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CENTRO UNIVERSITÁRIO DE ANÁPOLIS - UniEVANGÉLICA
MESTRADO EM SOCIEDADE, TECNOLOGIA E MEIO AMBIENTE
PARALISIA CEREBRAL E A
RECONSTRUÇÃO DO COTIDIANO FAMILIAR
KLAYTON GALANTE SOUSA
Anápolis-GO
2009
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KLAYTON GALANTE SOUSA
PARALISIA CEREBRAL E A
RECONSTRUÇÃO DO COTIDIANO FAMILIAR
Dissertação elaborada para fins de
avaliação final, no curso de Mestrado em
Sociedade, tecnologia e Meio Ambiente no
Centro Universitário de Anápolis –
Unievangélica.
Orientadora: Profa Dr
a
. Florianita C. Braga
Campos
Anápolis –GO
2009
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CENTRO UNIVERSITÁRIO DE ANÁPOLIS - UniEVANGÉLICA
MESTRADO EM SOCIEDADE, TECNOLOGIA E MEIO AMBIENTE
PARALISIA CEREBRAL E A
RECONSTRUÇÃO DO COTIDIANO FAMILIAR
Anápolis - GO, 27/02/2009
Banca examinadora,
______________________________________________
Professora Orientadora Dr
a
. Florianita C. Braga Campos
Centro Universitário de Anápolis
________________________________________
Professor Dr. Nelson Bezerra Barbosa
.
Centro Universitário de Anápolis
________________________________________
Prof. Dr
a.
Tatiana Lionço
Fiocruz – Fundação Oswaldo Cruz
________________________________________
Professora Dr
a.
Genilda D’arc Bernardes (Suplente)
Centro Universitário de Anápolis
4
DEDICATÓRIA
Dedico este trabalho á maravilhosas vidas que sempre confiaram em mim,
A Deus
Meu Criador,
A minha esposa
Cristina Mota Santos Galante
Meu Amor,
A minha filha
Ana Liz Mota Galante
Minha Herança,
Aos meus pais e Irmãos e cunhada
Otacílio, Sueli, Kleber, Cleuber e Elisa
Minha Ärvore Frondosa,
A minha orientadora
Dra. Florianita C. Braga Campos
Meu Espelho,
A APAE
A Benfeitora,
A Unievangélica
Meu Trabalho,
As famílias das crianças aqui estudadas
Minha Fé,
Aos meus amigos
Meus Parceiros.
5
AGRADECIMENTOS
Senhor Jesus, muito obrigado por se preocupar comigo nessa dissertação, por não
me deixar de lado em momento algum, por mais que muitas vezes eu te deixei de
lado, muitas vezes consciente! Perdoa-me Pai!
Obrigado pela Sabedoria que me deste, Ela é toda Tua!
Agradeço-te por esse Mestrado, aqui mesmo no meu local de trabalho, pelo meu
trabalho facilitando a minha vida!
Pela vida da Coordenadora do Mestrado a Dra. Genilda, que sempre me deu
conselhos valorosos. Uma mulher de Fibra!
Por te colocada a Dra. Florianita em minha vida em um momento tão oportuno, pelas
suas sábias orientações e a paciência que sempre teve comigo. Guarde-a junto á
sua familia sempre, onde quer que ela vá, dando esse empowerment inerente a ela!
Obrigado pelos meus professores do mestrado que foram a minha alavanca para
esta dissertação.
Pai chegamos até aqui, mas não chegamos sozinhos.
Obrigado pela vida da Cristina, mulher virtuosa que sabe fazer feliz este marido,
obrigado pelo amor incondicional dela por mim, de ter me escolhido como homem,
de abdicar de minha companhia em favor de meus estudos, deste e de tantos
outros. Ensina-me a amar mais e a recompensá-la a cada dia!
Obrigado Jesus porque neste tempo de mestrado tu me deste uma filha, minha
maior herança, minha pequena Ana Liz, o sorriso dela me faz andar cada dia mais
um passo, seus olhos me fazer ver que a vida esta presente. Ás noites que chego
em casa, cansado e sem forças, tu me revigorastes as força com o abraço de seus
perfeitos braços, os pulos de suas perfeitas pernas, e o beijo do seu lindo rosto!
Obrigado pelo amor da minha filha por mim!
6
Como agradecer a pais e irmãos por tanto Amor e Investimento que a mim fizeram,
não só financeiro, sobretudo emocional. Nasci em um lar onde não me faltou carinho
e Instrução para o Bom Caminho; Sei que sou fruto de seus sonhos, me ensine a
cada dia a cultivá-los!
Obrigado pela minha família
Pai, na pessoa do Fernando, da Kajla e de seus filhos, abençoe todas as famílias
que participaram deste estudo, que suas vidas sejam vasos em suas mãos, prontas
para ver e ouvir sempre o Teu agir!
Ajude Senhor todas as crianças, que me foi dado a honra de estudar, sustente-as
com sua Mão Fiel!
Em Nome de Jesus
Amém!
7
Crescer é estar sempre lado a
lado de quem se ama e não se
ama, abraçar quem se quer e
não se quer, perdoar e ser
perdoado!
Klayton Galante Sousa
8
RESUMO
Este trabalho nasceu da observação do autor, em anos de trabalho com pessoa que
tem paralisia cerebral, de como a família precisaria ser cuidada para ser um cuidador
que mantém sua vida saudável e o quanto o saber técnico-científico não basta às
necessidades destas famílias. Esta pesquisa de caráter qualitativo investigou
através de entrevista em profundidade e visitas domiciliares, pessoas que
apresentavam em seu núcleo familiar alguém com Paralisia Cerebral. Os objetivos
foram: verificar a reação da família ao saber da noticia que seu filho tem a Paralisia
Cerebral, reconhecer as adversidades enfrentadas no novo status familiar e
descrever como estas famílias superaram e reconstroem seu cotidiano. Após a
síntese dos dados, reduzindo os componentes das falas dos interlocutores deu-se
início a sua interpretação quando foram identificadas as seguintes categorias
analíticas: a notícia; a adversidade; a superação; a reconstrução do cotidiano. Pôde
ser observado que ao receber a noticia da Paralisia Cerebral na familia quem mais
precisa de apoio são os pais ou outros familiares mais diretos e não propriamente
e/ou unicamente o individuo com a Paralisia cerebral. Observou-se que a
discriminação com a familia e o deficiente tem seu embrião dentro dos pequenos
núcleos como a própria família, que alimenta e é reflexo da discriminação existente
na sociedade, impedindo estas crianças de desenvolverem todo seu potencial
sensório-motor, coibindo essas familias de sua realização pessoal-emocional. Além
disso, verificou-se que os médicos por mais que sejam preparados em
procedimentos e métodos científicos para assistir “seus pacientes”, não estão
preparados para lidar com este momento de quebra das expectativas das famílias.
São consideradas estratégias necessárias para superação da adversidade, uma
dinâmica familiar saudável, uma rede de apoio social na familia e na sociedade e,
políticas públicas que favoreçam a familia e o deficiente, melhorando sua posição
dentro da legislação social existente, de onde possam por fim, reconstruir o cotidiano
familiar.
Palavras-Chave: Paralisia Cerebral, Familia, Reconstrução do Cotidiano
9
ABSTRACT
This dissertation was born from the observation of the author after years of work with
people who have cerebral palsy, it was born also of how the family need to be nursed
to be a “caretaker” who keeps a helthy life and how much the technical-cientific
knowledge is not enough to these family needs. This qualitative characther research
has investigated through deep interviews and family visits, people who present in the
familiar nucleus someone with cerebral palsy. The objectives were: to verify the
family reaction when they receive the new that the child has cerebral palsy, to
recognise adversities faced in the new familiar status and to describe how these
families get over and rebuild they everyday. After datas sintesys, reducing
components of the speaker speeches the author begun their interpretation when
were identified the following analitics cathegories: the new; the adversity, the get
over, the everyday reconstruction. It could be observed that when the cerebral palsy
new was received for the family who most need of support are the parents and/ or
other more intimate relatives and not properly and/ or only the person with cerebral
palsy. It was observed that the discrimination with the family and the deficient has its
embryo inside small nucleus like the proper family who feed and is the reflex of the
discrimination that exist in the society, hindering these children of developing their
motor-sensitive potencial, forbiding these families of theis personal-emotional
fullfilment. Further this, it was verified that the medicians eventhoug prepared in
procedures a cientific methods to assist their pacients, they are not prepared to deal
with this moment of the family expectation break. It was considerated strategies
necessary to get over of the adversity: a helthy familiar dynamic; a social net support
in the the family an social and public policies that aid the family and the deficient,
improving their position inside the social legislation existing, from where they could,
finally, to rebuild the family everyday.
KEY WORDS: cerebral palsy, Family; Everyday Reconstruction
10
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 – Características dos Entrevistados
Quadro 2 - Pré-análise dos dados colhidos
11
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
CAPS - Caixa de aposentadoria Previdenciária
CEP - Comitê de Ética e Pesquisa
CF - Constituição Federal
CMV - Citomegalovirose
CNS - Conferência Nacional de Saúde
CONASS - Conselho Nacional de Secretários de Saúde
CORDE - Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de
Deficiência
ECA - Estatuto da Criança e do Adolescente
IBGE - instituto brasileiro de geografia e estatística
IAPS – Instituto de Aposentadoria Previdenciária
INPS - Instituto Nacional da Previdência Social
IPI - Imposto sobre Produtos Industrializados
LDB – Leis de Diretrizes Básicas
LIBRAS – Linguagem Brasileira de Sinais
ONU - Organização das Nações Unidas
PC - Paralisia Cerebral
SNC - Sistema Nervoso Central
SUS - Sistema Único de Saúde
TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
12
WEB - “World Wide Web”, que significa "rede de alcance mundial".
13
SUMÁRIO
Lista de Quadros 10
Lista de Abreviaturas e Siglas 11
INTRODUÇÃO 15
CAPITULO I PARALISIA CEREBRAL E A SUA NOTÍCIA – A FORÇA
QUE BROTA DA ADVERSIDADE
23
1.1 Entendendo a Paralisia Cerebral 23
1.2 A Noticia 30
1.3 Empowerment
34
1.4. Resiliência 34
CAPITULO 2 SOCIEDADE, FAMILIA, POLÍTICAS PÚBLICAS E
DEFICIÊNCIA
38
2.1 A Família 32
2.2 Políticas Públicas e família 43
2.3 Sociedade e Deficiência 46
2.4 Políticas Públicas e Deficiência 48
CAPÍTULO 3 MATERIAIS E MÉTODOS 54
3.1 Tipologia 54
3.2 Local da Pesquisa 55
3.3 População 55
3.4 Amostra 55
3.5 Instrumento de Coleta de Dados 56
3.6 Mecanismo de Análise de Dados 58
3.7 Critérios Éticos 59
14
CAPITULO 4 DO TEXTO AO CONTEXTO 61
4.1 O médico, a notícia e a Familia: Um encontro de deficiências 61
4.2 Adversidade e Superação 66
4.2.1 A Adversidade: Familia e Sociedade. 66
4.2.2 A superação: A Esperança, A Fé e o Amor 68
4.3 A Reconstrução do Cotidiano 70
4.3.1 Nova família 70
4 3.2 Novas Habilidades 75
4.3.3 Um Novo Cenário Familiar 76
4.3.3.1 O Trabalho
77
4.3.3.2 O Lazer
79
CONSIDERAÇÒES FINAIS 81
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 84
APENDICE I Roteiro de entrevista não estruturada com a Família 95
APÊNDICE II Termo de Consentimento Livre e Esclarecido 96
INTRODUÇÃO
15
Este trabalho surgiu após uma observação nos meus oito anos de
formação em fisioterapia. Atuo na reabilitação Neurofuncional, isto é, restaurar ou
habilitar novas habilidades sensório-motoras em crianças e adultos.
Na prática clínica, com a experiência em atendimentos a crianças com
disfunção neuromotora, observou-se especificamente de perto como se comportam
pacientes e familiares que estão envolvidos em algum tipo de Paralisia Cerebral e
suas complicações cinético-funcionais. Estas ocorrem, por exemplo, após
complicações no parto, infecções congênitas, malformações cerebrais, doenças
infecto-contagiosas, dentre outros.
Chama a atenção às ações e reações da família frente à deficiência dos
seus filhos, os abalos estruturais da rede social em que estão envolvidos e o
processo de reabilitação que estão implicados.
Observa-se ainda que por detrás de crianças fracas, muitas afásicas,
outras cegas, com pouca ou quase nenhuma mobilidade, existem também pais
fragilizados, muitos deprimidos, uns cheios de raiva e mágoa, outros que se sentem
culpados, cercado de um sistema sócio-econômico que os sucumbe á dependência
de Instituições filantrópicas e, quando possível, às sessões de tratamentos limitadas
ao tipo de plano de seu convênio médico e, do outro lado famílias que têm a
capacidade de superar as piores situações, mas foram sucumbidos na sua
infelicidade e angústia.
Também se percebe que, os pais mais abastados financeiramente
conseguem dar maior suporte clinico aos seus filhos através de diferentes tipos de
atenção nas áreas de reabilitação, favorecendo o desenvolvimento de seus filhos.
16
Toma-se aqui emprestado os termos já consagrados em várias ciências,
Empowerment e Resiliência para dar norte a esta pesquisa.
Resiliência aqui brevemente explicado trata-se de uma capacidade
humana de reagir às adversidades. Nesta pesquisa observou-se que em
determinadas situações, ‘quem mais precisa de apoio são os pais ou outros
cuidadores mais diretos e não propriamente e unicamente o individuo com a
Paralisia cerebral ou com uma doença crônica, por exemplo. Na família se
testemunham os sentimentos de angústia, ansiedade, desorientação e uma ‘dor
quase infindável’, (GOMES, 2006), que se tornam, muitas vezes, degraus para a
reconstrução do cotidiano
Outra linha de reconstrução psicológica do dia-dia é o Empowerment.
Não havendo na língua portuguesa uma palavra capaz de expressar a
complexidade do conceito Empowerment, optou-se pela não tradução do termo. Um
dos significados possíveis da palavra Empowerment em português é se empoderar.
Para Eduardo Mourão Vasconcelos em seu livro ‘O poder que brota da
dor e da opressão’, empowerment são estratégias concretas com que as pessoas, a
partir da vivência da dor, da discriminação e da opressão, podem reconstruir
paulatinamente suas vidas e, nesta pesquisa específica, como os familiares de
crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral almejam que seus entes sejam
vistos, tratados e assistidos por amigos, vizinhos, outros familiares, professores,
profissionais da saúde.
Pensando nestas duas grandes linhas citadas, surgiram indagações que
me fazem refletir não apenas como fisioterapeuta, porém como pai, professor e
acima de tudo como Ser Humano.
17
Refletindo, a opressão não tem seu embrião em uma rede social mais
ampla, porém, nas mais restritas, discriminação na sociedade que começa em
pequenos núcleos, impedindo as crianças de desenvolverem todo seu potencial
sensório-motor, coibindo essas famílias de sua realização pessoal-emocional.
Tecnicamente os profissionais da saúde, tanto no Ensino superior como
em aperfeiçoamentos, residências e especializações, são preparados com
procedimentos e métodos científicos para, curar, habilitar ou “re-abilitar” “seus
pacientes”. Entretanto, em sua maioria e multiplicidade, o profissional da saúde, não
está preparado para lidar com a quebra das expectativas das famílias, ao saberem
do diagnóstico que seus filhos têm Paralisia Cerebral, e muitas dessas famílias, não
têm suporte sócio-afetivo para a reconstrução de seu cotidiano.
Da psicologia e áreas afins, vem a expressão reabilitação psicossocial,
que é definida como a reabilitação de pessoas com transtornos mentais severos.
