,00 80,00 62,50 85,00 66,67 25,00 0,00 50,00
F 6 –
Pai
54,17 45,00 62,50 10,00 83,33 0,00 33,33 35
F 7 –
Mãe
29,17 65,00 12,50 80,00 75,00 20,00 0,00 60,00
F 8 –
Mãe
16,67 25,00 0,00 80,00 66,67 25,00 0,00 95,00
F 8 –
Pai
25,00 5,00 68,75 50,00 25,00 40,00 0,00 45,00
Média 27,78 42,08 32,81 40,67 39,58 20,83 4,17 59,58
Desvio
Padrão
13,22 24,35 28,59 27,83 29,54 16,90 9,73 25,09
No domínio funcionamento físico (Tabela 02) observou-se que 91,67 % dos pais
sentem-se cansados durante o dia, além disso, cansaço ao acordar e dores de cabeça foi
mencionado por 58,33 % dos participantes. Dentro das dimensões avaliadas a nível
individual, a dimensão funcionamento físico foi a segunda mais prejudicada, com escore
médio de 27,78 (Tabela 2). Tais averiguações representam que a saúde física dos participantes
49
encontra-se prejudicada, pois os sintomas apresentados são reflexos de uma vida em constante
situação de estresse, cansaço e desgaste físico com as tarefas de casa, educação dos outros
filhos e a responsabilidade do cuidado da criança.
O estudo de Almeida e colaboradores (2007), examinou a relação da sobrecarga com a
dependência de cuidadores e a qualidade de vida. Foi detectado que quanto maior o grau de
dependência dos pacientes maior é a sobrecarga dos cuidadores, o que demonstrou forte
correlação entre essas variáveis. Por sua vez, a correlação entre a sobrecarga dos cuidadores e
os aspectos referentes à qualidade de vida apresentou-se negativa para os domínios: estado
geral de saúde, aspectos emocionais, vitalidade, saúde mental e capacidade funcional; o que
acarreta prejuízos para qualidade de vida.
Estudos sobre cuidadores familiares observaram prejuízos na saúde dessas pessoas como
cansaço, distúrbios no sono e algumas debilidades físicas, e viram que estes estavam
associados ao esforço contínuo. Esses acometimentos resultam do acúmulo de
responsabilidades que o cuidador familiar assume. São oriundos do despreparo em assumir a
responsabilidade do cuidado de um familiar (BOCCHI, 2004; ANDRADE e RODRIGUES,
1999; MENDONÇA et al, 2008).
50
Segundo a Tabela 02, o funcionamento emocional obteve um escore médio de 42,08.
Alguns dos participantes (41,67%) relataram quase sempre sentir-se ansiosos. O mesmo foi
observado em sentir-se decepcionados, porém houve alguns deles (25%) que revelaram nunca
sentir-se desta maneira. Outros aspectos analisados, como sentir-se sem ajuda e sem
esperança (quase nunca 33,33% e algumas vezes 33,33%), triste ( algumas vezes 33,33% e
quase sempre 25%) e com raiva (quase nunca e algumas vezes 33,33% e quase sempre 25%)
obteve-se resultados variáveis (Tabela 03).
A sobrecarga que é imposta ao cuidador é fator gerador de problemas emocionais
como o estresse e a ansiedade. Essa sobrecarga pode estar ligada a uma dimensão objetiva,
como é o caso dos acontecimentos e atividades concretas como a dependência econômica,
mudança na rotina, a falta de tempo para si mesmo, entre outros; ou ligada a uma dimensão
Tabela 02 – Freqüência dos escores obtidos no funcionamento físico
Funcionamento físico
(dificuldades com...)
Nunca
Quase
Nunca
Algumas
vezes
Muitas vezes
Quase
Sempre
N
% N
% N
% N
% N %
Eu me sinto cansado (a)
durante o dia
0
0,00% 0
0,00% 1 8,33% 0
0,00% 11
91,67%
Eu me sinto cansado (a)
quando acordo de
manhã
1
8,30% 0
0,00% 2 16,67% 2
16,60%
7 58,33%
Eu me sinto muito
cansado (a) para fazer as
coisas que eu gosto de
fazer
0
0,00% 0
0,00% 4 33,33% 2
16,67%
6 50,00%
Eu tenho dores de
cabeça
0
0,00% 3
25,00%
1 8,33% 1
8,33% 7 58,33%
Eu sinto fraqueza no
corpo
1
8,33% 0
0,00% 3 25,00% 3
25,00%
5 41,67%
Eu sinto enjôos 4
33,33%
2
16,67%
5 41,67% 1
8,33% 0 0,00%
51
subjetiva que inclui os sentimentos de culpa, vergonha, tristeza, raiva, baixa auto-estima e
preocupação excessiva com o familiar doente (FRANCO, 2007).
A família, na condição de educadora da criança, tem a possibilidade de abrir espaço
para influenciar pensamentos e assim, contribuir de forma significativa para que seus filhos
sejam agentes da própria história e ativos na luta por uma sociedade mais justa e igualitária. O
principal requisito para a conquista de uma vida íntegra é o desenvolvimento psicológico da
família a qual deve buscar assegurar este equilíbrio por meio de sua influência. Para que isso
ocorra, é necessário que a família tenha bom estado psicológico e emocional.
Tabela 03– Freqüência dos escores obtidos no funcionamento emocional
Funcionamento
emocional
(dificuldades com...)
Nunca
Quase
Nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
Sempre
N
% N
%
N
% N
%
N
%
Eu me sinto ansioso 1
8,33% 0
0,00% 3
25,00%
3
25,00%
5
41,67%
Eu me sinto triste 1
8,33% 2
16,67% 4
33,33%
2
16,67%
3
25,00%
Eu me sinto raiva 0
0,00% 4
33,33% 4
33,33%
1
8,33% 3
25,00%
Eu me sinto decepcionado 3
25,00
%
2
16,67% 2
16,67%
0
0,00% 5
41,67%
Eu me sinto sem ajuda e
sem esperança
1
8,33% 4
33,33% 4
33,33%
1
8,33% 2
16,67%
O domínio funcionamento social alcançou escore médio de 32,81 (Tabela 04). Apesar
desse escore não estar muito alterado, pode-se observar que para 83,33% dos pais, encontrar
tempo para as atividades sociais é uma dificuldade. Além disso, foi visto que 58,33% dos pais
quase sempre se sentiam isolados das outras pessoas (Tabela 4).
52
O indivíduo que se sentiu valorizado de alguma forma, apoiado a enfrentar os desafios
da vida, que experimentou relações mais tranquilas, terá uma visão mais clara e positiva.
Tenderá a se amar mais e confiar mais em si mesmo. Por sua vez, os que não se sentiram
apoiados e valorizados e se relacionaram em ambientes conturbados verão sua realidade como
fria, vazia e solitária (LIGABUE, 2008).
A questão social é algo extremamente importante, isso porque essas famílias apresentam
uma mudança súbita de comportamento social devido a privação em que são obrigados a viver em
decorrência do cuidado da criança. Esta realidade compromete todas as pessoas da família.
Em estudo sobre a qualidade de vida da família, foram pesquisadas algumas áreas
específicas da vida familiar (saúde, bem-estar financeiro, relacionamento familiar, ajuda de
outras pessoas, suporte de serviços que apoiam pessoas com deficiência, influência de
valores, carreira profissional, lazer e envolvimento com a sociedade). Observou-se que em
relação à ajuda de outras pessoas (outros parentes, amigos ou vizinhos) os valores foram
inferiores se comparados às outras áreas estudadas, o que demonstrou a ausência de apoio
social a essas famílias (PETROWSKI et al, 2008).
Tabela 04 – Freqüência dos escores obtidos no funcionamento social
Funcionamento social
(dificuldades com...)
Nunca
Quase
Nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
Sempre
N
% N
% N
% N
% N
%
Eu me sinto isolado (a) das
outras pessoas
2
16,67% 1
8,33% 2
16,67%
0
0,00% 7
58,33%
Para mim é difícil
conseguir ajuda de outras
pessoas
2
16,67% 1
8,33% 4
33,33%
2
16,67%
3
25,00%
53
Para mim é difícil
encontrar tempo para as
atividades sociais (por
exemplo: ir à igreja,
participar de reuniões da
comunidade, ir a festas,
encontrar os amigos)
1
8,33% 0
0,00% 1
8,33% 0
0,00%
1
0
83,33%
Eu sinto que me falta
energia para as atividades
sociais (por exemplo: ir à
igreja, participar de
reuniões da comunidade, ir
a festas, encontrar os
amigos)
2
16,67% 2
16,67%
3
25,00%
1
8,33% 4
33,33%
O funcionamento cognitivo apresentou resultado variado (Tabela 05), estando os
escores das dificuldades distribuídos para os participantes desta pesquisa. Apenas 33,33% das
mães disseram que quase sempre é difícil prestar atenção às coisas, lembrar o que outras
pessoas contam e pensar rápido. E 16,67% relataram ter dificuldade em lembrar o que
acabaram de ouvir e pensar. A maior percentagem foi observada na dificuldade em lembrar o
que acabaram de ouvir, pois 41,67% dos pais relataram que algumas vezes apresentam.
O estresse crônico pode produzir efeitos sobre a saúde mental e física dos cuidadores,
que incluem desde menores níveis de bem-estar e reduzidos índices de qualidade de vida até a
potencialização de doenças como, por exemplo, a depressão.
Balardin et al (2007), estudaram sobre déficits cognitivos em cuidadores de pacientes
com demência e observaram que a vida trata-se de uma rotina de cuidados em tempo integral,
que inclui tarefas que variam da assistência para a realização das atividades de vida diária até
o suporte financeiro e legal do paciente. Essa rotina exige do cuidador familiar habilidades de
julgamento e resolução de problemas, impondo como pré-requisito um bom nível de
funcionamento cognitivo.
54
Tabela 05 – Freqüência do escores obtidos no funcionamento cognitivo
Funcionamento
cognitivo
(dificuldades com...)
Nunca
Quase
Nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
Sempre
N
% N
%
N
%
N
% N
%
Para mim é difícil atenção
nas coisas
1 8,33% 3
25,00%
3
25,00%
1
8,33% 4
33,33%
Para mim é difícil lembrar
o que outras me contam
2 16,67% 2
16,67%
3
25,00%
1
8,33% 4
33,33%
Para mim é difícil lembrar
o que eu acabei de ouvir
2 16,67% 2
16,67%
5
41,67%
1
8,33% 2
16,67%
Para mim é difícil pensar
rápido
2 16,67% 4
33,33%
1
8,33% 1
8,33% 4
33,33%
Para mim é difícil lembrar
o que eu acabei de pensar
2 16,67% 2
16,67%
3
25,00%
3
25,00% 2
16,67%
Na Tabela 05 a comunicação teve o escore médio de 39,58. Observou-se que 50% dos
pais sentem que outras pessoas não entendem a situação de seu(sua) filho(a). Além disso,
observou-se em 41,67% dos questionários, que para esses pais quase sempre é difícil falar
sobre a situação de saúde de seu filho(a) com os outros, assim como dizer aos médicos e
enfermeiras como eles se sentem (Tabela 06). Porém, para o escore dificuldade em falar sobre
a situação de saúde do(a) seu(sua) filho(a) com os outros, observou-se valores equilibrados,
pois 41,67% dos participantes disseram que nunca possuem essa dificuldade.
55
Tabela 06 – Freqüência dos escores obtidos na comunicação
Comunicação
(dificuldades com...)