Segundo Pitta (1996, p.56), “implica numa ética de solidariedade que facilite os
sujeitos com limitações para os afazeres cotidianos” facilita também “o aumento da
contratualidade afetiva, social e econômica que viabilize o melhor nível possível de
autonomia para a vida na comunidade”, neste caso, das famílias com filhos que
tenham a Paralisia Cerebral.
De forma esquemática cada indivíduo desta família deve ter a capacidade
de participar da sociedade, usando de seu poder de contratualidade e criatividade,
garantindo o básico, este que seria ter no mínimo os três cenários: o habitat, o
mercado e o trabalho (PITTA, 1996).
Como bem proferiu Benedetto Saraceno no I Encontro de Reabilitação
Psicossocial, realizado em Junho de 1995 no Teatro de Faculdade de Medicina da
Universidade de São Paulo,
18
Todos têm direito e o dever de estarem envolvidos na discussão sobre o
que é a reabilitação, o que é reabilitar? [...] implica muito mais do que
simplesmente passar um usuário, um paciente, de um estado de
‘desabilidade’ a um estado de ‘habilidade’, de um estado de incapacidade a
um estado de capacidade [...] reabilitação engloba a todos nós profissionais
e a todos os atores do processo saúde-doença, ou seja, todos os usuários,
todas as famílias dos usuários e finalmente a comunidade inteira (PITTA,
1996, p.14).
A reabilitação não deve ser apenas um conjunto de métodos e técnicas
especificas, ou de modelos formalizados de cada campo do saber, mas uma
demarché ética, que intervém sobre o sujeito, seu contexto e próprio agente de
cuidados - sujeitos, contextos e agente a se transformarem com a prática, é um
processo de reconstrução, um exercício de cidadania (PITTA, 1996).
Refletido novamente nas palavras de Saraceno,
[...] corremos o risco de sermos portadores de uma técnica específica: ‘sou
terapeuta ocupacional, sou capaz de fazer carpintaria com um psicótico [...]
sou psicólogo, e faço grupos de psicoterapia com pacientes. (PITTA, 1996,
p.14).
Vestindo essas palavras, acrescento, sou fisioterapeuta neurofuncional e
trabalho com Bobath com as crianças que têm paralisia cerebral. ”Os profissionais,
mais ou menos, não são incapacitados, ou ‘desabilitados’, tem habilidades e
capacidades. Então, pode-se crer, que eles não são capacitados totalmente.”
(PITTA,
1996, p.14).
Perguntas que sempre estão presentes em cada avaliação
fisioterapêutica e em cada momento de sessão de tratamento, tanto na clinica
privada, como na Docência e Supervisão de Estagio em Fisioterapia.
Qual a reação da família ao saber da noticia que seus filhos têm uma
lesão Cerebral?
Quais as adversidades enfrentadas pelas famílias em assisti-los no novo
status familiar?
19
Como as famílias com filhos com a Paralisia Cerebral, agora, reconstroem
seu novo cotidiano?
Ninguém quer ter um filho deficiente. Ninguém sonha a vida toda em ter
uma criança que nunca vai andar. Nenhum pai ao comprar os móveis do quarto do
seu bebê sempre desejou em nunca ouvir seu filho lhe chamar por “papai”.
Com relação, agora, à deficiência, no decreto n
o
3.956, de 8 de Outubro
de 2001, o Congresso Nacional aprovou o texto da convenção Interamericana para a
eliminação de todas as formas de discriminação contra as pessoas portadoras de
deficiência.
Deficiência significa uma restrição física, mental ou sensorial, de natureza
permanente ou transitória, que limita a capacidade de exercer uma ou mais
atividades essenciais da vida diária, causada ou agravada pelo ambiente
econômico e social (LIMA, 2001, p.227).
Por conseguinte pode-se considerar que a Paralisia cerebral, seja ela de
causas congênitas, ou não, se apresenta conceitualmente como restrições na
motricidade, enquadrando-se como uma deficiência, ou seja, com perda ou limitação
de oportunidades de participar da vida comunitária em condições de igualdade com
as demais pessoas, conceito este enunciado no Programa de Ação Mundial para
pessoas com Deficiência (NAÇÕES UNIDAS, 2001).
Opta-se aqui a escrever pessoa com deficiência, contudo ao falar de
deficiência denota em si já uma dificuldade, pois a expressão cria preconceitos no
imaginário humano à impressão de um grupo separado que será comparado com
um grupo dos ditos “normais”, acentuando suas diferenças.
A própria expressão “deficiência” tem sido uma constante de estudo em
artigos tanto nas áreas da saúde como em monografias sociais e jurídicas. Neste
aspecto sabe-se que também existe uma divergência terminológica, por exemplo,
em outras línguas é comum se dizer “person with disabilities” já em espanhol
20
“personas com minusvalia”. Em textos mais recentes já não se usa falar em
“portador de deficiência...”, mas sim “com deficiência”, (Sassaki, 2007, on line),
e.outros já elegem a expressão “com necessidades especiais”.
Independente do vocábulo empregado sobrevém as estas famílias um
conjunto de fatores, sejam eles sociais, econômicos, psíquicos, afetivos, que as
arrastam para um adoecimento de toda família, ecoando diretamente na reabilitação
de seus filhos. Notam-se também mudanças no sistema psicossocial destes
indivíduos que respondem a esta nova situação de doença, não a da Paralisia
Cerebral de seus filhos, que não é uma doença em si, mas da dor que emerge desta
carga de novos sentimentos (VASCONCELOS, 2003). Estas famílias parecem ser
influenciadas pelas características da criança, como o diagnóstico, idade, nível de
desenvolvimento e temperamento, pelas características intrínsecas do seu contexto,
como o nível educativo e estatuto socioeconômico, e pelos aspectos extra-
familiares, como as redes de suporte e apoio social (DORMANS; PELLEGRINO,
1998).
Antes mesmo de se conceituar ou teorizar sobre PC, vê-se agora a
obrigação de descrever os termos técnicos. Usar ou não usar não é meramente uma
questão semântica, a terminologia correta é de suma importância quando se
abordam determinados assuntos, principalmente os que geram estigmas,
preconceitos e dores, como é o caso do assunto aqui tratado (Sassaki, 2007, on
line).
Desde agora já se abdica a opção de abreviar Paralisia Cerebral em “PC”,
como outrora já citado, pois essas duas letras já estão carregadas em si de
estereótipos.
21
Pode-se afirmar categoricamente que Paralisia Cerebral não é doença,
como também afirma Miller (2002, p.1) ao expor sobre sua visão geral da Paralisia
Cerebral, ele inicia seu livro ponderando que conceitualmente a mesma,
[...] não é doença, nem condição patológica ou etiológica, embora o
aparecimento de lesões neuropatológicas e suas expressões clinicas
possam mudar à medida que o cérebro cresce e torna-se maduro, desta
forma não existe doença ativa e o uso deste termo não sugere em hipótese
alguma que o cérebro parou e não o relaciona em si próprio á alguma causa
ou gravidade desta lesão.
Ao se referir a uma criança com esta síndrome clinica, não se pode referir
nunca que “ela teve Paralisia Cerebral”, entretanto corretamente se utiliza a
expressão “ela tem Paralisia Cerebral”, pois esta permanece com ela pela vida toda
e, muito menos dizer que ela “sofre de Paralisia Cerebral”, colocando a pessoa
como vítima, incitando sentimentos de piedade, mas sim novamente “ela tem
Paralisia Cerebral” (SASSAKI, 2007, on line).
Com relação aos critérios epidemiológicos sobre a Paralisia Cerebral, de
acordo com Murphy et al. (1993) apud Miller (2002), o índice é de aproximadamente
2,5 por 1000 partos de crianças vivas. Em lactentes com peso inferior a 1500g esse
índice é de 5% a 15%, e entre 25-50% destes lactentes apresentam outros
distúrbios durante o desenvolvimento. Sabe-se também que a partir de 1970 houve
um aumento no numero de pessoas acometidas por Paralisia Cerebral em razão da
maior sobrevivência de bebês pré-termos, muitos dos quais geralmente
incapacitados.
No Brasil, não temos dados concretos desta situação, as estimativas
atuais baseiam-se em dados europeus e norte-americanos, pois a Paralisia Cerebral
não possui notificação compulsória, espera-se que no Brasil, haja no futuro,
mecanismos de detecção, registro e caracterização dos casos, porquanto conhecer
a prevalência pode-se gerar um programa específico de cuidados necessários, além
22
de sistematizar as ocorrências dos fatores de risco pré-natais, perinatais e pós-
natais em regiões específicas do Brasil.
No decorrer da elaboração deste trabalho optou-se em uma exposição
dividida em capítulos.
O primeiro capítulo aborda o marco conceitual teórico, envolvendo
conceitos, terminologias, fisiopatologia e tipos de Paralisia cerebral. Buscou-se
também discutir a Paralisia Cerebral como uma condição crônica, não como uma
doença, considerando os reflexos na família desta nova condição
O segundo capítulo aborda os marcos históricos da Saúde do Deficiente,
as políticas públicas para a deficiência. Examina com clareza a relação de resiliência
e empowerment, além de relatar como a sociedade oprime estas famílias.
O terceiro capítulo se limita na instrumentalização desta pesquisa. Foi
realizada a explanação das questões referentes aos métodos e técnicas para a
abordagem do objeto deste estudo, após a aprovação do CEP (Comitê de ética e
Pesquisa) e assinatura do TCLE (termo de Consentimento Livre e esclarecido) dos
sujeitos da pesquisa iniciou-se a coleta de dados
O quarto capítulo se detém nos resultados e discussão do tema
abordado, realizando um paralelo teórico com os dados colhidos.
Finalizando a dissertação, foram expostas as considerações finais do
pesquisador e a relevância cientifica da pesquisa para a prática clinica profissional e
para as políticas públicas.
No que se refere aos objetivos desta pesquisa buscou–se descrever a
reação da família ao saber da noticia que seus filhos têm a Paralisia Cerebral,
reconhecer as adversidades enfrentadas pela família em seu novo status familiar e
compreeender como estas famílias superam e reconstroem seu novo cotidiano.
23
CAPITULO 1 PARALISIA CEREBRAL E A NOTÍCIA
1.1 Entendendo a Paralisia Cerebral
O termo paralisia cerebral se originou nos trabalhos iniciais de Little,
cirurgião inglês, publicados em 1843, ele “descreveu, pela primeira vez, a
encefalopatia crônica da infância, e a definiu como patologia ligada a diferentes
causas e caracterizada, principalmente, por rigidez muscular.” (ROTTA, 2002, p. 48).
E, igualmente,
[...] desde o Simpósio de Oxford, em 1959, a expressão Paralisia Cerebral
foi definida como “seqüela de uma agressão encefálica”, que se caracteriza,
primordialmente, por um transtorno persistente, mas não invariável, do tono,
da postura e do movimento, que aparece na primeira infância e que não só
é diretamente secundário a esta lesão não evolutiva do encéfalo, senão
devido, também, à influência que tal lesão exerce na maturação
neurológica.
A partir dessa data, Paralisia Cerebral passou a ser conceituada como
encefalopatia crônica não evolutiva da infância que, constituindo um grupo
heterogêneo, tanto do ponto de vista etiológico quanto em relação ao
quadro clínico, tem como elo comum o fato de apresentar
predominantemente sintomatologia motora, à qual se juntam, em diferentes
combinações, outros sinais e sintomas. (ROTTA, 2002, p. 49).
Atualmente ela ainda é conceituada, dentre outros autores, como,
[...] uma encefalopatia não-progressiva, caracterizada essencialmente por
distúrbios motores do tônus e da postura, com ou sem acometimento
cognitivo, secundária a lesões ou a anomalias que acometem o cérebro em
desenvolvimento [...] e que tais alterações tenham ocorrido antes dos 3
anos de idade. (XAVIER et al. p. 135).
Em referência aos acometimentos que comprometem o Sistema Nervoso
Central (SNC) em diferentes proporções na Paralisia Cerebral, estes podem ser
classificados em endógenos e exógenos.
Os fatores endógenos são conhecidos como o potencial genético
herdado, ou seja, a suscetibilidade maior ou menor do cérebro para se lesar.
Na fecundação,
24
[...] o novo ser formado carrega um contingente somático e psíquico que
corresponde à sua espécie, à sua raça e aos seus antepassados. Esse é o
conceito de continuum de lesão de Knoblock e Passamanick. O indivíduo
herda, portanto, um determinado ritmo de evolução do sistema nervoso.
Junto com as potencialidades de sua atividade motora, instintivo-afetiva e
intelectual, herda também a capacidade de adaptação, ou seja, a
plasticidade cerebral, que é a base da aprendizagem (ROTTA, 2002, p. 49).
.
Em relação aos fatores exógenos, ainda de acordo com Rotta (2002), ele
afirma que essa agressão vai depender da duração do agente, do momento da
agressão, bem como a sua intensidade. Em relação ao momento em que o agente
etiológico incide sobre o SNC em desenvolvimento, distinguem-se o período pré-
natal, perinatal e pós-natal.
Infortunadamente, ainda, são “desconhecidas à maioria das anomalias
neurofisiológicas responsáveis pelos diversos distúrbios motores” (BROUWER E
ASHBY, 1991 apud SHEPHERD, 1998), no entanto já se sabe que,
[...] os distúrbios do Sistema Nervoso Central (SNC) na Paralisia Cerebral,
podem ser devido a um erro hereditário do desenvolvimento; pode também
ser devida suscetibilidade hereditária diante de outros fatores de risco
(Stanley e Alberman 1984), aos fatores maternos, tais como doença ou
abuso de drogas; aos problemas placentários, ou então, pode resultar da
prematuridade ou da ação de fatores perinatais traumáticos que provocam a
lesão cerebral infantil. (SHEPHERD, 1998, p. 112). [...] Os fatores pós-
natais (acidentes e infecções do SNC) também são responsabilizados
acreditando-se que o limite etário superior para se usar o terma Paralisia
Cerebral se situa em torno de 3 anos. (SHEPHERD, 1998, p. 113).
Ainda em referência às causas de origem pré e peri natal da Paralisia
Cerebral (SILVA, M.V.R. et al., 2004, p.3) descreveram que essas podem ser
divididas em quatro grandes grupos: as malformações no sistema nervoso central,
as infecções por agentes infecciosos que podem se transmitidas ao feto durante a
gestação como a Rubéola, Varíola, Citomegalovirose (CMV), toxoplasmose, Sífilis,
Herpesvirus 2, varicela Zoster, Meningite Linfocítica Viral, Malária, Doença de
Chagas e, os quadros de hipoxia aguda e crônica, além da ocorrência de
prematuridade.
Ainda em relação à prematuridade, sabe que esta
25
[...] concentra a atenção clinica mais relevante, seja porque é o evento mais
prevalente entre os fatores etiológicos da Paralisia Cerebral, através da
facilitação da ocorrência de hemorragia intracraniana, seja porque os
esforços clínicos para a diminuição de sua incidência têm mostrado
repetidos insucessos nas medidas de profilaxia, identificação do risco e
introdução de medidas terapêutica efetivas. (SILVA et al., 2004, p.3).
Independente do agente etiológico, diagnosticar a Paralisia Cerebral não
pode ser feito,
[...] a menos que o distúrbio motor seja óbvio, em comparação com outros
achados como o retardo de desenvolvimento, excluindo a maioria das
crianças desajeitadas e as que têm alto grau de retardo mental e sinais
motores como espasticidade ou hipotonia leve (HARE; DURHAN; GREEN,
2000).
E ainda, por mais diversos que sejam os fatores etiológicos, os
mecanismos patológicos do SNC são sempre estacionários, mas
[...] à medida que a criança avança em idade, as manifestações clínicas
parecem mudar, mas essas modificações podem ser devido aos processos
de maturação e adaptação, portanto, é de se esperar quer elas sejam
influenciadas pelas experiências adquiridas (SHEPHERD, 1995).
Com respeito às síndromes da Paralisia Cerebral, Miller (2002), como
diversos autores, propõe uma “classificação de acordo com o tipo e a localização do
distúrbio motor. As várias formas podem ser divididas em espásticas, discinéticas,
atáxicas, atônicas e mistas”. Essa abordagem fenomenológica permanece igual à
proposta por Freud em seu tratado de 1897 (FREUD, 1980 apud Miller, 2002, p.01).
No entanto, na prática profissional diária, concordo como propõe Fonseca
e Gauzzi (2004), nem sempre essa divisão é precisa, é comum encontrar nas formas
espásticas, movimentos involuntários, assim como nas formas discinéticas nos
depararmos com sinais de liberação piramidal. Além disso, é muito comum nos
primeiros anos de vida mudanças clínicas no quadro da criança, o que dificulta a
precisão diagnóstica da Síndrome, como por exemplo, muitas crianças hipotônicas,
ainda lactentes, evoluem para síndrome espástica na infância.
26
Com relação ao termo paresia e/ou plegia é uma aplicação que ainda gera
discussão e dúvidas tanto no meio acadêmico como no meio profissional, contudo
os termos para designar a topografia das síndromes podem ser aplicados
indistintamente.
Segundo critérios mais rígidos, o primeiro sufixo significa paralisia menos
acentuada. Entretanto, o uso rotineiro desses termos não estabelece diferenciação
na gravidade do problema (GUPTA; APPLETON, 1985 apud GAUZZI; FONSECA,
2004).
De acordo com a distribuição do comprometimento motor, podemos
também classificar a Paralisia Cerebral em:
[...] quadriplégica, hemiplégica e diplégica. As monoplegias puras ou a
triplegia provavelmente não existem, embora, alguns casos pareçam
enquadrar nessas categorias. Os exames seriados de crianças que
apresentavam comprometimento de um ou de três membros revelaram que
elas pertenciam a um dos ter grupos citados (Vining e cols, 1976); no
decorrer do tempo, a monoplegia, por exemplo, torna-se mais obviamente
hemiplégica ou diplégica. (SHEPHERD, 1998, p.03)
A síndrome espástica hemiplégica se caracteriza por
[...] déficit motor e espasticidade unilateral, acometendo 24 a 40% dos
portadores de Paralisia Cerebral (HAGBERG et al. 1996). Cerca de 70 a
90% dos insultos ocorrem na fase pré-natal até o fim do período neonatal. A
hemiplegia atinge os membros contralaterais do lado do cérebro afetado. As
primeiras alterações se tornam evidentes no 4
o
mês de idade com a
preferência unilateral para alcance dos membros. [...] Existe um hipertonia
em flexão do membro superior e em extensão do membro inferior. [...] As
sincinesias são freqüentes e tendem a persistir [...] e o crescimento do lado
afetado é habitualmente é menor em relação ao lado oposto. (FONSECA;
GAUZZI 2004, p. 38).
Quanto á Síndrome Espástica diplégica, ela é definida como um
comprometimento maior dos membros inferiores em relação aos membros
superiores.
Em muitos casos de diplegia espástica em lactentes com idade gestacional
completa, pode não ser possível determinar uma causa específica, embora
imagens neurológicas evidenciem uma lesão pré-natal. Em lactentes com
idade gestacional inferior a 37 semanas completas, os riscos de uma
diplegia espástica aumentam em relação direta ao grau de prematuridade.
Esses lactentes, com um quadro de Leucomalácia Periventricular branda
27
possuem bom controle das mãos e poucas deficiências associadas. Em
outros, a função dos membros superiores varia e depende do grau de
espasticidade, presença de contraturas, perda sensorial, movimentos
involuntários associados e inteligência. Com freqüência observa-se nanismo
na região abaixo da cintura (MILLER, 2002, p. 03).
Ainda segundo Miller (2002, p. 04), a quadriplegia espástica é a forma
mais grave de Paralisia Cerebral, atinge segundo de 9 a 43% dos casos (GUPTA;
APPLETON, 1985 apud GAUZZI; FONSECA, 2004), apresenta pouco ou nenhuma
fala, paralisia pseudobulbar com dificuldades na deglutição e respiração,
microcefalia, subluxação do quadril, contraturas e escoliose. Pode também ocorrer
deficiência visual e é comum apresentarem convulsões.
Já a Paralisia Cerebral Discinética, também conhecida como, Paralisia
Extrapiramidal, tem a sua apresentação clínica por volta do quinto mês de vida,
podendo o quadro não estar completo antes dos dois anos de vida, caracterizando-
se por:
[...] movimentos e posturas anormais, decorrentes da coordenação motora
ineficiente e alterações no tônus muscular. Esta forma corresponde a 8 a
15% dos casos (GUPTA; APPLETON, 1985) e é bem definida do ponto de
vista etiológico e clínico. A incidência de fatores perinatais e maior que nas
demais formas de Paralisia Cerebral, tendo com principais causas a
hiperbilirrubinemia (Kernicterus) e a encefalopatia hipóxico-isquêmica
(status marmoratus). [...] apresenta dificuldade na programação e execução
adequada dos movimentos voluntários, na coordenação de movimentos
automáticos e na manutenção da postura. [...] os reflexos tendinosos estão
normais ou hipoativos (FONSECA; GAUZZI 2004, p. 42).
Dentro da Síndrome Discinética são encontrados dois tipos clínicos
específicos, a forma coreoatetósica e a distônica.
Segundo Fonseca e Gauzzi (2004), no grupo coreoatetósico os
movimentos são do tipo atetose, caracterizados por serem lentos, suaves,
acometendo a parte distal dos membros; a coréia, que envolve a parte proximal dos
membros; os balismos, onde ocorrem movimentos violentos, acometendo também a
parte proximal dos membros.
28
Os movimentos supracitados, são involuntários, geralmente são
simétricos e, também atingem a face, resultando em caretas bizarras. Elas
apresentam ainda, dificuldade em articular a fala e tais movimentos desaparecem
durante o sono, porém intensificam-se com o choro das crianças.
Ainda de acordo com esses autores, a forma distônica é menos freqüente
e tem como principal causa a encefalopatia hipóxico-isquêmica. A criança assume a
posturas bizarras devido a contrações sustentadas que envolvem o tronco ou um
membro, e mudanças lentas nesta postura, geram movimentos involuntários.
Quanto à forma atáxica da Paralisia Cerebral, esta corresponde a 4% dos
casos, sabe que ela é encontrada com maior freqüência na hidrocefalia, no
Traumatismo Craniano, na encefalite e na presença de tumores no cerebelo. Nesta
forma são encontradas também com freqüência etiologias genéticas e pré-natais,
como por exemplo, a encefalocele da fossa posterior (FONSECA; GAUZZI, 2004).
A criança com essa síndrome irá apresentar dificuldades em relação ao
equilíbrio, locomoção mal coordenada, base sustentação alargada e usa as suas
mãos para se apoiar. A falta de controle motor ira se manifestar na dificuldade de
freagem nos deslocamentos articulares, com tendência a ultrapassar o alvo, em
virtude do déficit no controle da velocidade, amplitude, direção e força dos
movimentos. Possui ainda a fala escandida, explosiva e depois lenta e dividida. A
ataxia com o tempo melhora na criança.
(
FONSECA; GAUZZI, 2004; SHEPHERD,
1998).
Já quanto à forma Hipotônica da Paralisia Cerebral, esta é a mais rara,
atinge apenas 1% desta população “se caracteriza por hipotonia que persiste além
dos dois anos de idade e não resulta de uma lesão primária muscular ou do
neurônio periférico ‘‘ (MENKES apud. FONSECA; GAUZZI, 2004, p. 43)”.
29
Ela é
[...] muitas vezes de caráter transitório, embora persistir sob forma de
fraqueza muscular [...] muitos desses casos são mais tarde classificados
como espasticidade ou atetose. Podem inicialmente surgir dificuldades
quanto ao diagnóstico diferencial entre a flacidez devido a uma lesão do
SNC e a flacidez que acompanha outras afecções. O lactente assume
muitas vezes uma postura típica, mantendo os membros em abdução,
flexão e rotação externa. A cabeça costuma cair para trás quando se
procura levantar a criança para a postura sentada. [...] Pode ocorrer
aspiração dos alimentos; a tosse e frequentemente ineficaz e são
freqüentes os episódios de falta de ar (SHEPHERD, 1998, p. 115).
Alguns autores não incluem esta forma em suas classificações, sendo
este ponto ainda muito controverso na literatura.
A associação de alterações piramidais e extrapiramidais, sem predomínio
evidente de uma das formas, também chamadas de mistas, são encontradas em
cerca de 10 a 15% das formas dos pacientes com Paralisia Cerebral (GUPTA;
APPLETON, 1985 apud GAUZZI; FONSECA, 2004), “essas crianças tendem a
apresentar lesões extensas e difusas” (FONSECA; GAUZZI, 2004, p. 43).
Quanto ao tratamento da Paralisia Cerebral, sabe-se que o melhor é a
prevenção
.
O grande avanço na identificação precoce dos eventos que levam à lesão
cerebral, a conduta adequada em cada caso, e a possibilidade de, através
da utilização de fatores de proteção neuronal, poder influir positivamente em
cada caso têm mudado o perfil da Paralisia Cerebral, que, atualmente,
depende muito do aproveitamento precoce das janelas terapêuticas, que
possibilitam maiores resultados relacionados à plasticidade cerebral. Sabe-
se que quanto mais precocemente se age no sentido de proteger ou
estimular o SNC, melhor será a sua resposta (ROTTA, 2000 apud ROTTA,
2002, p.51).
No passado, o atendimento das crianças com PC estava baseado
principalmente na experiência pessoal; atualmente, têm sido realizados
estudos com escalas de desenvolvimento capazes de quantificar respostas,
e de reproduzir resultados (CAMPBELL, 1996; RUSSMAN, 2000 apud
ROTTA, 2002, p.51).
A chave para o sucesso no tratamento de Paralisia Cerebral, seja ela de
que tipo ou gravidade for,
[...] é o trabalho de equipe com uma abordagem planejada do problema da
criança individualizada. A criança, os pais, o pediatra, o neurologista, o
psicólogo, o fisioterapeuta e as autoridades escolares devem estar
30
envolvidos. Os programas educacionais devem ser moldados ás
necessidades da criança (GILROY, 2005, p. 73).
Em relação ao prognóstico da Paralisia Cerebral, é importante para toda a
equipe profissional que cuida da criança o conhecimento clínico e cientifico da
etiologia, aspectos neuropatológicos e fisiopatológicos, conhecimentos de
neuroimagem, clareza das abordagens terapêuticas multidisciplinares, das
intervenções terapêuticas e medicamentosas e, os manejos clínicos e cirúrgicos.
Entretanto,
[...] não só a criança necessita de atenção, mas também a família está
doente, e é preciso ouvi-la e orientá-la. O atendimento enfocado na relação
mãe-filho, pai-mãe-filho, familiares, escola e comunidade é a única forma de
se atuar de maneira completa nos casos de Paralisia Cerebral (ROTTA,
1983 apud ROTTA, 2002, p.53).
É necessário que a família assimile que o comportamento motor da
criança não é devido a uma doença instalada ou até contagiosa, mas á sua
imaturidade neurológica, todavia, o modo pelos os quais os pais se ajustam a esta
aparentemente desastrosa situação é crucial para o futuro físico e mental não só da
criança, mas da família como um todo.
Igualmente, para que uma criança desenvolva em todo o seu potencial é
mandatório que haja estímulos motores, sensoriais, auditivos e visuais, porém, esta
relação de crescimento depende também diretamente de adultos prestativos e
dedicados, isto é, o desenvolvimento motor nas crianças está em estreita ligação á
uma unidade familiar sólida e a uma rede social segura.
1.2 A Noticia
O nascimento de um bebê é um acontecimento entre pais e familiares
sempre esperado. Mesmo que outras crianças já estejam na família, a chegada de
31
um recém-nascido suscita uma série de sentimentos e dúvidas, principalmente a
quem está diretamente envolvido no nascimento, os pais. Ao nascer o ser humano,
apesar de ser totalmente dependente de seus pais e/ou cuidadores, já nasce com
algumas capacidades, como por exemplo, as de inibir estímulos desagradáveis bem
como de tolerar frustrações (ARDORE; REGEN, 2003).
As primeiras trocas afetivas mãe-bebê, pai-bebê, os cuidados básicos do
lactente, as ações e reações da criança ao ambiente interno e externo vão moldando
seu comportamento e gerando novas vivências, sejam elas positivas ou negativas,
transferindo-se posteriormente ao meio social mais amplo, permitindo ou não a sua
adaptação (ARDORE; REGEN, 2003).
Portanto, cada filho é um e único, com um constitutivo próprio de postura,
caráter e personalidade, uns se assemelham e aproximam às vezes ao pai, o outro
da mãe, causando encontros e desencontros na dinâmica familiar.
Ainda, segundo Ardore e Regen (2003), é comum ainda durante a
gestação que os futuros pais alimentem diversas e salutares fantasias, sonhando
com uma criança idealizada, vislumbrando qual será o sexo, a probabilidade de
gemelaridade, a cor dos olhos e tantos outros atributos que farão que os pais
invistam no filho esperado todos seus projetos e ainda, de forma consciente ou
inconsciente, os sonhos que não se realizaram na sua própria infância.
Vários fatores exercerão input nesta relação pais-filhos, como os modelos
parentais de suas origens, a circunstância temporal que a gestação ocorreu,
planejada ou não, o clima emocional entre os cônjuges, as próprias expectativas dos
pais e também posição da criança na prole (ARDORE; REGEN, 2003).
Normalmente ao nascimento de uma criança, os pais se preocupam com a
saúde de seu filho, e esta comum ansiedade retrata-se, por exemplo, em saber se
32
ele é “normal”, podendo ser explicitada pela pergunta tão comum: “Meu filho está
bem, doutor?” ou “Ele chorou?“ Quando está tudo bem com a criança, as respostas
são fáceis e a alegria e o choro contagiante, porém ao se detectar problemas,
iniciam-se agora tanto as sindicâncias dos pais como as especulações dos técnicos.
Sem nenhum constrangimento em falar, é fato e notório, que em nossa
vida secular, ninguém, seja ele leigo ou não, está preparado para dar ou receber
uma notícia ruim. Este despreparo tanto técnico e emocional vem á tona no
momento em que é dado á notícia de um diagnóstico clínico sombrio e de
prognóstico reservado, como por exemplo, o de dar o diagnóstico de Paralisia
Cerebral de uma criança aos seus pais.
Muitas vezes, demonstra-se uma dificuldade interna e a falta de técnicas
adequadas por parte dos profissionais da saúde, tornando este momento de vultoso
sofrimento em ainda maior aflição para toda a família.
O diagnóstico de um filho, transmitido de maneira inadequada para os pais
geram dúvidas que se purgam em ansiedades levando-os a buscarem outros meios
de informação para responder suas dúvidas não esclarecidas no momento do
diagnóstico, como por exemplo, em familiares, amigos, mídia escrita, WEB e outros
profissionais da saúde, acresço ainda as palavras de Marchese (2002) apud Ferrari
e Morete (2004), onde diz que as famílias devem receber apoio estrutural e devem
ser auxiliadas por uma equipe transdisciplinar para amparar suas necessidades.
Igualmente, Petean e Pina Neto (1998) apud Ferrari e Morete (2004),
descrevem que no momento da notícia, a forma e a linguagem recebida podem levar
a uma interpretação distorcida do diagnóstico.
Todavia, conceber que seu filho tem deficiência é um processo que vai
além do mero conhecimento do fato clínico em si, Panigua (2004) descreve que as
33
reações emocionais, como qualquer outro acontecimento doloroso, leva tempo para
assimilação e em alguns casos nunca vem a ser completo, as etapas que os pais
trilham até a aceitação do fato são muito similares ao luto, um luto no campo
psíquico pela perda do filho ideal e perfeito.