Nunca
Quase
Nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
Sempre
N
% N
% N
% N
% N
%
Eu sinto que outras pessoas
não entendem a situação da
minha família
0
0,00% 1
8,33% 3
25,00%
2
16,67%
6
50,00%
Para mim é difícil falar
sobre a situação de saúde
do meu filho (a) com os
outros
5
41,67%
0
0,00% 1
8,33% 1
8,33% 5
41,67%
Para mim é difícil dizer aos
médicos e enfermeiras
como eu me sinto
4
33,33%
2
16,67%
0
0,00% 1
8,33% 5
41,67%
Foi observado resultado insatisfatório para o domínio preocupações (Tabela 07), sendo
esse o mais atingido a nível individual. Pôde-se constatar que nesse domínio os percentuais
encontrados na frequência “quase sempre” foram: 100% quanto ao futuro de seu(sua) filho(a),
91,67% em saber se o tratamento médico de seu filho(a) está funcionando e 83,33% com os
efeitos colaterais dos remédios e do tratamento de seu(sua) filho(a). Tal achado é pertinente
devido ao alto grau de debilidades e acometimentos presentes neste tipo de patologia, por isso
o tratamento prolongado e o futuro dessas crianças é algo que muito preocupa os pais devido
às incertezas do estado de saúde de seus filhos.
Em relação às preocupações de como as outras pessoas vão reagir à condição de saúde
de seu(sua) filho(a) e como a doença de seu(sua) filho(a) afeta as outras pessoas da família os
valores obtidos foram menores, sendo esses 41,67% e 33,33% respectivamente. Isso poderá
refletir uma preocupação maior com a própria criança e não com as outras pessoas (Tabela
07).
Um estudo com famílias que têm filhos portadores de Síndrome de Down, observou
que os pais expressaram sentimentos negativos, como a preocupação com as complicações
56
médicas, o ostracismo e a falta de apoio para as crianças, quando essas crescem, além de uma
rede social muito restrita, quando os filhos atingem a adolescência (HANSON, 2003).
Outras preocupações, que não as citadas no questionário, foram reveladas a partir das
falas dos entrevistados e estão descritas na análise qualitativa.
Tabela 07 – Freqüência dos escores obtidos sobre preocupações
Preocupações
(dificuldades com...)
Nunca
Quase
Nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
Sempre
N
%
N
%
N
% N
% N %
Eu me preocupo se o
tratamento médico do
meu filho (a) está
funcionando
0
0,00% 0
0,00% 1
8,33% 0
0,00% 11 91,67%
Eu me preocupo com os
efeitos colaterais dos
remédios e do tratamento
do meu filho (a)
0
0,00% 1
8,33% 1
8,33% 0
0,00% 10 83,33%
Eu me preocupo como as
outras pessoas vão reagir
com a condição de saúde
do meu filho (a)
3
25,00%
0
0,00% 2
16,67%
2
16,67%
5 41,67%
Eu me preocupo como a
doença do meu filho (a)
afeta as outras pessoas da
minha família
4
33,33%
2
16,67%
1
8,33% 1
8,33% 4 33,33%
Eu me preocupo com o
futuro do meu filho (a)
0
0,00% 0
0,00% 0
0,00% 0
0,00% 12
100,00
%
O domínio atividades diárias foi o que teve índice mais baixo em relação a todos os outros
analisados, alcançando um escore médio de apenas 4,17 ( Tabela 08). Todas as famílias (100%)
disseram que quase sempre as atividades da família (por exemplo: ir ao parque, igreja, escola)
gastam mais tempo e esforço. Para 91,67% está difícil encontrar um tempo para terminar de
fazer as tarefas da casa e para 75% o cansaço tem dificultado o término das tarefas da casa.
57
Pesquisas como a de Mendonça et al (2008) estudaram sobre o cuidador familiar de
sequelados de acidente vascular cerebral: significado e implicações, e observaram que os
cuidadores familiares vivenciavam o isolamento social devido à privação de suas atividades
de lazer e de trabalho, fora do lar, em decorrência do cuidado do familiar doente, o que
acarretou séria ruptura no convívio social. Nas famílias estudadas, isto é explicado pela
dificuldade e gravidade do comprometimento próprio da AME (barreira do suporte ventilatório e
aparelhagem de apoio), o qual exige responsabilidade e compromisso por parte dos pais. Além
disso, a dependência que os portadores de AME têm dos pais e o esforço necessário para
desempenhar atividades sociais e de lazer em família, torna-se um obstáculo que despende
sacrifício e energia, e muitas vezes mostra-se uma missão difícil de realizar. Este fato leva os pais
e os outros filhos a manterem-se em casa durante a maior parte do tempo.
Tabela 08 – Freqüência dos escores obtidos em atividades diárias
Atividades Diárias
(dificuldades com...)
Nunca
Quase
Nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
Sempre
N
% N
% N
%
N
% N %
As atividades da família
(por exemplo: ir ao parque,
igreja, escola) gastam mais
tempo e esforço?
0
0,00% 0
0,00%
0 0,00% 0
0,00% 12
100,00%
Está difícil encontrar um
tempo para terminar de
fazer as tarefas da casa?
0
0,00% 0
0,00%
1 8,33% 0
0,00% 11
91,67%
O cansaço tem dificultado
o término das tarefas da
casa?
0
0,00% 0
0,00%
1 8,33% 2
16,67%
9 75,00%
Ao contrário do resultado que encontramos no domínio atividades diárias, o domínio
relacionamentos na família mostrou-se menos prejudicado, com um escore médio de 59,58 (o
único que apresenta uma frequência de 50, na tabela 09). Ao questionarmos sobre a falta de
58
comunicação entre as pessoas da família, 41,67% disseram que nunca há e 8,33% disse que
isso ocorreria quase sempre. Quanto à existência de estresse e tensão entre as pessoas da
família, 50% dos participantes disseram que isso ocorre algumas vezes (Tabela 09). Este
resultado retrata que, apesar das dificuldades enfrentadas nestas famílias, possuem bons
relacionamentos. Isso é confirmado por meio das falas dos entrevistados, pois comentaram que os
filhos passavam momentos felizes no convívio com os familiares e outras pessoas.
Um estudo sobre qualidade de vida da família, que encontrou resultado semelhante,
sugeriu que a percepção dos sujeitos em relação a sua família está bem em algumas áreas da
vida, como é o caso do relacionamento familiar (PETROWSKI et al, 2008).
Tabela 09 – Freqüência dos escores obtidos sobre relacionamentos na família
Relacionamentos na
família
(dificuldades com...)
Nunca
Quase
Nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
Sempre
N
% N
% N
% N
%
N
%
Existe falta de
comunicação entre as
pessoas da sua família
5
41,67% 2
16,67% 2
16,67%
2
16,67% 1
8,33%
Existe conflitos entre as
pessoas da sua família
4
33,33% 3
25,00% 2
16,67%
1
8,33% 2
16,67%
É difícil tomar decisões
em conjunto na sua
família
4
33,33% 1
8,33% 2
16,67%
3
25,00% 2
16,67%
É difícil resolver junto os
problemas da sua família
4
33,33% 2
16,67% 4
33,33%
1
8,33% 1
8,33%
Existe estresse e tensão
entre as pessoas da sua
família
0
0,00% 4
33,33% 6
50,00%
0
0,00% 2
16,67%
De todos os domínios analisados pelo PedsQL, o funcionamento físico, as
preocupações e as atividades diárias foram os mais acometidos. Dessa forma, observou-se que
59
os domínios mais acometidos são aqueles que estão diretamente ligados ao esforço físico
(funcionamento físico- dores de cabeça, cansaço, fraqueza e enjôos), preocupações com a
criança (preocupações- futuro da criança, tratamento médico em geral) e atividades na família
(atividades diárias- atividades de lazer, tempo e disposição para realização de tarefas da casa).
Este achado condiz com a realidade e dificuldades encontradas no dia-a-dia dessas famílias.
4.3 Análise Qualitativa
Muitos desafios são encontrados no dia-a-dia de uma família que possui um membro
com necessidades especiais, principalmente quando esse cuidado trata-se do uso de suporte
avançado de vida domiciliar. As alegrias e dificuldades que perpassam a vida dos pais são
questões importantes que influenciam a qualidade de vida dessas famílias. Dessa forma,
buscamos compreender melhor essas questões.
Durante o processo de análise, foi realizado a organização do material, a classificação
e codificação das falas mais frequentes e em seguida emergiram as categorias. Essas foram:
sobrecarga com os afazeres da casa e cuidados da criança; dificuldades na manutenção da
saúde familiar; escassez de recursos financeiros diante das necessidades da família e da
criança; privação de lazer e confinamento no domicílio ; relacionamento familiar em meio ao
enfrentamento de problemas ; preocupações paternais com os filhos.
60
4.3.1 Sobrecarga com os afazeres da casa e cuidados da criança
Na sobrecarga em relação aos afazeres da casa e cuidados da criança, houve relatos
relacionados à angustia, cansaço, estresse, rotina, responsabilidades, falta de ajuda (familiar e
profissional), falta de tempo.
Em um estudo foi observado que dependendo da maneira como a família interpreta a
chegada do filho com algum tipo de deficiência, o momento da chegada é permeado por uma
sobrecarga, relacionada aos sentimentos de incerteza e à ansiedade quanto ao futuro da
criança ou ao próprio impacto do cuidado que essa criança exigirá dos pais. Com isso, nem
sempre os genitores adotam uma forma adequada para lidar com as situações advindas de se
ter uma criança com deficiência na família, mostrando-se ora condescendentes, ora
impacientes, dessa forma as estratégias de enfrentamento adotadas são diversificadas (SILVA
e DESSEN, 2004).
Foi observado que o estresse familiar estava relacionado ao estado empregatício, à
satisfação no relacionamento matrimonial, às personalidades variadas de seus membros, ao
grau de instrução e à condição financeira. Visualizou-se durante o convívio com essas
famílias níveis altos de estresse nos pais e mães dessas crianças; contudo as mães
encontravam-se mais fragilizadas. Isso ocorreu em detrimento da responsabilidade assumida
pelas mães quanto aos afazeres da casa e dos cuidados adicionais dispensados à criança, o que
acarreta sobrecarga física e psicológica associada ao nível de dependência física ou
incapacidade funcional. Já pais sentiam-se mais satisfeitos com a paternidade, porém,
apresentavam baixos níveis de satisfação financeira.
61
Eu passo noites e noites sem dormir.... a gente já levanta de manhã
estressada, entendeu?! Todo mundo fica muito nervoso! (F1 Mãe),
(Pai F6), (Mãe F5)
(...)É praticamente tudo, o cuidado do C3 é todo meu, de casa, de
tudo. Eu estou cansada, não estou dormindo bem, eu não saio, eu
me alimento correndo, muitas vezes não me sento nem para me
alimentar. Eu estou me sentindo realmente cansada...você vê que
eu não consegui escutar o respirador dele alarmar, eu acho que é
justamente por isso. Eu não tenho qualidade no sono. (Mãe F3)
É muito esforço. A gente se sente muito, muito cansado. Tem
horas, à noite, que eu tenho que tomar banho de água quente
mesmo para pelo menos fechar os olhos por pelo menos duas horas
ou três por noite. Porque é muito cansativo, sabe?! Muito
cansativo mesmo. (Mãe F2)
Eu fico muito sensível, eu estou muito sensível. Qualquer
problema que vier vir...às vezes eu penso que eu não vou aguentar
mais...às vezes me faço de forte....aí quando você me faz essa
pergunta me doe lá dentro. Porque eu me sinto cada dia mais
frágil, sabe? Muitas vezes eu me sinto fraca mesmo.(Mãe F4)
Os pais relataram sentimento de angústia por viverem numa luta constante e
encontrarem-se presos a uma rotina cansativa e repleta de responsabilidades. Tal realidade
condiz com a vivência diária de desafios relacionados às responsabilidades assumidas,
situação financeira crítica e problemas familiares. A fala da Mãe F4 acima, traduz claramente
a debilidade física e emocional presente no contexto destas famílias.
Segundo Schmidt e colaboradores (2007), problemas relacionados ao comportamento
da pessoa com deficiência e a própria condição da deficiência podem ser os causadores das
tensões comumente encontradas entre os familiares de pessoas com deficiência, visto que são
comuns padrões repetitivos de comportamento, baixo nível de comunicação e necessidade de
maiores cuidados.
62
Desde que o C2 se encontra na minha casa é um dia corrido como
qualquer outro dia corrido de ter uma UTI em casa ,então fica
aquela rotina assim monótona, né?! A gente é que procura
estimular, sabe?! Porque a gente tem duas crianças dentro de casa.
(F2 Mãe),(Pai F8)
Porque quando se tem uma rotina cansativa como a gente tem de
cuidar, de dar amor, a gente é tudo né?! Muitas vezes eu digo: meu
Deus até quando eu você aguentar e suportar tudo isso...até quando
eu vou manter meu limite, até quando! Até quando eu vou suportar
esta vida cansativa, esta correria... (Mãe F6)
Estamos indo aí na batalha, na luta, né?! Tem horas que a gente
está enfrentando porque a gente tem que lutar mesmo né?! Mas
está muito difícil, né?! Mas eu sei que enquanto ela for viva minha
luta vai ser essa, né? Agora depois que ela ficar... quero dizer
assim, quando Deus tomar de conta dela, aí poderia mudar um
pouco. (F5 Mãe) (F2 Pai)(F5 Pai)(F8 Pai)
(...) Não é fácil... Não é fácil para gente manter uma criança dessa
em casa, é muita responsabilidade e os cuidados requer muito da
gente (...) (F6 Mãe)
Pode-se perceber uma preocupação cada vez maior com a forma pela qual os
profissionais de saúde devem relacionar-se com os familiares de crianças com deficiência.
Fiamenghi (2007) observou que a rede de apoio e os serviços disponibilizados para
tratamento e acompanhamento da pessoa com deficiência favorecem a adaptação da família,
que necessita ser atendida com recursos e profissionais adequados. Apesar disso, encontramos
uma realidade diferente do que os estudos mostram.
Foi observado que muitos dos entrevistados relacionaram o cansaço e o estresse à falta
de suporte profissional e familiar para o desenvolvimento de atividades de cuidado com a
criança, com a casa e com a família. Entretanto, as famílias relataram sobre a ajuda e apoio
recebidas por parte da ABRAME, e em alguns casos, e de amigos e vizinhos.
Eu acho que o que falta...para gente...Oh, se a gente tivesse
auxiliar, por exemplo, eu teria tempo de levar meu filho ao
médico, de um dia sair com ele...para passear... e... assim, eu
gostaria muito de levar ele para passear também... (F7 Mãe)(F2
Pai)
63
Eu passo muitas dificuldades com ele por conta de não ter uma
auxiliar de enfermagem...em primeiro lugar disso tudo. Você olha
para um lado, olha para o outro e só tem você prá cuidar dele... só
eu mesmo que sou a mãe dele, né?! (F1 Mãe)
A gente poderia ter mais... é... alguém para nos ajudar a família,
porque na verdade a gente precisa....é muito difícil. (F6 Mãe) (F3
Mãe)
(...) quando a gente sai ali meia hora tem que voltar logo, tem
pressa para cuidar do C2...a mãe não pode ficar só porque o C2
pode ter uma ocorrência... passar mal de uma vez... aí não dar
tempo, né? ela pode não dar conta, porque tem que ser duas
pessoas para socorrer, né?! Secreção e precisa ambuzar... essas
coisas todas. Aí é muito difícil. (F2 Pai)
Sabe-se que a família encontra-se, historicamente, numa posição de dependência de
profissionais de diferentes áreas, para receberem orientações de como proceder em relação às
necessidades especiais de seus filhos (ALVES, 2009). Entretanto, apesar de saber-se que a
família deve buscar a orientação que precisa, não se pode transferir os deveres paternais e
maternais a esses profissionais, excluindo os pais de sua responsabilidade. Afinal, o trabalho
dos profissionais irá obter êxito somente se tiver o apoio e participação da família em casa.
Apesar das dificuldades que perpassam essa mudança de hábito e responsabilização, é preciso
haver enfrentamento e o desejo de manter essa criança em casa.
4.3.2 Dificuldades na manutenção da saúde familiar
A Saúde da família tratou-se de um ponto relevante discutido pelos entrevistados.
Esses falaram da importância de obter boa saúde para qualidade de vida da família. Este
resultado foi encontrado no estudo de Teixeira (2005), no qual de 35 indivíduos entrevistados,
todos responderam o item “ter saúde” como sendo a melhor definição de qualidade de vida.
64
O Programa Saúde da Família é uma estratégia de reordenação do modelo de
assistência à saúde por priorizar as ações de promoção, proteção e recuperação da saúde dos
indivíduos e da família de forma integral e contínua (NERES et al.,2009). Apesar desta
proposta ter como dever corroborar para práticas que potencialmente possam aumentar a
eqüidade e a qualidade de vida da população, os discursos demonstraram ausência de ações
direcionadas à família, o que contribuiu para a inacessibilidade à saúde.
Os relatos retrataram que a saúde da família encontrava-se prejudicada devido aos
empecilhos para tratar a saúde dos demais membros da família, visto que os pais não tinham a
quem delegar os cuidados da criança em vista da procura de assistência médica. Muitos
diziam ter que conviver com o problema ou tratá-lo em casa, como pode ser visto na fala da
Mãe F5. Dessa forma, o fato da saúde familiar carecer de acompanhamento domiciliar
integral ocasiona desestabilização e descompasso na assistência à saúde, prejudicando a
integridade da instituição familiar e consequentemente da criança.
Se eu lhe disser que nem para o posto nós vamos... de jeito
nenhum. Não tem como! Eu não tenho tempo. A saúde do C2/C4
está boa, porque ele fica em casa, bem cuidadinho pela gente...
mas a nossa está estável porque a gente não pode ir para o médico.
(F4 Mãe) (F2 Pai) (F7 Mãe)
Nós que temos um probleminha na saúde, nós cura em casa
mesmo, né?!. Compra remédio e cura em casa. E a dela não, tem
os médicos direto, qualquer coisinha vem eles para passar remédio.
E nós não, nós fica difícil, até para sair... para se cuidar.(F5 Mãe)
Eu preciso levar minha filha no médico, só que eu preciso de
tempo, eu não tenho com quem deixar ele, aí quando... meu
marido tiver tempo, é que eu vou poder... levar ela. Inclusive ela
até passou mal outro dia no colégio... mas não tem como... eu levá-
la. E nem eu né?! Mas... em se tratando de saúde tanto tá
precisando eu, ela, ele, mas... não dá. (F7 Mãe)
65
Petrowski1 e colaboradores (2008), em estudo preliminar sobre qualidade de vida da
família (64 famílias foram estudadas), pesquisaram nove áreas específicas da vida familiar:
saúde, bem-estar financeiro, relacionamento familiar, ajuda de outras pessoas, suporte de
serviços que apoiam as pessoas com deficiência, influência de valores, carreira profissional,
lazer e envolvimento com a sociedade. Cada domínio foi explorado mediante seis conceitos-
chaves: importância, oportunidades, iniciativa, superação, estabilidade e satisfação. Foi então
observado que a saúde e os relacionamentos familiares tiveram maior pontuação se
comparado a outros domínios, porém em relação à estabilidade e satisfação com a saúde,
obteve-se valores relativamente baixos.
Os resultados do estudo, citados no parágrafo acima, corroboram com os dados
encontrados nesta pesquisa, o que pode refletir que as famílias consideram a saúde ponto
primordial para qualidade de vida familiar, porém apresentam uma saúde instável e portanto
não encontram-se satisfeitos.
4.3.3Escassez de recursos financeiros diante das necessidades da família e da criança
As famílias comentaram sobre os diversos gastos relacionados ao cuidado com a
criança (higiene, alimentação, roupas, lençóis e outros) e outras necessidades básicas da
família. Esse eram fatores limitantes no que diz respeito à qualidade de vida, pois
encontravam-se privados de lazer, ajuda no cuidado da casa e da criança, moradia própria,
necessidades materiais para o cuidado e tratamento da criança, entre outros aspectos.
Vale ressaltar que, como já mencionado, todas as famílias apresentavam condição
financeira desfavorável, tal implicação compromete a estabilidade emocional, integridade
66
física, moral e social. Além disso, em alguns momentos, determinada circunstância pode vir a
trazer danos à saúde da criança, tais como falta de suporte medicamentoso, acompanhamento
profissional especializado, ausência de transporte particular durante uma emergência, dentre
outros.
Às vezes as condições financeiras apertam um pouco, né?! E fica
um pouco mais difícil fazer compras, não tem o que as crianças
querem comer, porque a gente não tem condições de dar tudo que
elas querem...como num dia desses eu fui no mercado e a menina
queria um biscoito e só por causa de 20 centavos eu não tinha
como trazer, entendeu? (F8 Mãe) (F8 Pai)
Tem também... a falta de dinheiro, né?! A dificuldade que a gente
tem de trabalhar, eu não posso já por conta que não tem auxiliar de
enfermagem, porque se tivesse a minha vida ia mudar... ia mudar
para melhor... ia mudar tudo. (F1 Mãe)
É a parte financeira... poder trabalhar, poder dar uma assistência
maior a parte financeira do C2, porque ele precisa de muita coisa,
olha... limpeza de quarto, higiene dele... a gente recebe o
benefício, mas voa...voa....é voando. Bota aqui e quando a gente dá
fé, a gente já está devendo do outro mês. (F2 Mãe) (F6 Mãe)
Pela questão financeira, né?! Porque... se você não tem dinheiro,
não dá . É medicação, é tudo, é alimentação... para você ter
qualidade de vida você tem que ter condição, né? Então esse é o
problema, viu?! (F7 Mãe)
(...) O motivo é da parte financeira que está precisando mais aqui
na casa. Só essa parte. Porque quando eu estou recebendo a minha
verba... que eu fico a vontade... com o meu dinheirozinho em
casa... para mim comprar tudo que a gente precisa, né?
Principalmente para alimentação dela... dos outros meninos ir para
escola. (F6 Pai)
(...) Porque eu estou aqui em Fortaleza e é uma coisa muito difícil
para mim, entendeu?! As coisas é difícil. Pagar aluguel caro, o
pouco que eu ganho não dá para manter, Aí fica naquele balanço,
entendeu?! É difícil para mim... Para dar para ele do bom, do
melhor, eu não posso dar... o que eles querem eu não posso, não
tem como... eu não tenho condições para isso, porque eu ganho
muito pouco, entendeu?! E... a gente só pode fazer o que... a gente
pode... para manter eles, né?! (F8 Pai)
67
Relatou-se, ainda, nesta investigação sobre a falta de oportunidade de trabalhar
imposta pela situação em que vivem. Segundo Moyano (2006), quando se discutia sobre
estrutura familiar, o homem primordialmente ocupava-se em desempenhar algum trabalho
para sustentar a família e a mulher permanecia ocupando-se das atividades domésticas e dos
filhos, tendo vida calma e estagnada. Esta situação tem mudado, a mulher e o homem
participam e desenvolvem trabalho profissional para o sustento da família e ambos têm as
mesmas aspirações pelo desempenho de carreira profissional, o que às vezes gera tensões
entre o trabalho e a vida familiar.