Um casal que planejou um filho saudável, inteligente e capaz, esperou por
esse filho, e colocou nele todas suas fantasias, todas as suas idealizações,
está muito frustrado no momento em que o filho não corresponde aos seus
anseios, ou seja, no momento em que o filho que lhe é apresentado não é o
filho idealizado. A criança com Paralisia Cerebral exige da família profunda
modificação de seus hábitos, além de se constituir, em muitos casos, em
fator desagregador, quando a relação do casal já não é muito estável. O
suporte psicológico para a família, nesses casos, é muito importante.
(ROTTA, 2002, P. 53).
Do mesmo modo Amaral (1995) apud Ferrari e Morete (2004), acreditam
que o impacto da deficiência na família despertam sentimentos que oscilam entre
polaridades muito fortes: amor e ódio, alegria e sofrimento, além de reações como
aceitação e rejeição, euforia e depressão.
1.3 Empowerment
Ao se deparem com o diagnostico de Paralisia Cerebral a família pode
sentir culpa, raiva e impotência; as mães questionam sobre o que fizeram de errado
por toda a vida ou durante a gestação para receberem tal punição; os pais chegam a
achar que foram seus relacionamentos extra conjugais que trouxeram a “doença” à
família; sogras culpam noras; maridos culpam esposas; mas estes sentimentos se
confundem muitas vezes com sentimentos de brio e altivez, onde os filhos são como
bênçãos, e se foram “escolhidas” para terem filhos especiais, é porque tinham mais
condições que as demais famílias, quase uma “metáfora perfeita” (MAINARDI, S/D),
todavia, este momento pode ser vivido em extrema aflição (AZEVEDO;
PÖTTER,2007)
34
A Paralisia Cerebral agora se integra à experiência familiar e se torna
objeto da ação familiar como uma realidade construída significativamente. Os pais
por sua vez sabem (ou deveriam saber) que esta condição nunca mais vai
abandonar seus filhos, porém, definir a aflição que estes passam,
[...] dotá-la de sentido, envolve atos de interpretação, que não são redutíveis
nem à mera projeção de significados subjetivos, nem a reprodução de
significados já previamente dados na cultura (SOUZA, 1999, p. 89).
Cabe a família da criança com Paralisia Cerebral, como bem dito ainda por
Souza (1999, p. 89), “tentar conferir uma ordem á ameaça de desordem, é um
processo que se desenrola em um mundo compartilhado com outros, composto de
pluralidades de vozes”, sejam os pais, filhos, amigos, profissionais da saúde, que
dialogam, negociam e debatem entre si e consigo mesmos os meios de como
enfrentar a Paralisia Cerebral (SOUZA, 1999).
No sentido dado, esta família que sobrevive em si, seja pelos vínculos
afetivos ou pelos papeis sociais, necessita de força para continuar a vida, superando
o luto que envolve a noticia inicial, elaborar o “problema”, desenvolvendo recursos
internos positivos em que se atribua um novo significado a esta situação,
fortalecendo os vínculos familiares em um ambiente psiquicamente saudável.
Na teoria de Vasconcelos (2003), observa-se que estas famílias sofrem
dor e opressão e, nelas pode se construir um senso de capacidade tanto pessoal e
coletivo.
Uma vez que, tanto a família, quanto em alguns casos as pessoas com
Paralisia Cerebral querem garantir a sua existência ativa na comunidade, enquanto
sujeitos, face á pressão, dominação e discriminação social, não são suficientes
apenas as técnicas de reabilitação. É preciso conhecer “quais as variáveis que
realmente influem sobre o efeito da melhora ou piora do paciente” (PITTA, 1996, p.
35
17) e do mesmo modo garantir legislação coerente que lhes assegurem o direito de
integralidade, equidade social e saúde para todos.
1.4 Resiliência
Além do empowerment já supracitado, outra linha de estudos de
superação após dificuldades ou traumas é a Resiliência É um termo atualmente
muito difundido, antes mais na psicologia e educação, hoje muito comum, em
escolas, empresas, curso de auto-ajuda, entre outros. Termo este emprestado da
Física, enquanto ciência, que segundo o dicionário Aurélio da Língua Portuguesa é a
propriedade pela qual a energia armazenada em um corpo deformado é devolvida
quando cessa a tensão causadora de tal deformação elástica. (HOLANDA, 1988).
Dentro da Psicologia é utilizado como a capacidade humana de enfrentar
adversidades sucessivas ou acumuladas sem prejuízos para o desenvolvimento.
Alguns autores enfatizam a capacidade de ‘fazer as coisas bem’, ‘apesar das
dificuldades’, somando-se a esta uma ‘faculdade de construção positiva’ (VICENTE,
1996).
Longe de esta dissertação afirmar que, o ser humano é invulnerável e
perfeito, onde todos os eventos da vida são controláveis, que sempre consegue
atingir metas de bem-estar físico, social ou econômico. É um recurso interno
desenvolvido a partir das vivências que enfrentamos para lidar com os desafios da
vida. Se “utilizarmos a perspectiva psicanalítica, podemos afirmar que o sujeito lida
com os conflitos por meio da sublimação e este processo é possível em grande
parte por uma relação com o objeto inteiro” (VICENTE,1996).
A mesma psicóloga citada acima ainda afirma que
[...] resiliência “ é um fenômeno psicológico construído. E não é tarefa do
sujeito sozinho
.
As pessoas resilientes contaram coma presença de figuras
significativas, estabeleceram vínculos, seja de apoio, seja de admiração.
36
Tais experiências de apego permitiram o desenvolvimento da auto-estima e
auto-confiança.
É considerado um modelo de desafios quando o reconhecimento dos
problemas é acompanhado do reconhecimento das possibilidades de enfrentamento.
O sujeito estabelece metas, define suas ações, predomina a esperança e para
muitos está associado a perspectiva religiosa: a fé. Em contrapartida à resiliência
apresenta-se o modelo de desesperança em que as pessoas se encontram
fragilizadas ao que acontece com elas e restritas em suas habilidades de
enfrentamento. (VICENTE, 1996).
Portanto segundo Vicente (1996), “para afirmar que o desenvolvimento
das potencialidades do sujeito não foi afetado negativamente pelas situações de
risco vividas” a autora propõe “identificar se o sujeito é capaz de amar, de trabalhar
e se assume seus direitos e deveres enquanto cidadão”.
Este potencial inicia-se na maioria das vezes, no interior da família,
prossegue pra escola, depois no trabalho, na comunidade, isto é, podemos
identificar os elementos de resiliência nas instituições humanas.
Mangham e colaboradores, 1996 (apud Chacra, S/D) identificaram
elementos chaves da resiliência familiar:
Estabilidade: entendida como a ruptura interna e senso de permanência;
Coesão: senso de afeto mutuo, companheirismo e segurança;
Adaptabilidade: habilidade coletiva pra adaptar-se ás mudanças e continuar
funcionando a despeito das condições adversas;
Repertório de estratégias e atitudes para superar situações estressantes;
Redes de suporte para entender as capacidades da família através de
outros familiares, amigos, vizinhos,companheiros de trabalho, etc.
Já o conceito de resiliência para a saúde no artigo de (SILVA, 2003), em
especial para os profissionais de saúde, traduz em um dos caminhos possíveis para
que os profissionais da saúde possam investir e dar ênfase às potencialidades dos
seres humanos,
37
[...] uma “possibilidade técnica” para o exercício de uma assistência ética
em saúde, [...] pressupõe a desconstrução de algumas crenças, de alguns
conceitos e, principalmente, a desconstrução da desesperança atrelada à
dimensão de negatividade do processo saúde-doença que, ainda hoje, dá
sustentação às práticas profissionais em alguns setores da área da saúde.
É necessário que estes profissionais, conscientes de seus deveres, não
apenas técnico-científicos, sobretudo humanos, assumam que uma família que tem
um filho deficiente abarca em um luto vivido, portanto esses devem orientados a
descobrir e a potencializar as suas capacidades, promover a elaboração da
deficiência numa confirmação positiva e incondicional, que leva os mesmos a
conhecer bem os mecanismos que conduzem aos processos adaptativos, (SILVA,
2003).
38
CAPITULO 2 FAMILIA, SOCIEDADE, POLÍTICAS PÚBLICAS
E DEFICIÊNCIA.
2.1 A Familia
Ter um filho é um sonho de muitos pais, todavia este acontecimento nem
sempre se concretiza de maneira idealizada, porém, a busca da harmonia entre o
desejado e a realidade é o ponto crucial que mobiliza e dilata a capacidade inerente
da familia de superar condições criticas e as elevar á um crescimento psicossocial
saudável.
Wagner (1999) declara em seu artigo que
[...] o desenvolvimento desta capacidade está intimamente relacionado às
experiências mais precoces que se tem no seio da família. Ela é parte
fundamental na construção da saúde emocional de seus membros, tendo
como função básica a proteção de seus filhos (OSÓRIO, 1992; KOENING &
BAYER, EM GOMES apud WAGNER,1999). Exercer a função de proteção
é, principalmente, propiciar um ambiente favorecedor de bem-estar
(MINUCHIN, 1982, apud WAGNER, 1999 p. 03).
Assim, ao pensar em Familia, pode-se conceituá-la, segundo inúmeros
trabalhos.
Sociologicamente a família pode ser vista como um sistema, onde se
encontram subsistemas que, variam em tamanho e papéis sociais, é dentro da
família que a vida e seus acontecimentos recebem significado próprio. (SARACENO
1992 apud SPROVIERI, 2001).
A família também é definida no trabalho de Sprovieri e Col. (2001, p. 230)
como “uma rede complexa de relações e emoções pela qual perpassam sentimentos
e comportamentos sendo a simples descrição de seus elementos de uma família,
insuficiente para transmitir a riqueza e complexidade relacional de sua estrutura”.
Na estrutura familiar os vínculos começam a ser desenvolvidos anteriores
á concepção, no desejo do imaginário do homem e da mulher que vão formar a
39
família, que vão estruturar um espaço, para o recebimento de um novo sujeito, e que
vão demarcar o papel, o lugar e função, seus significantes e significados na relação.
Essa demarcação vai delimitar o papel da mãe e do pai; e nesse momento se
estabelece o significado da família e sua rede de parentesco, surgindo vínculos
biológicos, afetivos e simbólicos
Estes conceitos ressaltam a importância do vínculo afetivo na formação da
família e como a estreita ligação dos membros é dependente do desenvolvimento
dos papéis sociais. Ainda segundo Silva et. al (2002, p.02), nela “acontecem
processos de interação entre seus membros, onde mudanças no comportamento de
cada membro influenciam e são influenciadas pelo comportamento dos outros.”
Silva et. al (2002, p. 03) também discute em seu texto a” importância de
se conhecer os aspectos conceituais e estruturais complexos sobre familia, como a
hierarquia, os limites, as fronteiras, as expectativas, a comunicação e os padrões
afetivos.”
Ë ainda na familia que “se encontra uma rede de apoio social para as
diversas transições vitais que o indivíduo deverá realizar como a busca de parceiros,
a consolidação da identidade, a escolha profissional e a criação de grupos de
pertinência” (SILVA et. al 2002) e “onde os acontecimentos da vida recebem seu
significado e, através dele são entregues a experiência individual” (SPROVIERI,
ASSUMPÇÃO JR, 2001).
Não obstante na complexidade de se ter de avaliar o que é familia, cabe
ressaltar que, definir também os conceitos de familia que leigamente é conhecida
como “familia normal”, saudável, e do outro lado “familia patológica”, doente, não
está necessariamente ligada á condição de ter ou não ter conflitos e/ou problemas
internos. Sobretudo está na capacidade de administrá-los e facilitar o crescimento
40
emocional da mesma, já que “o potencial de saúde centra-se na possibilidade que o
sistema familiar tem de encontrar alternativas para a solução de seus problemas e
conseguir conter os efeitos destrutivos destes” (Féres-Carneiro, 1992 apud Silva et.
al. 2002).
“Bons níveis de saúde familiar, muitas vezes, encontram-se associados a
núcleos que favorecem tanto a expressão de agressividade, de raiva e hostilidade,
quanto de carinho, ternura e afeto” (WAGNER, 1999, p.03).
Uma importante implicação quando se fala em familia são as grandes
mudanças sócio-político-econômicas e culturais do século passado.
Sabe-se que nas grandes guerras mundiais, onde os homens foram
recrutados para as frentes de guerra, as mulheres passaram a assumir os negócios
da familia e a posição do homem no mercado de trabalho, com o fim das guerras, e
os milhares de homens mortos e outros mutilados, a mulheres são compelidas na
obrigação de deixar seus filhos em casa e, suas mãos-de-obra transferidas para as
novas tecnologias. Surge uma nova hierarquia doméstica.
Essa, dentre outras, repercutiram em uma mudança no conceito de
modelo familiar, antes conhecido e descrito na literatura como modelo nuclear.
Ainda hoje, de acordo com Wagner (1999, p.03)
A coexistência de diferentes arranjos familiares num mesmo contexto tem
modificado, paulatinamente, o conceito de família tem passado por um
processo de assimilação e construção de novos valores. [...], por exemplo,
na transição do modelo nuclear/intacto (pai+mãe+filhos) para a família
descasada (mãe+filhos ou pai+filhos) e, posteriormente, recasada (pai +
esposa / madrasta + filhos; mãe + esposo / padrasto + filhos). [...] esta
passagem de um modelo a outro, exige dos membros da família uma
adaptação às mudanças de relacionamento, papéis e estrutura familiar,
assim como às demandas do mundo externo. Esse processo de transição
se caracteriza, na maioria das vezes, como um momento de crise (COSTA,
1991; COSTA & FÉRES-CARNEIRO, 1992 apud WAGNER 1999).
Já em relação especificamente ao modelo da figura materna na familia
sabe se que “os primeiros anos de vida da criança se constituem em uma etapa
41
fundamental para o seu desenvolvimento físico e emocional. Nessa etapa,
estabelecem-se as primeiras relações que formam a base para as relações futuras”
(BOWLBY, 1989; BRAZELTON & CRAMER, 1992; STERN, 1997 apud CASTRO e
PICCININI, 2002, p.631).
Muito bem descrito pela teoria do apego desenvolvida por Bowlby,
assunto de estudo de Castro e Piccinini (2002, p.631),
[...] enfatiza a função biológica dos laços emocionais íntimos, especialmente
entre a mãe e o bebê, e a influência dos cuidadores principais para o
desenvolvimento da criança (BOWLBY, 1969/1990 apud CASTRO e
PICCININI, 2002, p.631). A disponibilidade e prontidão materna para
responder adequadamente às solicitações do filho estão associadas à
capacidade da criança de explorar o mundo e de perceber com
tranqüilidade que, ao retornar, serão bem-vindas, confortadas e nutridas
física e emocionalmente Os estudos sobre o desenvolvimento do apego têm
mostrado que a qualidade da interação mãe-bebê é determinante para os
padrões de apego da criança. Crianças com apego seguro tendem a ser
confiantes, enquanto crianças com apego inseguro tendem a ser mais
ansiosas, evitativas e desorganizadas. (SAMEROFF, SEIFER & SCHILLER,
1996 apud CASTRO e PICCININI, 2002, p.631).
Sabe se ainda que, “a relação mãe-bebê já vai se constituindo durante a
gravidez e até mesmo antes dela, na relação da gestante com sua própria mãe e
nas fantasias e brincadeiras de ser mãe que aparecem desde a sua infância”
(STERN, 1997 apud CASTRO e PICCININI, 2002, p.631).