Nas famílias estudadas, foi observado que as mães abandonaram a carreira profissional
(para aquelas que possuíam) ou mantiveram-se como donas de casa em detrimento da saúde
da criança. Para as que renunciaram seus planos, foi demonstrado desejo em poder ter
oportunidade de um dia de voltar a trabalhar. Os pais, na maioria, desempenhavam algum tipo
de trabalho fora de casa, assim trabalhavam os dois expedientes e ajudavam a esposa quando
chegavam em casa. Outros, por sua vez, apesar do desejo de obterem melhores condições de
vida, encontravam barreiras em conseguir emprego ou mesmo ausência do desejo de trabalhar
e a contribuição para a pessoa com deficiência era essencial/única para o orçamento total da
família.
Dessa forma, algumas famílias se tornaram financeiramente dependentes da pessoa
cuidada, o que poderá levá-los a mergulhar numa condição de privação total se essa renda vier
a desaparecer. Fato este de suma gravidade já que a desestabilização da estrutura familiar,
presente nestes casos, pode gerar desarmonia, instabilidade e conflitos, pelo fato desta
primordial instituição apresentar-se necessitada de apoio e aconselhamento psicológico e
social.
68
4.3.4 Privação de lazer e confinamento no domicílio
A maioria das famílias relataram não haver nenhum tipo de lazer para a família, ou
referiam ser lazer assistir televisão ou filmes em DVD durante o final de semana. Sabe-se que
a experiência de lazer é possível ser vivida inclusive no âmbito domiciliar, contudo isso
requer criatividade, disposição, interesse e suporte. Características estas difíceis de serem
desempenhadas, já que essas famílias encontram-se permeadas pelo estresse, acomodação ou
mesmo apatia diante da situação enfrentada.
Assim nesta investigação, os sujeitos pesquisados definiram a vida como “presa e
confinada a quatro paredes”. Os pais que possuíam outros filhos sentiam-se angustiados por
terem que manter os outros filhos na mesma rotina em que se encontram. As falas estiveram
relacionadas à dificuldade de transportar a criança (falta de estrutura: aparelhagem portátil –
ventiladores, apoio médico, monitores, transporte adequado etc), à dificuldade financeira, e
aos problemas em encontrar ajuda para conseguir tempo disponível. Além disso, a maior parte
das famílias não tinha transporte particular, o que dificultou a locomoção da criança e família.
Mas o que me falta realmente para minha qualidade de vida ficar
melhor é justamente essa parte de lazer, porque qualidade de vida
não é só você tá dentro de casa, você comer bem... eu acho que é
dormir bem... e também tá me faltando lazer. (F3 Mãe) (F8
Mãe)(F3 Mãe) (F6 Mãe)
A gente não tem um bem-estar por causa da situação em que a
gente vive,né?! A vida presa? né?! A gente não pode sair para
canto nenhum... nem dar lazer para os nossos filhos, né?!
Principalmente para o irmão do C2 que é uma criança normal que
tem que sair. E o C2, né?! (F2 Pai) (F4 Mãe) (F5 Mãe)
Eu gostaria muito de levar ele para passear. Porque lazer, a gente
não tem lazer. Não tem qualidade de vida, você preso dentro de
casa, sem sair para lugar nenhum... Até isso também conta, você
não pode viver preso num lugar e achar que tá bom só porque você
69
tem alimentação, só porque você não tá doente... mas eu acho que
tá faltando isso também, né? Eu não posso sair... e já tá com que?
2 anos, presa num hospital e agora em casa. Isso é o que pesa mais,
essa parte. (Mãe F7)
Ah porque minha qualidade de vida é assim um pouco difícil, né?!
porque eu não tenho lazer com a minha família, eu não tenho como
passear, não tenho condições financeira, não tenho tempo também,
entendeu?! (F8 Mãe)
O lazer não deve mais ser encarado como uma atividade qualquer, esse é primordial
para o bem-estar emocional, social e físico da família. As atividades de lazer estão centradas
na emoção e no prazer, o que traz satisfação pessoal e desenvolvimento pessoal, seja para
família ou mesmo para a criança. A família deve estar em equilíbrio com a sociedade na qual
está inserida. O bom aproveitamento do tempo disponível para essa atividade permite
vivenciar o lazer criativo e gratificante. Esses fatores são importantes no processo de
reabilitação da criança e nos relacionamentos da família (CRUZ e BARRETO, 2008).
Enfim, experienciar atividades de lazer gera crescimento físico e cognitivo, bem como,
fortalecimento dos laços sociais e afetivos, levando ao engrandecimento do indivíduo em seus
níveis pessoal e social. Contudo, essa prática por vezes é desprivilegiada e pouco valorizada
na implantação de ações direcionadas pelas Políticas Públicas, pois deveriam destinar verbas
e pessoal especializado (psicólogos, assistentes sociais, educadores físicos, fisioterapeutas,
terapeutas ocupacionais, dentre outros profissionais) para dar suporte e assistência no âmbito
do lazer aos indivíduos que encontram-se nas mais diversas situações e/ou condições
econômicas, físicas e psíquicas.
Diante da situação em que essas famílias se encontram, tornam-se necessários
orientação e suporte para descobrirem alternativas viáveis e inovadoras em vista de terem
70
atividades de lazer, as quais auxiliariam inclusive na diminuição do estresse e na reposição de
energia física e psíquica para desempenharem as árduas tarefas diárias.
4.3.5Relacionamento familiar em meio ao enfrentamento de problemas
Nesta categoria os discursos estiveram relacionados: à união na família, criança como
ponto-chave da família (prioridade), criança amada apesar da doença, bem-estar da família
ligado ao bem-estar da criança.
Foi observado que as famílias buscaram estar unidas para encontrar força e apoio para
enfrentar os problemas que surgem. Esta união está ligada principalmente ao risco constante
de novas hospitalizações, visto que as crianças frequentemente desenvolvem infecções
respiratórias. Sabe-se que o ambiente hospitalar é desencadeador de sofrimento psíquico
decorrente de variados aspectos. Ao adentrar no hospital a família apresenta problemas
emocionais em detrimento do próprio local e dinâmica de trabalho, aliado ao fato de ter que
conviver com a doença do filho (MILANESI, et al 2006).
Essas famílias, por terem vivido momentos como esse, passam a permanecer mais
unidas para enfrentar as dificuldades de manterem o familiar em casa. Poder mantê-lo por
perto fornece uma razão para viver, apoio emocional, interação social, além de reconhecerem
o que os mantém unidos e descobrir como encontrar melhor solução para os problemas.
Esse é o nosso bem estar... eu fico feliz porque tá todo mundo
junto mesmo com a C6/C5/C8 em cima de uma casa, mas tá em
casa com a gente, não tem que estar indo para o hospital toda
hora... tá todo mundo reunido. Aqui dentro da família todo mundo
gosta um do outro, né?! Assim, a gente não tem muita dificuldade
não, sabe?! Todo mundo é unido. Tem assim, as discussões entre
casal e filho o que é o normal de ter, né?! Mas tudo dentro do
limite. (F5 Mãe) (F8 Mãe) (F6 Mãe)
71
Ave Maria! É muito amor, né?! A gente que tem aquele instinto de
amor, nunca deixa de ter um amor materno, né?! Nem paterno.
Então assim, nossos filhos se adoram! O nosso outro filho só quer
estar cheirando ele. Dentro da nossa família, eu e meu esposo e
meus filhos, .sempre a gente tem um relacionamento bom, né?! A
gente conversa no dia-a-dia, quando tem alguma coisa a gente
resolve...
(F2 Mãe) (F2 Pai) (F7 Mãe) (F8 Pai)
A situação de fragilidade e dependência em que se encontra a criança, coloca-a em
uma posição primordial para a família, sendo a prioridade das atenções e cuidados, com isso a
criança é tida como ponto-chave da família.
O relacionamento entre irmãos em que um dos indivíduos possui uma deficiência,
assume novo significado e sentido. Tal como os pais de crianças com deficiência, as pessoas
que têm irmãos com deficiências necessitam de atenção, de compreensão e de apoio especiais.
Além disso, sua contribuição singular para o sistema familiar precisa ser reconhecida.
(HOFFMAN, 2009). Ressalta-se que viver em função de um filho ou irmão com deficiência
não significa aceitação, nem solidariedade familiar. Na verdade, esta atitude tão comum,
representa uma falsa interação que confere um status diferenciado, excepcional a este
membro.
Viana e colaboradores (2007), em estudo sobre doença crônica na criança e fatores
familiares e qualidade de vida, identificaram a super proteção. Eles referiram-se ao modo
como os membros da família vêm-se mutuamente e à atribuição de fragilidades. Este fator
implicou em preocupação mútua exacerbada; sendo assim, o comportamento sintomático da
criança pode funcionar como forma de distração desta preocupação.
72
Assim, como eu já vinha dizendo, o ponto chave é o C2.
Porque assim, tudo que se refere a relacionamento, aos cuidados, a
tudo, tudo é um ponto só, é o C2. É como se dissesse assim, é o C2
no centro e a gente fica rodando, né?! Então tudo tem que ser em
relação a ele...Eu não tenho que pensar em mim, eu tenho que
pensar no C2 em primeiro lugar. Se eu tenho algum problema com
o meu marido, eu tenho que deixar esse problema de lado, porque
são coisas mínimas em relação ao que o C2 representa para gente.
(F2 Mãe) (F1 Mãe) (F3 Mãe)
(...)Bem, a qualidade de vida dela, é... primeiro. A C6 está super
bem, pois eu deixo de cuidar de mim, eu deixo de viver para cuidar
dela...e esqueço de mim. (F6 Mãe)
Graças a Deus ta tudo bem.... A gente tenta priorizar tudo para o
C3. Tudo que nós fazemos é sempre pensando muito no C3
primeiro, sabe? (F3 Mãe)
A influência das relações familiares é clara em famílias que possuem filhos com
deficiência, pois trata-se de uma experiência inesperada, de mudança de planos e das
expectativas dos pais. Mesmo assim, quando considera-se as famílias cujas crianças nascem
com alguma
deficiência, as pesquisas mostram diferenças em relação aos conceitos que disseminados
socialmente.
Observa-se constantemente os pais relatarem sobre o amor que a família possui pela
criança apesar da doença. As ações de amor e carinho ocupam lugar primordial nas relações
familiares, isso porque o comportamento familiar é todo adaptado em função da criança que é
vista como frágil, portanto objeto de maior atenção, cuidado e amor.
Núñez (2003) pesquisando as famílias de filhos com deficiência, descreve os conflitos
presentes nos vínculos e os indicadores de risco nessas famílias e conclui que os conflitos
familiares não surgem em resultado direto da deficiência, mas em função das possibilidades
de a família adaptar-se ou não à situação.
73
Os relatos das famílias expressavam que essas não estavam preocupadas com a forma
como a sociedade estaria observando a situação de sua família, ao contrário, demonstravam
acolher bem o familiar, amando-o apesar da deficiência.
Não é porque o C6 hoje tem essa patologia, que ele está na nossa
casa, que a gente se sente infeliz... A gente é feliz. Claro, ninguém
queria, mas ele é muito amado, eu não posso deixar de amar o meu
filho (emocionada), do jeito que ele é, do jeito que ele pode ser, ou
será, ele vai ser sempre amado! (F2 Mãe) (F6 Mãe)
Em certas ocasiões se não fosse a C6 a gente nem suportaria... o
cotidiano que a gente tem,todos os dias. A C6 é um refúgio.