Fantasticamente, é peculiar de uma mãe na gravidez, cultivar “uma
imagem ideal para seu bebê - o bebê imaginário” (BRAZELTON & CRAMER, 1992;
KLAUS & KENNEL, 1992 apud CASTRO e PICCININI, 2002, p. 631).
Do mesmo modo, não menos formidável, de acordo com os estudos de
Gomes e Resende (2004, p. 03), em relação á importância da figura paterna no
cenário familiar, acredita-se que é saudável e deveras salutar para a dinâmica
familiar, “a figura concreta de um pai, presente em sua corporalidade e afetividade,
que se depara com a demanda subjetiva, advinda da exigência de revisão de seu
papel no mundo contemporâneo”
42
Relevante também para a dinâmica familiar, para muitas famílias
inconscientes e, raros os trabalhos que destacam essa realidade, é a chegada de
um segundo filho na familia.
Ë comum ouvir se falar que o segundo filho é mais fácil, pois já se teve a
experiência do primeiro, todavia estudos têm demonstrado um erro neste
pensamento coletivo.
Este será importante e marcante no contexto familiar, podendo trazer um
desequilíbrio no sistema como um todo ou para cada um dos membros e nas
relações entre eles, como bem descrevem Pereira e Piccinini (2007, p. 386)
O nascimento de um segundo filho constitui-se um acontecimento nodal no
ciclo de vida familiar, passível de influenciar, de formas bastante diversas, o
equilíbrio eventualmente desfrutado pela família. Em uma perspectiva
sistêmica, Carter e McGoldrick (2001 apud PEREIRA E PICCININI, 2007)
definem acontecimentos nodais como os eventos capazes de criar
instabilidade no funcionamento do sistema familiar, afetando seu equilíbrio.
Esses momentos de transição familiar são tipicamente associados ao
aumento no estresse, devido à necessidade de redefinição dos papéis e das
leis que governam as interações familiares (MINUCHIN, 1985 apud
PEREIRA E PICCININI, 2007).
E ainda, o impacto da gestação do segundo filho,
[...] parece recair sobre a família nuclear, envolvendo a relação conjugal, o
relacionamento pais-primogênito e, em particular, o primogênito. Conforme
apontado por diversos autores, já durante a gravidez, os membros da
família iniciam o processo de passagem para a constituição de uma família
com dois filhos e as mudanças vividas nesse período apresentam
particularidades com relação às alterações surgidas após o nascimento do
bebê. (PEREIRA E PICCININI, 2007, p. 09).
Estruturalmente ocorrerá a passagem de um sistema triádico (pai-mãe-
filho) para um sistema poliádico (pai-mãe-primogênito-segundo filho) com aumento
nas relações e subsistemas familiares (PEREIRA E PICCININI, 2007).
Ainda, sem ser redundante para alguns, ou até utópico para outros, não
se pode esquecer o cenário familiar que se desenvolve a familia, seu habitat, a casa.
Um lugar privilegiado ou não. Esta, impregnada de um cunho sociológico. Que para
uns pode ser um hectare em um condomínio fechado, para alguns o sonho da casa
43
própria e, para outros um espaço, ainda vazio, embaixo de um viaduto ou em um big
apartamento.
Porém “casa” não designa tão apenas um espaço geográfico, como bem
descrito nos estudos de Damatta (1985, p. 15)
[...] “Casa” e “rua”, acima de tudo são entidades morais, esferas de ação
social, províncias éticas dotadas de positividade, domínios culturais
institucionalizados e, por causa disso, capazes de despertar emoções,
reações, leis, orações, músicas e imagens esteticamente emolduradas e
inspiradas.
2.2 Politicas Públicas para a familia
“
A revolução sócio-cultural que caracteriza nosso tempo tem incitado
desconfiança e medo entre as nações, tem alterado a configuração familiar e tem
abalado os padrões estabelecidos de Individuo, Familia e Sociedade” (ACKERMAN,
1986, p. 17).
Dentro deste contexto de crise social onde os seres humanos embargam
em lutas consigo mesmos e com os de perto, diga-se familia, e os de longe,
sociedade, surgem desafios de como a própria sociedade, pode se comprometer a
cuidar e curar os desvalidos e abatidos, alem de, promover saúde ao individuo,
advindo de uma erosão da família nuclear nas quatro últimas décadas.
Um dos grandes desafios para a sociedade é criação de Políticas
Públicas para a familia, Bucher-Maluschke (2007) refere que existem muitas lacunas
e distorções na legislação e, deve se considerar as mudanças na lei que ocorreram
na vida das pessoas, principalmente no que tange o âmbito familiar ainda que, tais
mudanças nas leis tenham ocorrido após as mudanças reais ocorridas nas famílias,
lembrando que a própria existência de uma familia dentro de uma sociedade
necessita de pressupostos legais.
44
Em 1962, surge a Lei nº. 4.121, emancipando a mulher casada que até
então era considerada como relativamente incapaz. Em 1977, com a Lei nº.
6.515, o divórcio é regulamentado, introduzido pela Emenda Constitucional
Nº 9/77. Estes são os primórdios das transformações legais que seguirão
nas contribuições trazidas na nova Constituição Federal de 1988 (BUCHER-
MALUSCHKE 2007, p.90).
No âmbito do Direito da Família uma
[...] nova estrutura foi definida conforme nos atestam os conteúdos dos
artigos 226 a 230 da Constituição Federal. Homem e mulher passam a ser
equiparados ao obterem direitos e deveres iguais. Os filhos de qualquer
origem passam a ser legitimados e as discriminações em relação a eles são
terminantemente proibidas. O conceito de família se amplia, com o
reconhecimento das uniões estáveis e inclusão das famílias monoparentais
como grupo familiar. Tais direitos obtidos na Carta Magna passam a ser
incorporados no novo Código Civil de 2002 (BUCHER-MALUSCHKE 2007,
p.90).
A legitimação da união dita “livre” ocorreu a partir da regulamentação do
direito dos companheiros a alimentos e a sucessão, com a Lei nº. 8.071, de
29 de dezembro de 1994. Enquanto isso, a Lei nº. 9.278, de 10 de maio de
1996, legitimou a segunda forma de constituição da entidade familiar, ao
considerar a união estável como legalmente constituída (BUCHER-
MALUSCHKE 2007, p.90).
Na área da criança e do adolescente,
[...] uma contribuição importante do ponto de vista legislativo foi a criação do
Estatuto da Criança e do Adolescente, sancionado pela Lei nº. 8.069/90, a
partir da qual é estabelecido maior número de direitos dos pais em relação
aos filhos do que poderes, o que caracterizou mudança na concepção
tradicional de pátrio poder (BUCHER-MALUSCHKE 2007, p.90).
Outra contribuição
[...] é a amparada pela Lei nº. 8.560, de 29 de dezembro de 1992, ao
incumbir o Ministério Público de ministrar a ação de investigação de
paternidade, com o fim de obter o reconhecimento da filiação paterna em
caso de dúvida ou quando não há reconhecimento voluntário da
paternidade por parte do pai. A consangüinidade como prova da definição
de filiação biológica não possuía um correlato na realidade jurídica, a não
ser pela declaração voluntária do reconhecimento de sua paternidade pelo
próprio pai, até o advento da tecnologia que permitiu, com exatidão, a
determinação da paternidade biológica nos casos em que esse
reconhecimento não foi realizado. Isto levou às mudanças no Direito de
Família que passou a permitir a possibilidade da investigação da
paternidade biológica, obrigando que o pai procriador passasse a assumir
suas responsabilidades civis perante o filho (BUCHER-MALUSCHKE 2007,
p.90).
Convém observar que no artigo 229 da Constituição Federal de 1988 o
dever genérico imposto aos pais de assistir, criar e educar os filhos menores
assegurou, por sua vez, o dever dos filhos de ajudar e amparar os pais na
velhice, na carência e na enfermidade, o que, conforme Barros (2001 apud
45
(BUCHER-MALUSCHKE 2007, p.90)) levam à substituição da expressão
pátrio-poder, em certa medida, pela de pátrio-dever (BUCHER-
MALUSCHKE 2007, p.90).
O artigo 227 da Constituição Federal de 1988, parágrafo VI, transformado
nas Leis nº. 8.069/90 e nº. 8.560/92, não diferencia mais filhos legítimos e
ilegítimos, que passam a ter os mesmos direitos e qualificações, sendo
proibido qualquer tipo de discriminação (BUCHER-MALUSCHKE 2007,
p.90).
Outra configuração familiar expressa na nova legislação foi o da família
monoparental, onde em
[...] acordo com o parágrafo 4º do artigo 226 da Constituição Federal, o
cônjuge vivendo com os filhos torna-se uma família denominada
monoparental, que pode ser materna ou paterna, diferenciada do biparental
até então a única vigente nos parâmetros da legalidade. Esta legalização de
famílias monoparentais surgiu por vários motivos: mãe solteira com filhos,
mulher solteira adotando filhos e, pelo surgimento de técnicas de
reprodução artificial humana, possibilitando in vitro à mulher solteira que
optou por ter um filho sem que tenha relacionamento sexual com um
parceiro estável (BUCHER-MALUSCHKE 2007, p.91).
Como bem visto, inúmeras são as razões que levam o legislador a criar
leis, que devem ser observadas e obedecidas. Cabe ressaltar que as mudanças nas
leis trazem repercussão direta na estrutura psicológica da família e/ou refletem
mudanças nos conceitos e na reformulação de novos paradigmas aos membros da
família, evitando o caos, preservando a dinâmica familiar.
Dentro desta importância social da familia, é necessário que se
promulguem leis que fundamentem ações em prol desta, sobretudo, mais do que
criar uma nova legislação, ou um novo órgão ou secretaria pra tratar de questões
relacionadas à familia e/ou a familia com deficientes, o que se deve fazer é melhorar
a posição da familia e do deficiente, dentro da legislação social existente,
enfatizando ações a seu favor na implementação das Leis Orgânicas da Saúde e da
Assistência Social, como o ECA (Estatuto da Criança e do adolescente) e
implantação da nova LDB - Projeto de Lei e diretrizes básicas (KALOUSTIAN, 1998).
46
2.3 Sociedade e Deficiência
Nas ultimas décadas tem se observado em muito o aumento no número
de deficientes, um dos fatores é o aumento das tecnologias em meios de transportes
que têm gerado incapacidades totais ou parciais em crianças, adolescentes e
adultos jovens (PASQUALIN, 1998).
Outro fator que têm gerado a morbidade infantil é o advento da UTI
(Unidade de Terapia Intensiva) e suas novas tecnologias, reduzindo o número da
mortalidade infantil e aumentando o numero de recém nascido com lesões severas,
por exemplo, no Sistema Nervoso Central, que sem a UTI não teriam chances de
vida. (LIMA, 2004).
Contudo, historicamente, em quantitativo diferente, o opróbrio ao
deficiente sempre existiu.
A deficiência sempre teve diferentes olhares da sociedade, na antiguidade
foram consideradas, ora manifestação de forças demoníacas ou expressão divina do
sobrenatural “a deficiência na antiguidade oscilou entre dois pólos bastante
contraditórios: ou um sinal da presença dos deuses ou dos demônios”. (AMARAL,
1994, p.14).
Já no cristianismo o deficiente adquiriu status de ser humano e é visto
como um filho de Deus digno de caridade (PESSOTI,1994, apud PASQUALIN
1998).
No renascimento, ainda segundo Pasqualin (1998, p. 63),
[...] começa a surgir uma abordagem médica da deficiência, decorrente de
pesquisas da natureza e do homem, que foram substituindo aos poucos a
visão teológica [...], porém ocorre [...] a revalorização do homem, a
curiosidade das pessoas que ‘não obedecem às regras da Natureza‘
continuaram a serem marginalizadas
Em tempos modernos era comum ver os circos que mostravam
‘curiosidades humanas’ em espetáculos circenses, irmãos siameses, anões,
47
aberrações genéticas, todavia não é preciso ir longe, quantos programas televisivos
de auditório hoje não expõe a deficiência para conquistar o público com um
sentimentalismo frágil.
Do pequeno retrato histórico que se aqui definiu da deficiência, nota-se, a
degradação social herdada pela sociedade contemporânea e é fácil observar a
ignomínia e a dificuldade em conviver com diferenças no século XXI.
Estruturalmente, calçadas e canteiros sem rampas de acesso; Rampas
sem corrimão; Escadas públicas com tamanho e altura desproporcionais ao uso de
uma cadeira de rodas; Sinais de tráfego sem avisos sonoros; Bares e restaurantes
sem cardápio em Braille; Escolas públicas e privadas sem educadores em libras;
Pequenas e grandes empresas que não empregam por lei uma cota percentual os
deficientes, segundo o seu número de trabalhadores formais ativos sem deficiência;
Ônibus municipais sem elevadores de acesso e; Uma renda média do trabalho de
uma pessoa com deficiência, que quando se pode trabalhar, é bem menor que de
uma pessoa sem deficiência.
Este Brasil de extremos, segundo dados do IBGE (2000), alcança mais os
pobres, e os negros, justamente os que têm menos acesso e consumo aos serviços
de saúde, tais taxas de incapacidade também alcançam mais as mulheres, onde
estas já nascem em desigualdades econômicas.
Assim, o fracasso desta sociedade em estar lado a lado dos deficientes,
como por exemplo, as crianças com Paralisia Cerebral e suas família, ajudando-as a
compreender a natureza e as implicações da deficiência em si, acarretam mais dor e
sofrimento a estas. (MOURA E VALÉRIO, 2003).
Em contrapartida, o sucesso desta sociedade em se reorganizar a favor
da Paralisia Cerebral e outras deficiências, facilitaria tanto o respeito e acesso dos
48
deficientes como o suporte mais concreto ás suas famílias. Estas pessoas tiveram
seu sonho ideológico nascer na década de 60, onde pessoas com essa consciência
e deficiência, começaram a formular novos conceitos da deficiência, no qual se
refletiam as estreitas relações existentes entre limitações que elas experimentam a
concepção e a estrutura de seu meio ambiente e gradativamente se tornando objeto
de estudo das Nações Unidas e de outras organizações internacionais.
2.4 Políticas Públicas e a Deficiência
A Declaração Universal dos Direitos Humanos é um dos documentos
básicos das Nações Unidas e foi assinada em 1948. Nela, são enumerados os
direitos que todos os seres humanos possuem.
“Todas as pessoas nascem livres e iguais em dignidade e direitos. São
dotadas de razão e consciência e devem agir em relação umas às outras com
espírito de fraternidade” (ONU-BRASIL, 2008), desde então, cresce uma consciência
de que muitas pessoas têm dificuldades em conseguir uma real participação
igualitária e fraternal na sociedade que vivemos, alguns por não terem acesso á
informação, outros por não terem conhecimento dela.
Um dos grandes resultados da luta em favor da deficiência foi que em
1981 no Ano Internacional dos Portadores de deficiência, cria-se o Programa de
Ação Mundial para pessoas com Deficiência, aprovado no dia 3 de Dezembro de
1982 pela Assembléia Geral da ONU em sua Resolução 37/52. Em 1987 foi
celebrado em Estocolmo, a Reunião Mundial de Peritos com o objetivo de apreciar o
andamento da execução do Programa de Ação Mundial para pessoas com
Deficiência (NAÇÕES UNIDAS, 2001).
A finalidade do programa de Ação mundial para pessoas com Deficiência é
promover medidas eficazes para a prevenção da deficiência e para a
reabilitação e a realização dos objetivos de igualdade e de plena
49
participação de pessoas com deficiência na vida social e no
desenvolvimento (NAÇÕES UNIDAS, 2001, p. 11).
Já as normas uniformes sobre igualdade de oportunidades para pessoas
com deficiências foram elaboradas com base na experiência adquirida na Década
das Nações Unidas para Pessoas Portadoras de deficiências (1983-1992),
proclamada em sua Resolução 37/53 (NORMAS, 2001).