Muitas vezes você está estressada, tá triste e você entra lá no
quartinho, olha para ela, pronto, ela já sorri... então às vezes eu
digo comigo mesmo: o que seria da gente sem a C6? (F6 Mãe)
Porque a minha vida é ele, né?! Tudo que eu faço... Tem que ter
ele no meio, né?! (F1 Mãe)
São muitas as variáveis que comprometem o relacionamento familiar. Ao observarem-
se fatores como a renda familiar, grau de instrução dos pais e profissão, qualidade das
interações e relações entre os membros familiares e pessoas próximas, esses fatores associam-
se e promovem um desenvolvimento adequado e saudável para criança.
Neste estudo, assim como na literatura científica, é destacado que as famílias de
indivíduos com deficiência sofrem um impacto e são sensíveis às mudanças de planos. A
situação dessas famílias é permeada de sentimentos ambíguos; os recursos de enfrentamento
de cada uma para lidar com a deficiência irão determinar o significado da experiência e
vivências dos familiares.
Foi observado que o bem-estar da família estava diretamente relacionado ao bem-
estar e saúde da criança. Isso devido ao estado de saúde e bem-estar geral da criança serem
responsáveis pelo equilíbrio mental e físico da família. Quando a criança possui alguma
74
intercorrência, isso atinge os outros membros devido o medo inerente ao risco de vida e de
novas hospitalizações.
Eu diria que para a família tá bem ele ia ter que tá bem também,
né?! Então se aparecer algum problema com ele, a família não vai
ficar bem, porque fica todo mundo preocupado.(F1 Mãe) (F2
Mãe)(F5 Mãe)
Dela, a vida dela tá bom...a saúde dela estando bem, tá ótimo (F4
Mãe)
Eles estão bem, a mãe deles está bem mas, em primeiro lugar eu
acho bom porque a C6 está bem. Isso que importa para nós. (F6
Pai)
(...) A alegria dela é o que está me dando muita força,
entendeu?!Isso é uma coisa que eu me sinto muito bem,
entendeu?! Quando ela está ali comigo eu acho que ela está alegre
por estar conversando comigo e às vezes com a mãe...aquilo... eu
me sinto muito bem, para mim aquilo é um passatempo muito
maravilhoso. (F8 Pai)
Esta inter-relação entre a família e a criança está intrinsecamente ligada ao equilíbrio
familiar, pois a permanência da criança em casa possibilita a vivência de experiências, a união
familiar, a satisfação pessoal de seus membros e o aumento da capacidade de enfrentamento
dos problemas por parte dos familiares. Com isso, deve-se levar em conta que em todas as
etapas do desenvolvimento físico e psicoemocional, o binômio criança-família deve constituir
o foco de atenção do profissional de saúde (MELO et. al., 2009).
4.3.6 Preocupações paternais com os filhos
Foi relatada nesta categoria sobre o futuro cuidado da criança, a saúde da criança e de
outros membros da família e problemas com os outros filhos.
75
Pais que possuem filhos com deficiência convivem com preocupações durante toda a
vida, do nascimento do bebê até a velhice, especialmente pela inexistência de instituições que
possam cuidar das pessoas com deficiência à medida que crescem ou envelhecem.
Ultimamente, essa preocupação com o envelhecimento tem se agravado, porque, com o
avanço de técnicas cirúrgicas e de tratamentos especializados, a expectativa de vida de
pessoas com deficiência aumentou significativamente.
Neste estudo, assim como no estudo de Teixeira (2005), pode-se observar o receio dos
familiares de um dia não poderem mais cuidar do ente querido, pois os familiares sabem que
o paciente depende de cuidado e se preocupam da impossibilidade, por alguma razão, de
continuar cuidando dele.
Eu dependo da minha filha, minha filha depende mais de mim
ainda. E se eu adoecer? E eu não posso adoecer, porque se isso
acontecer quem vai cuidar do meu filho? Então eu acho que a
minha qualidade de vida não tá boa. (F3 Mãe)
O que eu falo é em relação a mim e ao meu marido, na questão de
futuramente a gente não poder mais cuidar assim da C6, né?!
Porque nós temos nosso problema de saúde e isso vai acarretando
coisas assim... dentro de mim... e não vai ser bom... futuramente eu
não sei como é que vai ser... os cuidados da C6. (F6 Mãe)
Nos discursos foi observado que a saúde da criança foi o ponto principal das
preocupações da família. Houveram relatos a respeito da importância dos tratamentos,
acompanhamento dos profissionais, possibilidades de cura, tratamentos complementares, etc.
As famílias tinham o cuidado de estar fazendo o melhor possível para saúde dos filhos e
queixavam-se de não ter condições de poder contribuir com o tratamento. Além disso, a
insegurança de, a qualquer momento, haver intercorrência com a criança é uma situação que
muito preocupa os pais.
76
(...) ela (a mãe) não pode ficar só porque o C2 pode ter uma
ocorrência... E ela não dar conta da situação. Às vezes o menino
passa mal de uma vez, aí não dar tempo, né?! Tem que ser duas
pessoas para socorrer. É muita secreção e precisa ambuzar... essas
coisas todas. (F2 Pai)
Eu estou me preocupando porque ele não teve acompanhamento
com a fonoaudióloga ainda, e eu acho que ele precisa. (F3 Mãe)
O surgimento de problemas com os filhos é esperado para esse tipo de família. A
atenção integral fornecida à pessoa com deficiência gera prejuízos na educação e formação
dos outros filhos. Tal fato ocorre pela responsabilidade e dedicação necessárias ao exigente
tratamento da criança, imposto aos cuidadores familiares (pais). Além disso, a dificuldade em
encontrar tempo e disposição para atividades simples como conversar, brincar e ensinar
tarefas do colégio são difíceis de serem conciliadas com as outras responsabilidades do
cuidado da criança. Além disso, a questão financeira demonstrou ser agravante na educação e
formação dos filhos.
Um fator de impotência é quando os pais recebem baixa remuneração, estão
desempregados, ou quando os salários não estão acompanhando a ascensão da inflação. Os
filhos, para igualarem-se aos demais, fazem exigências que não podem ser atendidas, como
dinheiro para comprar roupas, festas, programas de lazer, etc; tal condição gerou conflitos e
dificuldades para os pais educarem e impor limites aos filhos. Este situação foi relatada por
algumas famílias.
(...) Família você sabe né?! Hoje em dia, moça e rapaz fica difícil
a gente criar. Porque eles não vão fazer o que a gente aconselha
eles para fazer. Eles vão levar a vida deles como eles querem, aí
fica difícil... a gente se preocupa. (F5 Mãe)
Como eu tenho filho adolescente, é difícil para mim lutar, não só
para mim, mas eu acredito que para todas as mães. Cuidar de um
adolescente, ficar com um adolescente, principalmente um
adolescente rebelde... (F6 Mãe)
77
Porque eu tenho um menino com 19 anos, ele não quer estudar,
trabalhar muito pior, né?! Aí fica difícil, né?! Só que ele é do
interior, né?! ele só vem aqui a passeio. Mas mesmo assim, né?! A
gente se preocupa. (F5 Mãe) (F5 Pai)
Essa última semana não tem sido muito boa não... por causa de...
problema, né? a gente tem problema com os filhos, a parte
financeira também tá difícil, né?! (F6 Pai)
Uma questão a ser discutida no que diz respeito ao relacionamento dos pais com o
filho adolescente, é a comunicação, pois essa afeta e é afetada pelo comportamento. Nesta
perspectiva, bons níveis de comunicação familiar são descritos como elemento de redução dos
problemas comportamentais típicos do adolescente (WAGNER et al, 2005).
Nestas famílias é observada a dificuldade de comunicação e um comportamento
agressivo por parte principalmente dos pais, pois esses apresentam-se impacientes e cansados
devido à situação em que vivem. Isso reflete uma reação semelhante por parte dos filhos, que
por sua vez não compreendem os pais, gerando uma atmosfera de conflito entre os membros
da família.
Além dos resultados encontrados neste estudo, compreende-se que ao estudar sobre
qualidade de vida da família estamos diante de um construto dinâmico, subjetivo e coletivo;
informado pelos diversos membros, portanto, entende-se que esta proposta vai além das
necessidades e interações familiares, o que gera desafios para estudos na área.
78
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
A busca por uma melhor qualidade de vida é algo do interesse de todos. Porém, apesar
de sabermos o que se deve seguir, nem sempre é colocado em prática o que deveríamos
fazer. Ações simples como cuidar de si mesmo, procurar quais são as necessidades do corpo
e da mente, melhorar o estilo de vida, evitar hábitos nocivos, desenvolver uma alimentação
saudável, conhecer e controlar os fatores de risco que levam às doenças e adotar medidas de
preventiva são ações que visam a melhoria da qualidade de vida. Contudo, sabe-se o quanto
é difícil buscar essas diretrizes. Este desafio é ainda maior quando discute-se sobre
indivíduos de uma família que possui uma criança com AME. As dificuldades e
adversidades da vida desses membros é algo que necessita ser revisto e analisado.
Para tanto, esta pesquisa se propôs a avaliar a qualidade de vida da família de crianças com
AME, em vista de detectar os fatores influenciadores, bem como, os domínios relevantes a
partir da percepção dos pais. Sendo este objetivo alcançado por meio dos instrumentos de
coleta de dados: questionário sócio-econômico e demográfico, PedsQL 2.0 Módulo de
Impacto na Família e roteiro de entrevista semi-estruturada. Determinados dados foram
analisados mediante a técnica de Análise de Conteúdo de Bardin e o Programa SPSS versão
13.0, com ancoragem nos referenciais teóricos pesquisados, o qual constituiu ferramenta
eficaz para o desempenho desta investigação e para o alcance dos resultados.
Cabe mencionar que a pesquisa quantitativa,apesar do número reduzido de
participantes, detectou de forma objetiva a influência da patologia na qualidade de vida e
funcionamento familiar; por sua vez o método qualitativo trouxe valiosos resultados no
âmbito individual e familiar dentro da esfera subjetiva, assim,constituíram-se como
79
ferramentas metodológicas complementares garantindo a riqueza dos resultados e
informações obtidos.
Acredita-se que esta pesquisa colabora para compreensão do quanto a qualidade de vida
da família de pacientes com AME foi afetada ou modificada em alguns aspectos,
entendendo que o fato de conviver com o familiar com deficiência foi capaz de modificar o
cotidiano.
Torna-se imprescindível considerar a importância de mais orientação para as famílias,
as quais devem ser mais bem informadas sobre o tipo de deficiência e consequências para o
futuro desenvolvimento da criança, bem como dos recursos necessários para favorecê-lo.
Além disso, devem ser tomadas atitudes por parte dos gestores da saúde, no que diz respeito
ao cuidado integral dessas crianças, entendendo que os pais muitas vezes mantêm-se
impossibilitados de trabalhar devido à exigência dos cuidados acerca da própria gravidade e
exigências da patologia. Porém, a avaliação individual da realidade de cada família é uma
medida a ser tomada antes da atuação de qualquer programa ou intervenção profissional no
domicílio. Isso se deve a indispensabilidade do conhecimento das reais necessidades de
cada família, evitando assim, a transferência de responsabilidades.
Cabe mencionar a relevância da atuação da Estratégia de Saúde da Família e dos NASFs
(Núcleo de Apoio à Saúde da Família) no domicílio dessas famílias, tendo em vista as
dificuldades apresentadas pelos informantes no acesso à saúde. Considerando a Portaria
Ministerial Nº 1.820, de 13 de agosto de 2009 a qual dispõe sobre os direitos e deveres dos
usuários da saúde, algumas questões devem ser mencionadas. Diante da realidade observada,
deve-se buscar obedecer ao princípio da referência e contra-referência, realizando cadastro e
encaminhamento das famílias para outros serviços de saúde logo que a criança for admitida
80
em internamento domiciliar, entendendo que a família também deve ser foco da atenção. Caso
haja dificuldade temporária para atendimento, é da responsabilidade da gestão e da equipe do
serviço, acolhê-las, informá-las e encaminhá-las sem discriminação e privilégios para outros
serviços de saúde, bem como esclarecer os diversos mecanismos de participação. (BRASIL,
2009)
Diante dos resultados encontrados e dentro de uma visão coletiva, é fundamental estar
atento às necessidades de lazer, aspectos financeiros, emocionais, sociais e saúde física dessas
famílias, visto que esses aspectos foram os mais afetados.
Visando a promoção da saúde, tornam-se essenciais medidas urgentes como:
disponibilização de apoio residencial permanente ou temporário às crianças com AME;
criação de programas de apoio destinados à satisfação de lazer e de quebra da rotina, essencial
ao equilíbrio físico, psicológico e social das famílias; apoio financeiro e profissional que
assegure a vida, o transporte e acompanhamento personalizado para tratamentos das crianças;
criação de projetos que promovam estratégias de reforço de auto-estima e de autonomia
pessoal e social das famílias, privilegiando a interação com a comunidade e objetivando a
integração social dos indivíduos e das pessoas com deficiência; e por fim deve-se buscar
soluções criativas que garantam condições de bem estar e qualidade de vida ajustadas às
necessidades.
Assim, em conformidade com as diretrizes da Política Nacional de Humanização, a
qual é contemplada pela Carta dos Direitos dos Usuários do SUS (BRASIL, 2004), faz-se
imprescindível a estruturação de um suporte multidisciplinar voltado ao acolhimento, como
técnica e postura profissional eficaz ao acompanhamento familiar, levando a uma
reestruturação do Sistema de Saúde.
81
Neste contexto, as políticas públicas devem desempenhar um papel primordial,
especialmente para as famílias de menor renda, uma vez que essas apresentam maior
necessidade. Dessa forma, deve-se buscar estratégias que protejam essas famílias indo ao
encontro de soluções e atitudes que reduzam os riscos e vulnerabilidades para maximizar a
potencialidade e o emponderamento.
Em última instância pode-se dizer que é importante o desenvolvimento de outros
estudos que contemplem maior número de participantes para se torne possível a generalização
desses resultados. Dessa forma, sugere-se a utilização de desenho semelhante que abranja
populações regionais ou até mesmo nacionais.
82
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90
APÊNDICES
91
APÊNDICE A
FICHA SOCIOECONÔMICA
Nome: __________________________________________ Data: ______________
Idade: ______ Endereço: _______________________________________________
Complemento: _______________ Bairro: ________________Tel: _______________
I) Dados Individuais
1. Qual é o seu estado civil?
( ) Casado ( ) Vivendo com alguém.
( ) Solteiro ( ) Divorciado ( ) Separado ( ) Viúvo
2. Como se encontra a sua situação de trabalho?
( ) Trabalho dois expedientes. ( ) Desempregado em busca de um emprego.
( ) Trabalho meio expediente. ( ) Dona de casa
( ) Aposentado ( ) Incapacitado/Inválido
3. Qual é o seu grau de escolaridade?
( ) analfabeto
( ) ensino fundamental incompleto
( ) ensino fundamental completo ( ) Técnico
( ) ensino superior incompleto( ) ensino médio completo
( ) ensino superior completo( ) ensino médio incompleto
II) Dados da Família:
1. Qual é a principal fonte de renda de sua família?
___________________________
2. Qual é em média a renda familiar?
( ) 1 a 2 Salários ( ) 2 a 3 Salários ( ) 3 ou mais
3. Quantas pessoas vivem com essa renda?
( ) 1 ( ) 2 ( ) 3 ( ) 4 ( ) 5 ou mais
4. Quantas pessoas contribuem com a mesma?
( ) 1 ( ) 2 ( ) 3 ( ) 4 ou mais
5. Reside em casa própria?
( ) Sim ( ) Não
6. Quantas pessoas residem na casa?
( ) 2 ( ) 3 ( ) 4 ( ) 5 ou mais
92
7. Qual a principal despesa da sua família?
( ) Moradia ( ) Transporte ( ) Lazer
( ) Saúde ( ) Alimentação ( ) Outros: _______________
8. Quantos quartos possuem na casa?
( ) 1 ( ) 2 ( ) 3 ( ) 4 ou mais
9. A família recebe algum tipo de assistência?
( ) Governamental ( ) De outros membros da família
( ) Não Governamental ( ) Nenhuma
Se sim, de que tipo? _________________
10. É realizada alguma atividade de lazer na família?
( ) Sim ( ) Não
Quais são elas? ________________________
11. Com que freqüência?
( ) Semanalmente ( ) Quinzenalmente ( ) Mensalmente
( ) Eventualmente ( ) Raramente ( ) Nunca
12. Qual o principal meio de transporte?
( ) Público/Coletivo (ônibus, topic, trem) ( ) Particular
( ) Público/Não coletivo (Táxi)
( ) Público gratuito (transportes do governo Ex: ambulância, carros da prefeitura.)
13. Possuem plano de saúde?
( ) Sim ( ) Não
14. Possuem empregada doméstica?
( ) Sim ( ) Não
15. Os pais moram juntos?
( ) Sim ( ) Não
16. Religião / Espiritualidade
___________________________
III) Dados relacionados à criança
Idade: ______________ Sexo: _____
17. Em que idade foi diagnosticada a doença?
______________
93
18. Qual tipo de AME?
( ) Tipo I ( ) Tipo II
19. Como você considera o grau de incapacidade do seu parente com deficiência?
( ) Leve ( ) Moderado ( ) Severo
20. Há outros casos de AME na família?
( ) Sim ( ) Não
Se sim, qual o qual de parentesco? _______________________
21. Quantos irmãos a criança tem?
( ) 1 ( ) 2 ( ) 3 ( ) 4 ( ) 5 ou mais
94
APÊNDICE B
ROTEIRO DE ENTREVISTA – CUIDADORES
Estamos fazendo essa pesquisa para compreender e contribuir para melhorar a vida das
famílias com crianças com AME. Dessa forma, nessa nossa visita iremos realizar algumas
perguntas e nós gostaríamos que o(a) senhor(a) procurasse respondê-las levando em consideração
a qualidade de vida da sua família, contando-nos um pouco sobre sua vida.
Pergunta 01)
O que você diria sobre o bem-estar da sua família?
Pergunta 02)
Como é que se encontra a capacidade de auto-defesa (vencer as dificuldades e enfrentar os
problemas) da sua família?
Pergunta 03)
Como se encontra os relacionamentos e funcionamento da sua família?
Pergunta 04)
Como é que se encontra a saúde da sua família?
Pergunta 05)
Você teria mais alguma coisa a dizer sobre a qualidade de vida da sua família?
95
APÊNDICE C
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
TÍTULO: “QUALIDADE DE VIDA DA FAMILIA DE CRIANÇAS COM ATROFIA
MUSCULAR ESPINHAL”
Investigador: Nome: Ingrid Maria Montenegro Alves
Local da Pesquisa: Domicílio das Famílias
Fortaleza-CE
Caras Famílias,
Este termo que você irá ler poderá conter palavras que você não compreenda,
devido à presença de alguns termos científicos. Por favor, esclareça-se e pergunte ao
pesquisador ou a um profissional que acompanhe o estudo, todas as suas dúvidas ou
informações que não tenham ficado totalmente esclarecidas.
As informações abaixo são para esclarecer e pedir a sua participação voluntária
neste estudo que tem por finalidade conhecer a qualidade de vida de famílias como a sua, as
quais possuem crianças com atrofia muscular espinhal.
Para tanto, serão aplicados, com os senhores, questionários e entrevistas de
avaliação da sua qualidade de vida.
Por tratar-se de um estudo, não é possível prever os benefícios diretos, mas seus
resultados poderão ser de grande relevância para uma melhor adequação dos serviços,
procedimentos, rotinas, hábitos e acessibilidade a serem adotados pelas famílias em prol de
uma melhor qualidade de vida, servindo como base para novas pesquisas envolvendo a
família de pessoas com deficiência.
As informações obtidas não serão utilizadas para divulgar a sua identidade, nem a
de seu(a) familiar com atrofia muscular espinhal; todas as informações prestadas tornam-se
confidenciais e guardadas por força de sigilo profissional.
Fica claro que enquanto familiar, você poderá a qualquer momento retirar este
consentimento livre e esclarecido e deixar de participar desta pesquisa sem qualquer prejuízo
no atendimento que vinha recebendo.
Não haverá despesas nem ajudas financeiras para a criança e/ou familiar durante o
decorrer da pesquisa.
Fica claro o compromisso da pesquisadora em utilizar os dados obtidos somente
para este estudo.
A pesquisadora responsável, Ingrid Maria Montenegro Alves, poderá ser
encontrada no endereço Av. Washington Soares, 1321, Mestrado de Saúde Coletiva, Bloco S,
96
sala 01 ou nos telefones 34773280/ 34773424/ 87057286 de forma a prestar quaisquer
esclarecimentos a qualquer momento durante o andamento da pesquisa.
Se houver dúvidas relacionadas a questões ética desta pesquisa entre em contato
com o Comitê de Ética em Pesquisa da UNIFOR (Av. Washington Soares, 1321, 60811-341
Fortaleza – Ceará ou coetica@unifor.br).
Li e compreendi todas as informações precedentes a este estudo e retirei todas as
minhas dúvidas no que diz respeito ao mesmo. Concedo livremente a minha participação
nesta pesquisa até que eu decida o contrário, isso sem que a mim ocorra nenhum prejuízo ou
penalidade. Comprometo-me em ajudar e tentar fornecer todas as informações que poderão
ser necessárias para o andamento da pesquisa.
Concordo com o termo acima,
______________________________ ______________________________
Assinatura do Participante Assinatura do Investigador
DADOS DO PARTICIPANTE
Nome:_________________________________________________________________
RG:_______________ Grau de Parentesco: ___________________________________
Endereço:______________________________________________________________
Telefones para contato:___________________________________________________
DADOS DO PESQUISADOR
INGRID MARIA MONTENEGRO ALVES
Mestrado em Saúde Coletiva – UNIFOR
Fone: 87057286
OBRIGADA POR SUA COLABORAÇÃO!
97
ANEXOS
98
ANEXO A
QUESTIONÁRIO PEDIÁTRICO
DE QUALIDADE DE VIDA
PedsQL TM Versão 2.0
Módulo de Impacto na Família
No. de identificação: _____________
Data: __________________________
PedsQL
Módulo Impacto na Família
Versão 2.0
RELATO DOS PAIS
INSTRUÇÕES
Famílias com crianças portadoras do amiotrofia espinhal algumas vezes têm
preocupações e dificuldades especiais por causa da saúde da criança. A próxima página
contém uma lista de coisas que podem ser um problema para você. Por favor, conte-nos
se você tem tido dificuldade com cada dessas coisas durante o ÚLTIMO MÊS fazendo
um “X” no número:
0 se você nunca tem dificuldade com isso
1 se você quase nunca tem dificuldade com isso
2 se você algumas vezes tem dificuldade com isso
3 se você muitas vezes tem dificuldade com isso
4 se você quase sempre tem dificuldade com isso
Não existem respostas certas ou erradas.