O fundamento político e Moral dessas normas estão no Pacto
Internacional de Direitos Econômicos, Sociais e Culturais, no Pacto Internacional de
Direitos Civis e Políticos, na Carta Internacional de Direitos Humanos, e também na
Convenção sobre os Direitos das Crianças e na Convenção sobre a eliminação de
todas as formas de discriminação contra a Mulher, assim como no Programa de
Ação Mundial para pessoas com Deficiência (NORMAS, 2001).
As normas trazem implícito o firme propósito moral e político dos Estados de
apoiar medidas que visam á igualdade de oportunidades, bem como
princípios de responsabilidade, de ação e cooperação. [...] Sua finalidade é
assegurar que meninos e meninas, mulheres e homens com deficiência, na
sua qualidade de membros possam ter os mesmos direitos e obrigações
que os demais (NORMAS, 2001, p. 15).
A política mundial atual no que diz respeito á deficiência é o resultado de
séculos de lutas, principalmente nos últimos duzentos anos, passando inicialmente
de apenas da prestação de cuidados elementares á sobrevivência aos direitos iguais
como cidadãos, e esta política é decisiva para a qualidade de vida e para conquista
de plena participação e igualdade que deve, ou melhor, deveria ser aplicada nas 650
milhões de pessoas com deficiência no mundo. Este número representa 10% da
população mundial, a maioria (80%) dessas pessoas vive nos países chamados de
“em desenvolvimento”. Já nas nações industrializadas, a taxa é mais alta nos
setores sociais marginalizados e com menor acesso à educação (IBGE, 2008).
50
No Brasil, como País com pouco mais de 500 anos de historia, há de se
imaginar que depois de tantas lutas mundiais pelos direitos dos deficientes, estes já
tinham o seu espaço conquistado e assim os seus direitos lhes foi “dado de graça”.
Esta pugna, ao contrário que se possa imaginar, foi tomada por forças e
organizações sociais democrático-populares e hoje a legislação brasileira para a
pessoa com deficiência é uma das mais avançadas do mundo, com práticas de
ações afirmativas que muitos países ainda não possuem, tanto em caráter privado
com em caráter público, como as políticas de cotas que obrigam empresas com 100
ou mais funcionários a contratar um percentual de pessoas com deficiência (2 % a
5%) e também a reserva de vagas nos concursos públicos (5% a 20%) (LIMA,
2001).
Têm-se leis brasileiras que disciplinam o atendimento prioritário e
acessibilidade (Leis 10.048 e 10.098); Determinam a expedição de instruções sobre
a escolha dos locais de votação de mais fácil acesso para o eleitor deficiente físico
(Lei 10.226); Ampliam a isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na
aquisição de automóveis para os deficientes (Lei 10.690); Leis que Dispõe sobre a
Língua Brasileira de Sinais (Lei 10.436) e do Cão-Guia (Lei 11.126), por exemplo.
Outros avanços no Brasil são os benefícios de prestação continuada e a
implantação da educação inclusiva (LIMA, 2001).
Atualmente de acordo com o censo demográfico do Instituto Brasileiro de
Geografia e Estatística – IBGE, cerca de 24,5 milhões de brasileiros apresentam
algum tipo de incapacidade (limitação para atividade) ou deficiência, isso significa
que 14,5% da população brasileira são beneficiários das leis e dos programas
relacionados à melhoria da qualidade de vida deste segmento, dentre estes
deficientes, 70% vivem abaixo da linha da pobreza (IBGE, 2008).
51
No Brasil, desafortunadamente, como bem escrito por Vasconcelos (2003,
p. 13),
[...] as lutas nas áreas da saúde foram influenciadas pelo perfil secular de
profunda desigualdade social e educacional, por uma cultura
hegemonicamente hierárquica e patrimonialista, que sempre estimulou a
dependência e os laços pessoais e clientelistas com o Estado, com os de
cima, com os “doutores” e letrados, bem como com os políticos tradicionais.
Não obstante a um Estado não tão sedimentado historicamente, não foi
isto um objeto de empecilho para a reforma sanitária brasileira, que ocorreu
paulatinamente culminando com a Constituição Cidadã de 1988. (BRASIL, 2002).
O processo de transformação da saúde envolve não apenas mecanismos
sanitários em si próprios, mas em uma mudança da sociedade no modo de pensar,
sentir e agir.
Com o avanço das tecnologias e do modo de viver Americam way of life
tornou-se mais e mais importante cuidar da vida. Diminuir as fragilidades do adoecer
e, prolongar as chances de vida não é mais algo puramente ‘questão de saúde’
(grifo meu). O indivíduo hoje tem de ser saudável e capaz de produzir cada vez mais
e em menor tempo, com menor risco de gerar incapacidade e de gerar mais lucros.
No Brasil, desde meados do inicio do século XX temos uma evolução na
Reforma Sanitária Brasileira, na constante mudança dos Modelos de saúde no
Brasil, de um modelo Campanhista com Oswaldo Cruz e Carlos Chagas para uma
Modelo Previdenciário, marcado pelas CAPS (Caixa de aposentadoria
Previdenciária), inicialmente dos ferroviários e posteriormente com outras classes,
dos IAPS (Instituto aposentadoria Previdenciária), passando por um Modelo Asilar
Estatizado e Caritativo-Autônomo, definido em uma saúde Hospitalocêntrica e
curativa, com a Construção de Grandes Hospitais e a falência administrativo-
financeira deste sistema que eram regulados por órgão como o INPS - Instituto
Nacional da Previdência Social (BRASIL, 2006).
52
Em 1986, a 8ª. Conferência Nacional de Saúde (CNS) teve como tema
“Democracia é Saúde” e constituiu-se em fórum de luta pela descentralização do
sistema de saúde e pela implantação de políticas sociais que defendessem e
cuidassem da vida. Foi decisivo para o Movimento da Reforma Sanitária Brasileira e
da afirmação da indissociabilidade a garantia da saúde como direito social
irrevogável, e a garantia dos demais direitos humanos e de cidadania
(BRASIL, 2003).
O relatório final da 8ª CNS lançou os fundamentos da proposta do Sistema
Único de Saúde SUS, logo sancionadas pelas Leis Orgânica 8080 e 8142. Ao
mesmo tempo era realizada a Assembléia Nacional Constituinte, onde foi aprovada
a Constituição da República Federativa do Brasil de 1988, que junto ao SUS
viabilizou o acesso universalizado e igualitário aos serviços de saúde. A política
Pública atual se pauta na formulação da nova lógica de Programação Pactuada e
Integrada, conceituada como Pacto, concomitante à definição da Política Nacional
do SUS (BRASIL, 2003).
A nova Política Nacional de Promoção da Saúde, além de outras
estratégias, têm-se a implementação com o desenvolvimento de iniciativas de
modificação arquitetônica e no mobiliário urbano que intetam garantir o acesso ás
pessoas com deficiências e idosas, além de Ações Específicas do Biênio 2006-2007,
que tiveram e ainda tem por objetivos estimular a inclusão de pessoas com
deficiências em projetos de práticas corporais e atividades físicas (BRASIL, 2006).
Hoje, pensando em Reforma Sanitária Brasileira, tem se de pensar em
investir não apenas em idéias construtivistas que definam, ou melhor, redefinam a
assistência e acesso á saúde, é necessária uma política igualitária social, na
construção de um modelo que transpasse o processo de redemocratização num
53
País de tantos contrastes, ou seja, estabelecer como as políticas públicas de saúde
estão sendo implantadas e como estas estão sendo incorporadas ás familias
brasileiras.
54
CAPITULO 3 MATERIAIS E MÉTODOS
Entende-se como pesquisa a “atividade básica das Ciências na sua
indagação e descoberta” (MINAYO, 2004).
A Metodologia é o ponto chave do início de uma pesquisa, onde se
desvendam os caminhos da pesquisa, que darão contorno ao esboço do marco
teórico. A metodologia “inclui as concepções teóricas da abordagem, o conjunto de
técnicas que possibilitam a apreensão da realidade e também o potencial criativo do
pesquisador” (MINAYO, 2004).
3.1 Tipologia
Minayo (2004) coloca a compreensão da realidade humana vivida
socialmente.
[...] as realidades sociais são construídas nos significados e através
deles e só podem ser identificadas na linguagem significativa da
interação social. Por isso, a linguagem, as práticas, as coisas e os
acontecimentos são inseparáveis. (MINAYO, 2004, P 51).
Além disso, a Pesquisa de abordagem qualitativa se preocupa em
compreender e explicar a dinâmica das relações sociais, trabalhando com a
vivência, a experiência, o cotidiano e a compreensão das estruturas e instituições da
ação humana objetivada (MINAYO 2004).
Minayo (2004) fundamenta ainda que a “abordagem qualitativa se
preocupa com a realidade que não pode ser quantificada, trabalhando com um
universo de significados, concepções, motivações, valores e atitudes”, e por sua vez
“correspondem a um espaço profundo das relações, dos processos e dos
fenômenos que não podem ser reduzidos a operacionalizações de variáveis
quantificáveis”.
55
3.2 Local da pesquisa
A pesquisa foi realizada com famílias atendidas na APAE (Associação
dos Pais e Amigos Excepcionais) de Anápolis com visitas in loco dessas famílias,
isto é, visitas domiciliares, até o esgotamento dos dados para alcançar os objetivos
deste estudo.
3.3 População
Familia, isto é, pais, irmãos e familiar responsável que sejam cuidadores
de pessoas com paralisia cerebral.
3.4 Amostra
Não probabilística, não aleatória, intencional, composta por sete famílias
(quadro 1), que tenham na sua composição uma pessoa com Paralisia Cerebral.
Com o objetivo de garantir a privacidade das familias envolvidas nesta
pesquisa, as transcrições e falas presentes foram codificadas de E1 a E7.
56
Entrevistas Relação
Familiar
Condição
familiar
Estado
Civil
Tipo de Paralisia Cerebral
Entrevista 1
(E1)
Mãe Pequeno
comerciante
Casada Espástica Grave com
componente atetóide e
Microcefalia
Entrevista 2
(E2)
Mãe Do lar Casada Diplégica espástica moderada e
Hidrocefalia.
Entrevista 3
(E3)
Mãe Pequeno
comerciante
Casada Quadriplégica espástica
moderada com componente
atetóide.
Entrevista 4
(E4)
Pai Pequeno
comerciante
Casado Quadriplégica atetóide grave.
Entrevista 5
(E5)
Avó Do lar Casada Quadriplégica atetóide
moderada com componente
espástico.
Entrevista 6
(E6)
Irmão Vendedor Solteiro Quadriplégica espástica grave.
Entrevista 7
(E7)
Mãe Do lar Casada Quadriplégica espástica grave.
Quadro 1 – Características dos Entrevistados
Fonte – Da coleta de dados
3.5 Instrumentos de coleta de dados
Os dados levantados foram colhidos através de uma entrevista não
estruturada, onde, para Minayo (2004, p.122) também “chamada de “aberta” como
“conversa com finalidade” onde o roteiro serve de orientação, de baliza pra o
pesquisador e não de cerceamento da fala dos entrevistados,” e ainda,
57
[...] o entrevistador se libera de formulações prefixadas, para
introduzir perguntas ou fazer intervenções que visam a abrir o campo
de explanação do entrevistado ou a aprofundar o nível de
informações ou opiniões.
Portanto, a entrevista não estruturada foi a técnica de escolha para esta
pesquisa, pois ela é uma técnica que busca na informação vivida familiar e pessoal
do entrevistado, a garantia que se preserve a espontaneidade e o caráter pessoal
das falas (LAVILLE E DIONNE, 1999), isto é, ela
[...] é uma entrevista na qual o entrevistador apóia-se em um ou vários
temas e talvez em algumas perguntas iniciais, previstas antecipadamente,
para improvisar em seguida suas outras perguntas em função de suas
intenções e das respostas obtidas de seu interlocutor (LAVILLE E DIONNE,
1999, p. 190)
A entrevista foi planejada, delineando cuidadosamente o objetivo a ser
alcançado. Antes das entrevistas foram obtidos alguns dados prévios sobre o perfil
do sujeito entrevistado, por exemplo, endereço do entrevistado, telefone de contato,
profissão do entrevistado e seu estado civil.
A entrevista foi marcada com antecedência em seu domicílio. Foram
realizadas em situação discreta, tentando não interromper outras atividades de seu
interesse.
Os sujeitos foram esclarecidos dos objetivos da pesquisa.
Logo após este contato inicial, a entrevista foi gravada em MP3,
garantindo a certeza de fidedignidade na análise dos dados colhidos. Durante as
entrevista, conhecendo o grupo cultural pesquisado, optou-se pela mínima
intervenção, liberando o entrevistado á uma conversa informal. Após as coletas das
informações, as 7 (sete) entrevistas foram transcritas para o editor de texto Microsoft
Word 2003.
58
3.6 Mecanismos de Análise dos Dados
Os dados coletados para análise do pesquisador, foram divididos em
categorias.
As categorias analíticas identificadas (A notícia; A adversidade A
superação; A reconstrução do cotidiano) foram separadas em um quadro de pré-
análise (quadro 2), a partir do qual foi possível para o pesquisador retomar aos
objetivos iniciais da pesquisa, respondendo os problemas levantados, possibilitando
a elaboração de indicadores que orientem a interpretação final junto as principais
dimensões teóricas trabalhadas, resiliência e empowerment.
A preparação do material bruto visa essencialmente juntá-lo e completá-lo
com anotações e mesmo transcrever informações obtidas em entrevistas,
criando um banco de dados ordenado para continuar as outras etapas da
análise. (CONTANDRIOPOULOS et al, 1997, p. 88)
Categorias Analíticas Síntese dos
dados
Interpretação
dos dados
Dimensão Teórica
Médico - Notícia – Família
A Adversidade
Familia Sociedade
A Superação
Resiliência
Amor Fé Esperança
A Reconstrução do Cotidiano
Novo Cenário
familiar
Nova
familia
Novas
Habilidades
Trabalho
Lazer
Palavras-chave,
falas,
acontecimentos.
Delimitação
do contexto
&
Configuração
Teórica
Empowerment
Quadro 2 - Pré-Análise dos dados colhidos
Fonte – Do autor
59
Num segundo momento foi realizada a síntese dos dados, reduzindo os
componentes das falas dos interlocutores, ressaltando os componentes do discurso,
estruturando o conjunto de dados (CONTANDRIOPOULOS et al., 1997).
Para tanto a forma de redução utilizada foi a codificação,
[...] consiste em atribuir categorias a partes dos discursos bem circunscritas
e que apresentam uma grande unidade conceitual. [...] vários códigos
podem ser atribuídos a um mesmo elemento do discurso [...] deve permitir
apreender os elementos do discurso em diferentes níveis de abstração
(CONTANDRIOPOULOS et al, 1997, p. 88).
A terceira etapa consistiu na interpretação dos dados, trata-se de extrair
modelos dos dados previamente organizados. O princípio para a análise estudada
foi o emparelhamento de um modelo.
O emparelhamento de um modelo se apóia na comparação de uma
configuração teórica predita com uma configuração empírica observada.
Recorrer a este modo de análise pressupõe, então, o desenvolvimento de
um quadro teórico bem articulado [...] a escolha da situação a ser estudada
deve permitir rigoroso questionamento da teoria (CONTANDRIOPOULOS et
al, 1997, p. 90).
Acrescido às etapas precedentes, foi utilizado igualmente, para tratar os
dados, a análise transversal, onde a mesma visa verificar se existe réplica dos
resultados entre as entrevistas, “ela é utilizada quando os dados qualitativos
coletados se referem a várias situações ou indivíduos.” (CONTANDRIOPOULOS et
al., 1997, p.90)
Deste modo, após análise dos dados, foram realizadas as inferências e
interpretações confrontando as dimensões teóricas sugeridas com o material
gravado.