Caso você não entenda alguma pergunta, por favor, peça ajuda.
99
Durante o ÚLTIMO MÊS, por causa da doença de seu filho (a), quanto cada uma dessas
coisas têm sido difíceis para você?
FUNCIONAMENTO FÍSICO (dificuldades com ...) Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Eu me sinto cansado (a) durante o dia 0 1 2 3 4
2. Eu me sinto cansado (a) quando acordo de manhã 0 1 2 3 4
3. Eu me sinto muito cansado (a) para fazer as coisas
que eu gosto de fazer
0 1 2 3 4
4. Eu tenho dores de cabeça 0 1 2 3 4
5. Eu sinto fraqueza no corpo 0 1 2 3 4
6. Eu sinto enjôos 0 1 2 3 4
FUNCIONAMENTO EMOCIONAL (dificuldades
com ...)
Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Eu me sinto ansioso 0 1 2 3 4
2. Eu me sinto triste 0 1 2 3 4
3. Eu sinto raiva 0 1 2 3 4
4. Eu me sinto decepcionado 0 1 2 3 4
5. Eu me sinto sem ajuda e sem esperança 0 1 2 3 4
FUNCIONAMENTO SOCIAL (dificuldades com ...)
Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Eu me sinto isolado (a) das outras pessoas 0 1 2 3 4
2. Para mim é difícil conseguir ajuda das outras pessoas
0 1 2 3 4
3. Para mim é difícil encontrar tempo para as atividades
sociais (por exemplo: ir à igreja, participar de reuniões
da comunidade, ir a festas, encontrar os amigos)
0 1 2 3 4
4. Eu sinto que me falta energia para as atividades
sociais (por exemplo: ir à igreja, participar de reuniões
da comunidade, ir a festas, encontrar os amigos)
0 1 2 3 4
FUNCIONAMENTO COGNITIVO (dificuldades
com ...)
Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Para mim é difícil atenção nas coisas 0 1 2 3 4
2. Para mim é difícil lembrar o que outras pessoas me
contam
0 1 2 3 4
3. Para mim é difícil lembrar o que eu acabei de ouvir 0 1 2 3 4
4. Para mim é difícil pensar rápido 0 1 2 3 4
5. Para mim é difícil lembrar o que eu acabei de pensar 0 1 2 3 4
100
Durante o ÚLTIMO MÊS, por causa da doença de seu filho (a), quanto cada uma dessas
coisas têm sido difíceis para você?
COMUNICAÇÃO (dificuldades com ...) Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Eu sinto que outras pessoas não entendem a situação
da minha família
0 1 2 3 4
2. Para mim é difícil falar sobre a condição de saúde do
meu filho (a) com os outros
0 1 2 3 4
3. Para mim é difícil dizer aos médicos e enfermeiras
como eu me sinto
0 1 2 3 4
PREOCUPAÇÕES (dificuldades com ...) Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Eu me preocupo se o tratamento médico do meu
filho (a) está funcionando
0 1 2 3 4
2. Eu me preocupo com os efeitos colaterais dos
remédios e do tratamento do meu filho (a)
0 1 2 3 4
3. Eu me preocupo como as outras pessoas vão reagir
com a condição de saúde do meu filho (a)
0 1 2 3 4
4. Eu me preocupo como a doença do meu filho (a)
afeta as outras pessoas da minha família
0 1 2 3 4
5. Eu me preocupo com o futuro do meu filho (a) 0 1 2 3 4
INSTRUÇÕES
Abaixo existe uma lista de coisas que podem ser um problema para sua família. Por
favor, conte-nos se sua família tem tido dificuldade com cada uma dessas coisas
durante o ÚLTIMO MÊS
Durante o ÚLTIMO MÊS, por causa da doença de seu filho (a), quanto cada uma dessas
coisas têm sido difíceis para sua família?
ATIVIDADES DIÁRIAS (dificuldades com ...) Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. As atividades da família (por exemplo: ir ao parque,
igreja, escola) gastam mais tempo e esforço?
0 1 2 3 4
2. Está difícil encontrar um tempo para termina
r de
0 1 2 3 4
101
fazer as tarefas da casa?
3. O cansaço tem dificultado o término das tarefas da
casa?
0 1 2 3 4
Durante o ÚLTIMO MÊS, por causa da doença de seu filho (a), quanto cada uma dessas
coisas têm sido difíceis para sua família?
RELACIONAMENTOS NA FAMÍLIA
(dificuldades com ...)
Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Existe falta de comunicação entre as pessoas da sua
família?
0 1 2 3 4
2. Existe conflitos entre as pessoas da sua família? 0 1 2 3 4
3. É difícil tomar decisões em conjunto na sua família? 0 1 2 3 4
4. É difícil resolver juntos os problemas da sua família? 0 1 2 3 4
5. Existe estresse e tensão entre as pessoas da sua
família?
0 1 2 3 4
102
ANEXO B
PARECER COMITÊ DE ÉTICA
103
ANEXO C
LICENÇA DO MAPI
Autorização para utilização de instrumento
USER-AGREEMENT
Use of the PedsQL 4.0 Generic Core Scales, Modules and Translations
Date : !30! !07! !08!
day month year
CONTACT
Name : María Teresa Moreno Valdés………………………………………………………………
Title : Psychologist, Ph.D..............................................................................................................
Company : University of Fortaleza (UNIFOR)…………………………………………………………
Address : Ave. Washington Soares 1321, Bairro Edson Queiroz, CEP 60811-905, Fortaleza, Ceará
……………………
Country :Brazil......................................................................................................................................
Phone : (55) (85) 3477 3280 ……………………..Fax :(55) (85) 3477 3062 ………………….
Email:maitemoreno19@yahoo.es, maite@unifor.br..........................................................................
SUMMARY OF THE ELECTRONIC APPLICATION USE
1. Type of Medium - PDA - Web-based
- CDr / DVD - Other (please precise):.....................
2. Individual clinical practice (please go directly to section 4)
- Expected duration of use: Indefinite or Number of years _________
3. Research study X
Title: Families of persons with Spinal Muscular Atrophy I e II: Quality of Life ________
Disease or disorder: Spinal Muscular Atrophy I e II
Type of research: clinical trial 1economic 2 quality of life X3 epidemiologic 4
Quality of Life as primary end point: yes X1 no2
Design: comparative - parallel group 1
comparative - cross-over 2
non comparative with follow-up or cohort follow-up 3
104
cross-sectional X4
Other (please specify)________________________________ 5
Number of expected patients (total): 35
Number of administrations of the questionnaire per patient: 1
Length of the follow-up (if any) for each patient:
Planned study date: start 09 2008 end 08 2009
months
month/year
month/year
105
3. STUDY FINANCING
Not funded academic research X
Not funded academic research: if your project is not explicitly funded, but funding comes from overall departmental funds or from
the University or individual funds then fees are waived.
Funded academic research
Funded academic research: projects receiving funding from commerce, government, EU or registered charity should anticipate
paying the corresponding fees.
Large non-commercial organization
Large non-commercial organization Research and Evaluation; e.g. states, nations, hospitals, healthcare systems (includes an
important number of patients and/or centres. Fees may be per study or based on a yearly contract for unlimited evaluation)
Research and Evaluation
Unlimited Research and Evaluation and clinical use (yearly contract)
Please specify number of centres 1
Commercial study
(industry, CRO, any for-profit companies)
Please specify number of centres------------------------------------------
Granting / Sponsoring from (if any) (name of the governmental/foundation/company or other
funding/sponsoring source ): ................................................................................................................................
Note: Funded academic research sponsored by industry fits "commercial study" category
106
4. REQUESTED PEDSQL SCALES (please tick the appropriate box(es))
PedsQL Generic Core Scales Please specify: Standard Acute Both
Adolescent (13-18) Child (8-12) Young Child (5-7) Toddler (2-4)
Child self-report
Parent proxy- report Child self-report Parent proxy- report Child self-report Parent proxy- report Parent proxy- report
X X X X X X X
PedsQL Short Form 15 Generic Core Scales
Adolescent (13-18) Child (8-12) Young Child (5-7) Toddler (2-4)
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Parent proxy- report
Arthritis module
Adolescent (13-18) Child (8-12) Young Child (5-7) Toddler (2-4)
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Parent proxy- report
Asthma module
Adolescent (13-18) Child (8-12) Young Child (5-7) Toddler (2-4)
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Parent proxy- report
Short Form 22 Asthma module
Adolescent (13-18) Child (8-12) Young Child (5-7) Toddler (2-4)
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Parent proxy- report
Cancer module Please specify: Standard Acute Both
Adolescent (13-18) Child (8-12) Young Child (5-7) Toddler (2-4)
Child self-report
Parent proxy- report Child self-report Parent proxy- report Child self-report Parent proxy- report Parent proxy- report
Cerebral Palsy module
Adolescent (13-18) Child (8-12) Young Child (5-7) Toddler (2-4)
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Parent proxy- report
Cardiac module
Adolescent (13-18) Child (8-12) Young Child (5-7) Toddler (2-4)
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Parent proxy- report
107
Diabetes module
Adolescent (13-18) Child (8-12) Young Child (5-7) Toddler (2-4)
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Parent proxy- report
Multidimensional Fatigue Scale - Please specify: Standard Acute Both
Adolescent (13-18) Child (8-12) Young Child (5-7) Toddler (2-4)
Child self-report Parent proxy- report Child self-report Parent proxy- report Child self-report
Parent proxy- report Parent proxy- report
PedsQL Pediatric Pain Coping Inventory
Adolescent (13-18) Child (5-12)
Child self-report Parent proxy- report Child self-report Parent proxy- report
Young child version is
Included in the child
version
No Toddler version
Pain (Pediatric Pain Questionnaire PPQ)
Adolescent (13-18) Child (8-12) Young Child (5-7)
Child self-report Parent proxy- report Child self-report Parent proxy- report Child self-report Parent proxy- report
No Toddler version
Rheumatology module
Adolescent (13-18) Child (8-12) Young Child (5-7) Toddler (2-4)
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Child self-report
Parent proxy- report
Parent proxy- report
Family Impact Module
X Parent-report form (Brazilian version)
Health Care Satisfaction Generic Module
Parent-report form
Health Care Satisfaction Module specific for Hematology/Oncology
Parent-report form
PedsQL Modules in development
PedsQL™ Brain Tumor Module
PedsQL™ End Stage Renal Disease Module
PedsQL™ Neuromuscular Disease Module
PedsQL™ Organ Transplantation Module
108
5. TRANSLATIONS
Please indicate in which language(s) and for which country(ies) the above requested PedsQL scale(s) is/are
needed:
Language: For use in the
following country
Language: For use in the
following country
Language: For use in the
following country
Portuguese Brazil
The PedsQL translation(s) may not be available in the country required. Please check availability of
translations with Mapi Research Trust or consult the PedsQL website at www.pedsql.org section
“Translations”.
If not available in the language(s) required, a Linguistic Validation must be undergone.
109
USER AGREEMENT
This agreement is between MAPI RESEARCH TRUST and MARÍA TERESA MORENO VALDÉS..................................
............................................................................................................................................................................ ("user").
Mapi Research Trust shall deliver the original PedsQL and/or the translations requested by
“User” subject to the following conditions:
The translations requested are available, and
The present contract is duly completed and signed by “User”
The use of the PedsQL 4.0 Generic Core Scales in the above mentioned software application is subject to the
following conditions:
5. This user agreement is for the use of the PedsQL, i.e., the PedsQL Pediatric
Quality of Life Inventory report forms, registered copyrights in the PedsQL (e.g.,
U.S. copyright registration No. TXu 856-101) and related treaty, convention and
common law rights pertaining thereto, with all rights reserved to Dr. James W. Varni,
licensor and author of the PedsQL .