3.7 Critérios Éticos
Para este estudo foram atendidos os quesitos da Resolução 196/96.
60
A coleta dos dados desta pesquisa só se realizou após a aprovação do
CEP (Comitê de Ética e Pesquisa) do Centro Universitário de Anápolis -
Unievangélica sob o protocolo de n
o
164/2008, em ata lida no dia 07/10/2008
Os sujeitos da pesquisa foram devidamente informados do procedimento
da pesquisa. Após explicações da pesquisa, os mesmos leram e assinaram o TCLE.
Também foram informados que são livres para deixar de participar como
voluntários na pesquisa a qualquer momento. Todos as familias estudadas terão a
identidade preservada. Os dados da pesquisa serão utilizados apenas para fins
científicos e os dados coletados serão arquivados por 5 (cinco) anos pelo
pesquisador responsável e, posteriormente serão incinerados.
61
CAPITULO 4 DO TEXTO AO CONTEXTO
4.1 O médico, a notícia e a Familia: Um encontro de deficiências
O título adaptado acima é tese de Doutorado da Universidade de São
Paulo do Dr. Luis Pasqualin, médico pediatra e, sempre esteve presente em minha
vida profissional, uma tríade que dá início às respostas a algumas perguntas desta
pesquisa.
De um lado uma familia em ‘luto’, porque recebe a noticia que o seu
familiar íntimo apresenta uma condição crônica permanente de deficiência. Do outro
lado um médico, de carne e osso, muitos deles, pais e mães de familia, sujeitos as
mesmas adversidades, impotentes com o destino da criança, com sentimentos e
técnicas frágeis ao lidar com a criança e sua familia e, muitas vezes, com ações
praticas deficientes, seja no campo do saber ou no campo das emoções não
assumidas. E no centro, de tudo isto, uma pessoa com Paralisia Cerebral, com
distúrbios motores incapacitantes em muitas ou em todas as suas atividades de vida
diária.
Nestas familias entrevistadas pôde ser observado que a noticia, seja ela
no parto, logo ou muito depois, foi dado por profissionais que não conseguiram
naquele momento traduzir a sua bagagem teórico-cientifíco em uma linguagem que
possibilitasse um entendimento do que aconteceu com um filho esperado por
àquelas pessoas, como em um dos relatos da entrevista 4,
“[...] não tem aquele diagnóstico [..] Assim não! Vai ser assim! Eles não
podem afirmar ?! ”
.
E ainda, a despeito de todos os conceitos teóricos, causas e tipos, já
estarem bem estabelecidos na literatura há vários anos, há uma velada dificuldade
62
dos profissionais da saúde, e não só os médicos, na revelação clara e objetiva para
a familia, que a criança é clinicamente uma pessoa com Paralisia Cerebral com as
repercussões prognósticas inerentes a ela, como discursam os familiares.
“[...] eu creio que deve ser um atrofiamento, alguma coisa, paralisou,
acabou, né!? não vai funcionar. Sei assim, mas saber, não sei! [...]” (E5),“[...]
Interessante isso, eles não poderem falar [...].”
(E4).
Noticia 1: “Forçando a Barra”.
Bom, a minha gravidez já não foi fácil, né!? Então, foi assim um pouco
difícil, o parto foi difícil e, eu como era mãe de primeira viagem, eu achava
que tava tudo normal, né!? Depois que eu fui descobrir que não foi, não era
normal o que aconteceu no dia do parto. Comecei passar mal dela na sexta-
feira, fui dar a luz no sábado, né!? E o médico me forçou, forçou a barra,
né!? O que eu fiquei sabendo depois é que o meu parto teria que ser, é
parto cesariana, né!? E ele forçou pra ser, aí a menina nasceu parto normal.
Mas, aí é, eles me entregaram ela como, de boa, né!? Como se fosse tudo
normal e levei, trouxe ela pra casa, chegou em casa, minhas irmãs, como já
tinham mais experiência, né!? Aí, foram notando assim, que ela pra comer e
pra dormir ela ficava torcendo a cabecinha, né!?, pra um lado pro outro,
virando. (E1).
Percebe-se com esta fala, que a noticia de algo ter ocorrido mal durante o
parto não é comunicada imediatamente após, seja para a mãe, pai ou algum
familiar. A pergunta que aqui se faz é porque a noticia que a criança necessitava de
mais cuidados específicos não foi dado antes da saída do hospital? O que impediu
que a equipe que atendeu essa familia não fizesse uma avaliação mais profunda e
se dirigissem aos pais e os informasse ou marcassem um retorno para melhor
avaliação?
Neste caso, há um descortinar de um tipo de despreparo profissional para
lidar que questões de vida, tão difíceis do ponto de vista emocional, principalmente,
pois é um ocorrido que nenhuma pessoa está isenta de passar por ela, incluindo os
médicos que fazem os partos (obstetras) e “pegam” a criança (pediatra). A notícia
63
ruim, comum em partos complicados e de prognóstico ameaçador necessita um
preparo a todos profissionais da área.
Se for este o despreparo emocional,
[...] a solução pode ser a formação de Equipes de Crise Familiar, existentes
em alguns hospitais preocupados com essa questão. “Nestas equipes,
geralmente multiprofissionais, existiria a oportunidade de se discutir esses
sentimentos envolvidos (PASQUALIN, 1998, p 195).
Porém já se encontram familias que buscam a informação e visualizam
que com ela o acesso á específicos serviços de saúde tornam-se mais eficientes,
como nas palavras da entrevista abaixo.
[...] a paralisia cerebral não é uma doença, né!? É um, um, um estado que
ele tem, né!? [...] eu sou uma mãe muito consciente [...] Lógico que eu sei
que ele pode melhorar e, pode sim ser prejudicado se ele parar. Eu acho
que se ele não fizesse fisioterapia, ele estaria bem pior [...] (E7).
Noticia 2: “Cocô dentro de mim”.
Aí minha barriga [...] abaixou, ai eu falei pro médico, aí ele falou: Não! É
normal. [...]. Aí eu perdi um pedaço de carne, aí eu fui falar pra ele, ele
falou...disse que era normal. Conversei com outro médico, ele falou que
tava com começo de aborto. Aí eu fui fazer um exame do coraçãozinho do
‘meu filho’ [...] começou parar, aí ele falou assim: Corre pro hospital com
ela, pra fazer o parto dela, aí eu tava começando a perder meu filho [...] ele
começou, fez cocô dentro de mim [...] O ‘Doutor’ que fez o meu parto, eu
não gostei dele, deixou meu filho passar da hora de nascer. (E2).
Nota-se que esta mãe foi em vários médicos na tentativa de descobrir o
que estava acontecendo com a gestação dela, não foi ouvida, percebe-se que foi
criado uma antipatia da mãe em relação aos profissionais, algo muito prejudicial na
relação médico-paciente/familia.
O estabelecimento do vínculo entre profissional-paciente/familiares
pressupõe a aproximação para a compreensão da pessoa enferma e uma
empatia mínima entre as partes envolvidas; dessa forma, o paciente passa
da situação de “caso” para a de “pessoa”. Isso é possível pela disposição do
profissional em relacionar-se de forma mais personalizada, menos objetada
e mais humanizada, características do profissional aberto para a exploração
dos relacionamentos humanos e menos defendido pelos conhecimentos
(BAZON et al, 2004, p.92)
64
Noticia 3: “18 dias em coma”.
[...] a gestação dele (filho) foi normal, parto normal, desenvolvimento
normal. Aí, quando ele tava com onze meses, ele teve uma pneumonia. Aí
essa pneumonia, ele foi para a UTI, né, e teve uma parada respiratória, né.
Aí ele ficou dezoito dias em coma. Aí, quando voltou, ele voltou com uma
lesão, né. [...] os médicos tudo falavam que ele não tinha mais vida, né!?
Que a partir do momento que desligasse o respirador acabava, né!? Aí, só
que eu não conformei.?[...] aí ele falou pra mim: óh mãe, esses três
pontinhos é o que salva do cérebro dele. O cérebro dele tá todo tomado, tá
pretinho, não tem nada pra fazer, não tem o que fazer, né!? (E3).
Nota-se, mais uma vez, com esta entrevista a falta de preparo emocional
da equipe, ao noticiar o quadro clinico da criança. A transmissão da noticia foi de
forma cabal “como se os pais nada devessem esperar daquela criança” (REGEN et
al., 1993).
Noticia 4: “Todo enrolado”.
[...] Ela forçando o normal, o que aconteceu, o nenê vinha e voltava, né!?
vinha e voltava. Aí quando ela resolveu fazer o cesáreo, né!? [...] (minha
esposa) viu que já tava todo enrolado, tinha umas duas, três voltas enrolado
no pescoço dele. Aí ele já tava roxim, pretim já, sabe? E ela não dava conta
nem de desencaixar ele por que ele era muito grande, nasceu grande [...]
ele falou pra (minha esposa): Infelizmente, o seu filho, né!?, nasceu
morto.[...] com isso, a gente ficou vinte e um dias na UTI [...] (E4).
Como os pais recebem a noticia que o filho esta morto e o mesmo
continua ainda vivo na UTI? É um paradoxo de informação, uma noticia que omite o
verdadeiro estado da criança, que não estava morta, porém apresentava quadro
clinico grave, o que Regen et al (1993) também descreve como uma omissão da
informação por não conhecerem os sinais relativos ou falta de coragem em
situações conflitantes dos que deveriam transmitir a noticia aos pais.
Noticia 5: “Cérebro queimado”.
[...] após trinta e oito dias após o nascimento, ele [...] começou com uma
coriza no narizinho e a ‘mãe’ resolveu fazer uma consulta com a ‘doutora’
[...] então, ela, a doutora resolveu internar [...] Eu vou falar aquilo que eu
ouvi depois [...] Que lá na cabecinha dele, no cérebro dele, tava com um
queimado, né!? e esse queimado era uma cicatriz que não ia ter mais uma,
não ia ser igual mais, né!? por mais que tratasse, que cuidasse, não ia ser
65
igual aquele cérebro que é normal, que sai, né!? que tá sarado, que tá
tranqüilo, normalzinho (E5).
Novamente nesta entrevista a interlocutora expressa uma dificuldade não
apenas de expressar o que aconteceu com a criança e como isto lhe foi passado,
mas de explicar como lhe foi explicado, demonstrando claramente uma “barreira
lingüística entre estes profissionais e seus pacientes” (BOLTANSKI, 1999).
Mais uma vez ressalta-se que, muito dos médicos hoje, não estão
preparados em lidar com a deficiência, ignorando ou temendo a genética humana. E
quando enfrentam o desafio detém-se à doença, não valorizando os aspectos
saudáveis que a criança apresenta (OPITZ, 1984 apud FERRARI; MORETE, 2004).
Noticia 6: “Revelação Precoce”.
[...] eu não lembro tudo, [...] minha mãe descobriu que minha (Irmã) tinha
paralisia, no hospital, [...] quando o médico chegou, ela já tava pretinha,
roxinha, já tava nascendo. Só que ela nasceu bem escura e ela branquinha,
né!? Ela nasceu mais escura do que eu, nasceu roxa. Aí, na hora, o médico
ficou meio assim, né!? Mas, aí, não sabia de nada. Depois minha mãe viu
que ela tinha alguma coisa. Aí, o médico falou: ela só conhece a senhora
pela voz. Ela sabe que é a mãe porque ela conhece a voz [...] ela não
enxerga direito. (E6).
Percebe-se nesta fala que a noticia que a familia recebeu além de
provocar assombro ao nascimento, espantou também a familia pelo possível
desconhecimento técnico do profissional que recebeu a criança, embora ele possa
ter noticiado assim com intuito de assustar menos, o que para a família deu
insegurança maior por entenderem como ignorância do profissional. O que deixa
transparecer uma dificuldade que pode muitas vezes trazer sofrimento para o
profissional, que é acostumado com boas notícias do nascimento.
A maioria dos profissionais não fala o que viram no recém-nascido logo
após o parto, e ainda, de acordo com Pasqualin (1998, p.196) “quase nunca falam
diretamente, utilizando-se da prática da expectativa, principalmente na mãe [...]”.
66
Noticia 7: “Castigo de Deus”.
Foi um parto difícil, que eu desmaiei, na hora do parto, e ele ficou preso [...]
Aí, no dia que ele ganhou alta, ligaram na minha casa e falaram pra mim:
oh, passa antes no Hospital [...] até então, ele não sugava [...] aí [o médico)
pediu que a gente sentasse na cadeira e a primeira pergunta que ele me fez
foi ‘qual que era a minha religião? [...] ele falou pra mim que por isso que eu
tinha recebido esse castigo de Deus; que o meu filho ia ser um vegetal; que
ele não ia andar; que ele não ia falar; que ele não ia fazer nada e que era
pra eu aprender a manusear a sonda (E7).
Neste caso, ao se livrar da dificuldade o profissional culpabiliza a mãe e
ainda usando a religião, chegando até a forma desumana, desestruturando a relação
profissional-paciente/familia, além disso, a falta de amparo e a transferência dos
acontecimentos para os pais ou terceiros. Pode-se até perguntar: é inexperiência
profissional? Insegurança emocional? Ou crueldade?
O sentimento de amparo, fundamental para a família, está relacionado com
o vínculo estabelecido entre profissional-paciente/familiares, pois é a partir
desse vínculo que a família começa a confiar nas decisões do profissional e
a seguir suas orientações (BAZON et al., 2004, p.97).
Um fato interessante nesta coleta é que a noticia da lesão cerebral
sempre vem associado ao profissional que a assistiu a gravidez, o parto ou os
primeiros dias de vida, uma forma de dar créditos de culpa, não que estes sejam
sempre culpados, muito pelo contrário, porém, há um imaginário comum que a
Medicina, como profissão, é a grande benfeitora ou salvadora, uma
pseudodivindade, e quando estes tais resultados “divinos” não são alcançados pelos
familiares, o médico então se transforma em um o grande vilão, indigno de
redenção.
4.2 Adversidade e Superação
4.2.1 A Adversidade: Familia e Sociedade.
Nas entrevistas algo que fica facilmente identificável é o distanciamento
de familiares que não fazem parte do núcleo familiar, ou seja, são da família de
origem, mas não comungam com a familia. Foi descrito que muitos deles tiveram,
67
principalmente nos primeiros anos de vida da criança deficiente, rejeição da criança,
conscientemente com olhares palavras e ações
São situações desgastantes e geradoras de quebra de relacionamentos
entre parentes, bastante comuns no dia-a-dia destas milhares de famílias, como
também observado por Vieira (2008, p. 59).
Com relação ao suporte familiar, as mães vivenciam sentimentos de
distanciamento por parte da família e dos amigos, não recebendo apoio da
família, que freqüentemente se apresenta distante em relação à criança
deficiente
Bem descrito na entrevista abaixo,
[...] Aí, (a sogra) olhou a menina assim na cama, falou assim: Hei! Minha
filha! Não vai viver não! Eu fiquei tão chateada [...] meu sogro, nossa,
rejeitava, [...] Teve uma época assim que ele não gostava de mim não, eles
passaram a gostar de mim depois de muito tempo [...]. (E1)
Assim, o “[...] isolamento por familiares revela o resultado da exclusão
social ainda existente na sociedade” (VIEIRA, 2008, P. 59).
Nesta pesquisa também se examinou mais uma vez, a repetida e velha,
porém não fraca discriminação social, dissimulada consciente e mesmo
inconsciente, através do modo como se isolam as pessoas deficientes (MOURA E
VALÉRIO, 2003, on line), os comentários que pais de crianças com Paralisia
Cerebral e com certeza pais de crianças com outras doenças incapacitantes são
obrigadas a ouvir, e cenas a ver. Pessoas que abusam abertamente em público
evitando o contato e, muitas vezes, o próprio olhar, de inúmeras outras formas que
só o deficiente e a familia deste pôde literalmente descrever nestas linhas.