6. All screens related to the PedsQL of the above mentioned e-application shall include
the appropriate copyright and trademark information.
7. Fee: the use of the PedsQL for unfunded academic research purposes is free. The
use of the PedsQL for any funded academic research, large non commercial
organization research and evaluation (e.g., States, Nations, Hospitals, Healthcare
Systems) or commercial purpose and large non commercial organization unlimited
research/evaluation/clinical use is subject to a royalty fee payable to the author, Dr.
James W. Varni and a distribution fee payable to Mapi Research Trust (refer to the
“PedsQL Cost structure” sent along with this User-Agreement).
8. “User” shall not modify, abridge, condense, translate, adapt, recast or transform the PedsQL questionnaires in
any manner or form, including but not limited to any minor or significant change in wordings or organisation in
PedsQL questionnaires, without the prior written agreement of Dr. James W. Varni. If permission is
granted, any improvements, modifications, or enhancements to the PedsQL which may be conceived or
developed, including translations and modules, shall become the property of Dr. James W. Varni.
9. Last version of the screens related to the PedsQL as it will be presented in the application shall be reviewed and
approved by Dr James W. Varni before being given permission to use.
110
10. “User” shall not reproduce the PedsQL questionnaires except for the limited purpose of generating sufficient
copies for use in the above mentioned clinical investigations and shall in no event distribute copies of the
PedsQL questionnaires to third parties by sale, rental, lease, lending, or any others means. Notwithstanding the
foregoing, User may incorporate the PedsQL questionnaires in its above mentioned electronic application.
11. In case of publication, “User” shall cite the following PedsQL publication(s) in the
reference section of the publication. It is requested that a copy of all published papers
and abstracts using the PedsQL be provided to Dr. James W. Varni.
PedsQL Generic Core scales: VARNI JW, et al. The PedsQL: Measurement Model for the Pediatric Quality of Life
Inventory. Medical Care, 1999; 37(2):126-139
Varni, J.W., et al. The PedsQL 4.0: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0
Generic Core Scales in healthy and patient populations. Medical Care, 2001; 39(8): 800-812.
Varni, J.W., et al., (2002). The PedsQL 4.0 Generic Core Scales: Sensitivity, responsiveness, and impact on clinical
decision-making. Journal of Behavioral Medicine, 25, 175-193.
Varni, J.W., et al. (2003). The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure: Feasibility, reliability, and
validity. Ambulatory Pediatrics, 3, 329-341.
Chan, K.S., Mangione-Smith, R., Burwinkle, T.M., Rosen, M., & Varni, J.W. (2005). The PedsQLTM: Reliability and
validity of the Short-Form Generic Core Scales and Asthma Module. Medical Care, 43, 256-265.
Asthma module: Varni, J.W., Burwinkle, T.M., Rapoff, M.A., Kamps, J.L., & Olson, N. The PedsQL in pediatric
asthma: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales and Asthma Module.
Journal of Behavioral Medicine, 2004; 27:297-318.
Chan, K.S., Mangione-Smith, R., Burwinkle, T.M., Rosen, M., & Varni, J.W. (2005). The PedsQLTM: Reliability and
validity of the Short-Form Generic Core Scales and Asthma Module. Medical Care, 43, 256-265.
Cancer module: Varni, J.W., Burwinkle, T.M., Katz, E.R., Meeske, K., & Dickinson, P. The PedsQL in pediatric
cancer: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional
Fatigue Scale, and Cancer Module. Cancer, 2002;94: 2090-2106.
Cerebral Palsy module:Varni JW, Burwinkle TM, Berrin SJ, Sherman SA, Artavia K, Malcarne VL, Chambers HG (in
press). The PedsQL
TM
in Pediatric Cerebral Palsy: Reliability, Validity, and Sensitivity of the Pediatric Quality of Life
Inventory
TM
Generic Core Scales and Cerebral Palsy Module. Developmental Medicine and Child Neurology.
Cardiac module: Uzark, K., Jones, K., Burwinkle, T.M., & Varni, J.W. The Pediatric Quality of Life Inventory in
children with heart disease. Progress in Pediatric Cardiology, 2003;18:141-148.
Diabetes module: Varni, J.W., Burwinkle, T.M., Jacobs, J.R., Gottschalk, M., Kaufman, F., & Jones, K.L. The
PedsQL in Type 1 and Type 2 diabetes: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic
Core Scales and Type 1 Diabetes Module. Diabetes Care, 2003;26: 631-637.
Multidimentional Fatigue Scale: Varni, J.W., Burwinkle, T.M., Katz, E.R., Meeske, K., & Dickinson, P. The PedsQL
in pediatric cancer: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales,
Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer Module. Cancer, 2002;94: 2090-2106.
Varni, J.W., Burwinkle, T.M., & Szer, I.S. ( 2004). The PedsQL
Multidimensional Fatigue Scale in pediatric
rheumatology: Reliability and validity. Journal of Rheumatology; 31, 2494-2500.
PedsQL
TM
Pediatric Pain Coping Inventory
TM
: Varni, J.W., Waldron, S.A., Gragg, R.A., Rapoff, M.A., Bernstein,
B.H., Lindsley, C.B., & Newcomb, M.D (1996). Development of the Waldron/Varni Pediatric Pain Coping Inventory.
Pain, 67, 141-150.
Rheumatology module: Varni, J.W., Seid, M., Knight, T.S., Burwinkle, T.M., Brown, J., & Szer, I.S. (2002). The
PedsQL in pediatric rheumatology: Reliability, validity, and responsiveness of the Pediatric Quality of Life
Inventory Generic Core Scales and Rheumatology Module. Arthritis and Rheumatism, 2002;46: 714-725.
111
Family impact module: Varni, J.W., Sherman, S.A., Burwinkle, T.M., Dickinson, P.E., & Dixon, P. ( 2004). The
PedsQL™ Family Impact Module: Preliminary reliability and validity. Health and Quality of Life Outcomes; 2 (55), 1-
6.
Healthcare Satisfaction Generic Module : Varni, J.W., Burwinkle, T.M., Dickinson, P., Sherman, S.A., Dixon, P.,
Ervice, J.A., Leyden, P.A. & Sadler, B.L. (2004). Evaluation of the built environment at a Children’s Convalescent
Hospital: Development of the Pediatric Quality of Life Inventory Parent and Staff Satisfaction Measures for pediatric
health care facilities. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 2004; 25:10-25.
Health Care Satisfaction Module specific for Hematology/Oncology: Varni, J.W., Quiggins, D.J.L., & Ayala, G.X.
(2000). Development of the Pediatric Hematology/Oncology Parent Satisfaction survey. Children's Health Care, 29,
243-255.
12. The author of the PedsQL requests to be acknowledged in any communication
including publication in which the questionnaire is used, as follows: "The Quality of
Life study described in this paper was carried out using the PedsQL, developed by
Dr. James W. Varni”.
13. All data, results and reports obtained by, or prepared in connection with, the
authorized use of the PedsQL shall remain the “User’s” property.
14. Confidentiality
Mapi Research Trust and “User“ acknowledge that each party in connection with the
terms of this agreement will obtain certain information, which is confidential and/or
property to the other party in the course of its use of the PedsQL Questionnaires.
All and any information related to the PedsQL Questionnaires including but not
limited to the following: information concerning clinical investigations, creations,
systems, materials, software, data and know-how, translations, improvements ideas,
specifications, documents, records, notebooks, drawings, and any repositories or
representation of such information, whether oral or in writing or software stored, are
herein referred to as confidential information.
In consideration of the disclosure of any such confidential information to the other,
each party agrees to hold such confidential information in confidence and not divulge
it, in whole or in part, to any third party except for the purpose specified in this
agreement.
15. If, at any time during the term of this agreement, either party hereto learns of any
infringement by a third party of any Intellectual Property Rights in connection with
any of the PedsQL , the party first learning of such infringement shall promptly
112
notify the other. Mapi Research Trust shall have the right, but shall have no
obligation, to institute proceedings against the infringing party. The “User” shall assist
Mapi Research Trust in any such proceedings, if so requested by Mapi Research Trust.
In the event of total or partial breach by Mapi Research Trust of any of its obligations
hereunder, Mapi Research Trust’s liability shall be limited to the direct loss or
damage (excluding loss of profit and operating losses) suffered by “User” as a result
of such breach and shall not include any other damages and particular consequential
damages.
16. This agreement holds for the above-mentioned electronic application only. The use of
the PedsQL Questionnaires in any additional application of the “User” will require a
separate agreement.
17. Under no circumstances may Dr. James W. Varni or Mapi Research Trust be held
liable for direct or consequential damage resulting from the use of the PedsQL .
18. This agreement shall be effective as the date set forth in the preamble and shall
continue for a term of …years or months. Either party may terminate this Agreement
immediately upon providing written notice to the other party in the event of (a) the
other party’s unexcused failure to fulfill any of its material obligations under this
Agreement or (b) upon the insolvency or bankruptcy of, or the filing of a petition in
bankruptcy or similar arrangement by the other party. Upon termination, “User” shall
cease all use of the services of the PedsQL . As soon as execution of this agreement,
Mapi Research Trust shall promptly provide “User” with a definitive invoice, and
“User” shall pay such invoice within thirty (30) days of the date of the invoice. Upon
expiration or termination of this Agreement Mapi Research Trust may retain in its
possession confidential information it acquired from PedsQL while under contract.
In the event of termination or non-renewal of this Agreement by Mapi Research Trust
for any cause or failure by Mapi Research Trust to conclude a new agreement with
“User” upon the expiry of this Agreement, Mapi Research Trust will have no liability
for payment of any damages and/or indemnity to “User”.
113
19. Mapi Research Trust shall not disclose, whether to the public press or otherwise, the
name of “Company name”, to any third party to this agreement except to the author of
the PedsQL. This Agreement and any of the rights and obligations of “User” are
personal to the “User” and cannot be assigned or transferred by “User” to any third
party or by operation of law, except with the written consent of Mapi Research Trust
notified to “User”.
20. The entire agreement between the parties hereto is contained herein and this
Agreement cancels and supersedes all prior agreements, oral or written, between the
parties hereto with the respect to the subject matter hereto. This Agreement or any of
its terms may not be changed or amended except in writing and the failure by either
party hereto to enforce any or all of the provision(s) of this Agreement shall not be
deemed a waiver or an amendment of the same and shall not prevent future
enforcement thereof.
If any one or more of the provisions or clauses of this Agreement are adjudged by a
court to be invalid or unenforceable, this shall in no way prejudice or affect the
binding nature of this Agreement as a whole, or the validity or enforceability of
each/and every other provision of this Agreement.
21. This Agreement shall be governed by and construed in accordance with the laws of
France.
22. Any disputes between the parties hereto arising from this Agreement, including
without limitation its validity, interpretation performance, and/or termination and its
consequences shall be resolved by the tribunal de commerce of LYON (FRANCE).
23. This agreement may not be altered, amended or modified except by written document
signed by all parties.
IN WITNESS WHEREOF, the parties hereto have caused this agreement to be executed by their duly authorised
representatives as of the date first above written.
114
AGREED
User’s Signature:
_________________________________________________
Title:Psychologist, PhD
Company/Organisation: UNIFOR
Date: 30/07/08 _________________________________
Company/Organisation Stamp (if applicable):
115
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