Se você falar com qualquer mãe, a principal reclamação que elas têm é a
ignorância, total ignorância das pessoas em relação às crianças assim. Já
chegam e falam: Nossa! Seu filho [...] né!?. (E7)
Não se pode esquecer que por tal situação passa milhões de pessoas e,
em milhares famílias que após a passagem do “luto” de um “filho desejado” agora
tem que ajustar a uma nova dinâmica familiar que as obriga a suprir no mínimo as
68
necessidades vitais básicas de seus filhos, como morar, comer, beber, se vestir, e
ainda por cima,
“[...] a gente escuta tanta coisa na rua [...]” (E7)
4.2.2 A Superação: A fé, a Esperança e o Amor
É de concordância em varias literaturas que existem determinadas
condições para superar dificuldades e se fortalecer frente aos desafios, tais
condições familiares, segundo Pinheiro (2004, p. 72) podem ser a
Qualidade das interações, estabilidade, pais amorosos e competentes, boa
comunicação com os filhos, coesão, estabilidade, consistência e nas redes
de apoio do ambiente (um ambiente tolerante aos conflitos, demonstrar
reconhecimento e aceitação, oferecer limites definidos e realistas).
Três pontos específicos nos chamam a atenção nas familias
entrevistadas. Sua relação com a Fé, propriamente Deus para um futuro melhor,
confiando no sobrenatural para enfrentar os problemas. Uma esperança de que não
está tudo perdido e para eles, ficar parado sem fazer nada pela pessoa com
deficiência traduz uma falta de esperança. A relação de amor na familia tem de ser é
crucial para coesão e estabilidade de suas relações para superação interna, conflitos
familiares e, externa, a sobrevivência na sociedade preconceituosa intolerante.
Palavras que expressam um reconhecimento do problema, sobretudo um
reconhecimento das possibilidades de enfrentamento.
O sujeito estabelece metas define o sentido de suas ações). Nessa busca,
muito recursos negados ou escondidos passam a ser descobertos ou
reconhecidos. O sentimento predominante é a esperança, e para muitas
pessoas, está associado a perspectiva religiosa: a fé (CHACRA S/D).
“Só Deus pode dizer que jeito que ele vai ficar: se ele vai andar, se ele vai
falar, né!?, se ele vai ficar só vegetando na cama; se ele vai sentar” (E4) ou,
Deus vai me dar meu filho de volta. Eu falei: Deus, Senhor, porque que o
Senhor me deu ele, fiquei nove meses grávida, porque que o Senhor vai
tirar ele de mim agora? [...] Deus me deu ele de novo, por que ele já morreu
duas vezes. (E2)
69
Dentro ainda desta visão, estas familias na tentativa de compreensão e
de integração, passam a considerar a deficiência do seu filho como uma graça de
Deus,
[...] como um ensinamento, como uma coisa de especial que lhes aconteceu
e que faz parte de um plano superior e que por isso, não acontece ao acaso
e tem como propósito lhes ensinar algo diferente, uma lição de vida, dando
origem a essa sensação de crescimento (PIRES, 2003 p. 124)
Bem presente nesta fala,
[...] é um presente de Deus mesmo. Acho que tanto eu quanto o meu
marido, a gente tem essa sensação, sabe?, esse sentimento por ele, foi um
presente mesmo que a gente recebeu pra cuidar. Porque não é qualquer
pessoa que tem, né!?, a disponibilidade, a capacidade de amar e de cuidar.
Eu acho mesmo que foi um presente. (E7)
Outra característica de pessoas resilientes, também descrito por Pinheiro
(2004) é a esperança, em seus estudos ele descreve as pessoas que são
submetidas ao sofrimento possuíam esperança e, assim correm ao encontro de
possibilidades de tratamento e soluções para suas familias.
Em muitas desta familias há uma preocupação materna para garantir o
futuro de seus filhos, e
[...] não poderem dar um nome concreto ao mal do seu filho permite a estas
mães iniciarem uma longa batalha de tentativa de minimização das
consequências da deficiência e de maximização das capacidades dos seus
filhos com Paralisia Cerebral, dando início ao processo social básico em
estudo, ou seja, ao investimento materno na reabilitação da criança.
(PIRES, 2003, p. 118)
Uma característica agregada nesta esperança é o empoderamento, como
alguns preferem dizer empowerment que segundo Eduardo Vasconcelos é um
aumento do poder e autonomia pessoal e coletiva. Neste caso, devido ao sofrimento
do ‘luto’ pela perda do filho idealizado agregado ao preconceito da sociedade com o
deficiente e às condições sócio-econômicas restritas, como no caso das familias
entrevistadas com pessoas com Paralisia cerebral, que são submetidos a relações
de opressão, discriminação e dominação social.
70
[...] os médicos falavam que ele não tinha mais vida, né!? Que a partir do
momento que desligasse o respirador acabava, né!? Aí, só que eu não
conformei. Eu falei assim: não! (grifo meu) (E3).
Um terceiro ponto forte para resistir ás dificuldades, e se empoderar para
a reconstrução do cotidiano é o Amor como a capacidade do ser humano de se
doar, viver pelo outro.
Nestas familias observou-se que o amor leva a solidariedade e aceitação
do outro, muito maior entre os membros do núcleo familiar, importante para o
crescimento e amadurecimento rumo a um novo cenário familiar, frente a angústia e
tristeza que enfrentam com seus familiares com Paralisia Cerebral
A família através do amor, e, por conseguinte, a compreensão, a
confiança, o estímulo e a comunicação, irão facilitar o processo de
integração/inclusão e participação do indivíduo nos diferentes grupos sociais da
comunidade/sociedade.
“[...] (meu filho) é a vida para (meu marido) [...] Tudo dele é por ele,
sabe?” (E3).
Mãe, bom dia! Eu falei: Bom dia, meu filho! Mãe, eu te amo tanto! Aquilo lá
pra mim, eu olhei e falei: meu Deus do céu, eu tô nervosa e ele falou que
amava. (E2).
4.3 A Reconstrução do Cotidiano
4.3.1 Nova Família
O trabalho apresentado por Silva et. al (2002, p. 02), família é
[...] o primeiro grupo no qual o indivíduo está inserido, onde as relações
intergeracionais se fundam, sendo a mesma a responsável pela
sobrevivência física, psíquica e pela socialização do indivíduo, além do fato
de que é nela que ocorrem os primeiros aprendizados e costumes culturais,
bem como é dela que se recebe afeto e apoio pela primeira vez, e
finalmente é ela que promove a transformação de um ser humano apenas
biológico em um ser biopsicossocial.
71
Vários estudos hoje apontam que boas relações interfamiliares são
fundamentais para o enfrentamento de dificuldades na família, estabelecendo
condições físicas e emocionais para uma boa relação nas díades mãe-filho, pai-filho
e mãe-pai, e a deficiência nesta relação gera aumento de stress no convívio familiar.
“[...] dá uma dificuldade, um stress, né!? do dia-a-dia, aquela correria, mas
a gente tenta o máximo possível levar uma vida equilibrada, né!?” (E4).
Wagner (1999, p.04) ainda ressalta que,
[...] as dificuldades de funcionamento familiar não estão, necessariamente,
associadas à sua composição, mas sim às relações que se estabelecem
entre os seus membros (GROSSMAN & ROWAT, 1994 apud WAGNER
1999). Sendo assim, a competência ou saúde da família, independe desta
ser fruto de um primeiro casamento ou de um recasamento. Contudo,
fatores como o desempenho de papéis específicos e a delimitação do papel
de autoridade nas figuras parentais são fundamentais para um
funcionamento familiar saudável e bem-estar de seus membros (FÉRES-
CARNEIRO, 1992 apud WAGNER 1999).
“[...] é que nós somos as mãos, as pernas do (meu filho), a voz dele, só
pelo gesto, a ação dele, o jeito dele, o olhar dele nós sabemos o que ele quer, o que
ele não quer.” (E4).
Logo,
[...] a coesão familiar aparece como o aspecto mais importante da
resiliência, e a própria criança, em sua capacidade de encarar os aspectos
negativos da situação, é fator de resiliência (PINHEIRO, 2004, p. 71)
“[...] nunca tive problemas de aceitação com (nosso filho) ”(E7).
E,
[...] o suporte social recebido pelos genitores da criança, tanto da família
extensiva quanto de amigos e dos profissionais de saúde, é de fundamental
importância para o bem-estar da criança, pois ameniza o estresse de mães
e pais, possibilitando uma maior tomada de consciência do problema da
criança e conseqüentemente uma vinculação mais adequada com seu filho
(CASTRO e PICCININI, 2002, p. 633).
72
Uma dinâmica familiar saudável é essencial para o desenvolvimento da
criança com Paralisia Cerebral, contudo o ajustamento e funcionamento das famílias
em questão aqui relacionadas estão ligados não só com a gravidade da deficiência e
o grau de dependência da criança, como também com a coesão e a expressividade
da harmonia e saúde familiar.
A concepção de mães sobre seus filhos afeta diretamente a
interação da criança com o meio. A escassez de estímulos
sensoriais, motores e sociais pode produzir atrasos na aquisição de
novos comportamentos e no desenvolvimento da criança com
paralisia cerebral. A família neste contexto exerce papel fundamental
podendo contribui para facilitar o desenvolvimento destas crianças,
promovendo um aumento qualitativo e quantitativo na interação com
o meio social (PERES, 2008, p.01, on line).
Nas falas dos entrevistados, uma variável que também se repete é a
ausência da figura do “Pai”, fragilizando a relação nas díades pai-filho, pai-mãe, pai-
família, e se pode esquecer, como já visto, que o pai é a referência na organização
psíquica da criança, devido à sua função estruturante no desenvolvimento do ego
Questiona-se, este pai é excluído ou impedido de se aproximar?
As exigências capitalistas contemporâneas da familia exigem cada dia
mais que os membros desta busquem o sustento para os seus. Sol após sol.
Ainda em nossa sociedade hierárquica, a figura do pai provedor é
presente, estudos apontam que isso lentamente vem-se modificando, contudo as
mudanças nos hábitos não acompanham necessariamente as transformações
sociais e no imaginário cultural ocidental, a mulher tem a obrigação com os afazeres
da casa e dever cuidar dos filhos e o homem a sair de casa, trabalhar fora,
ausentando-se da necessidade comum e das experiências vividas da familia.
Espera que pesquisa abra mais os olhos da sociedade e cada vez menos
ouçam-se discursos como nas entrevistas 1 e 6, respectivamente,
“[...] porque o pai sempre foi assim meio ausente, né!?”.
73
“Meu pai não tinha como, até, às vezes até tinha, mas não priorizava,
né!?”.
E que a cada dia mais, pais saibam aceitar seus filhos como filhos, não
importando sua condição física, não importando com os protótipos de perfeição que
a sociedade exige, evitando assim que menos se ouçam falas como esta:
“[...] minha filha não usa uma cadeira de roda (pai) [...] sabe o quê que eu
vou fazer com você agora? Vou matar você e ela, e vou me matar e vou
acabar com isso agora “(E1).
Nota-se que, embora este “pai ausente” ainda estar muito presente na
sociedade, hoje já se vislumbra um incipiente “pai presente”, não somente em lares
com crianças ditas ‘normais’, mas também em famílias com filhos deficientes. Um
pai companheiro, desnudo de todos os falsos estereótipos da sociedade, que luta,
trabalha, cozinha, leva os filho ás terapias, á escola, aos médicos, compra e dá
remédios ao filhos, e não sobrecarrega a mãe com afazeres domiciliares. Que faz
desta não só a mãe de seus filhos, sobretudo a sua companheira e acima de tudo,
presente no desenvolvimento neuropsicomotor de seus filhos
[...] O lugar do pai no grupo etário infantil, entre seis e doze meses, não seja
tão destacado na literatura, como acontece com a figura materna, sabe-se
que o contato corporal entre o bebê e o pai, no cotidiano, é referência na
organização psíquica da criança, devido à sua função estruturante no
desenvolvimento do ego. No segundo ano de vida, quando já existe a
imagem de pai e de mãe, a figura paterna ganha relevo, não só para
ancorar o desenvolvimento social da criança, mas para servir de suporte
das dificuldades inerentes ao aprendizado deste período. É este apoio que
vai alavancar o desprendimento da criança da estrutura doméstica
confortável, até então, garantida pela mãe. O movimento para alcançar
autonomia, ganha maior força na adolescência Aberastury (1991 apud
GOMES E RESENDE, 2004, p.03).
No caso desta pesquisa, no discurso logo abaixo, desponta este “pai”,
que não obstante as condições de trabalho familiar e ás exigências capitalistas,
permitiram a este que em sua familia especificamente, tem o seu papel maior como
provedor, estar presente em momentos importantes na vida do filho.
74
“[...] pra mim (pai) foi motivo de muita alegria poder tá compartilhando com
ele lá dentro, a melhora [...] convivendo também com outras crianças [...]
Vendo que tem crianças na situação mais difícil que a dele, né!? E, e fui
aprendendo [...] a aceitar as limitações dele [...] isso eu só consegui, eu, eu
acredito que só porque eu to acompanhando [...] Acho que se eu não
tivesse acompanhando, fazendo junto com ele, seria mais difícil de eu
aceitar as limitações dele, saber que ele tem o tempo dele.”(E6).
Outra variável que se repete nestas entrevistas, já descrita em outros
trabalhos é que, muitos dos familiares apesar da Paralisia Cerebral já ter se
instalado há vários anos, ainda desconhecem ela e suas características em seus
entes. “Só sei que ele tem hidrocefalia. Mas o outro problema dele eu não sei falar”
(E2), ou buscam na falta da informação refúgio para encobrir os verdadeiros
problemas da pessoa com paralisia cerebral, “[...] eu nunca aprofundei estudar pra
saber o quê que era não [...]” (E6).
A dificuldade em relação ao próprio conceito de PC leva aos pais a
vislumbrarem erroneamente fatores causais, porém as possibilidades
etiológicas são determinadas de acordo com a época que aconteceu a
lesão (Graçao e Santos, 2008, p. 110)
Será realmente apenas uma falta de acesso a informação? Até que ponto,
não existe também uma negação por parte das famílias, que ás vezes, não querem
e se recusam á enfrentar essa situação difícil e sofrida cara a cara? Até que ponto,
esta negação não traz um benefício à pessoa a ser cuidada, pois não lhe define
limites, mas possibilidades.
Ter um filho com Paralisia Cerebral vai muito além de a familia se apossar
da informação clínica, leva tempo e sentimento para assimilação, varia de familia
para familia, de potenciais construtores e desconstrutores sociais, em alguns se
sabe que este processo de reconstrução nunca se completará, e o “luto” pela perda
do filho ideal nunca terá fim.
“[...] a gente percebendo que tinha algum problema, mas a mãe não
aceitava tal [...] E nós corremos para (uma instituição) marcamos lá pra
fazer triagem, mas, também, (a mãe) não quis [...] Tanto que a gente corria,
a mãe desmarca, corria, a mãe desmarcava [...]” (E5).
75
4.3.2 Novas habilidades
Um dado importante neste estudo se refere ás novas habilidades que as
familias de pessoas com Paralisia Cerebral agregaram nas suas tarefas do dia-a-dia.
Estas tarefas geralmente são ensinadas aos familiares ou cuidadores nos
primeiros dias que as mesmas iniciam as terapias de reabilitação e sabe-se que,
quanto mais a familia tiver conhecimento sobre a deficiência mais eficaz o
tratamento e, “a qualidade da assistência no cuidado é fundamental tanto para a
garantia da qualidade de vida da criança e de sua familia” (CHAVES, 2004, p.312).
“[...] lá, foi muito bom, tudo, passou muita fisioterapia [...] Aprendi,
comecei fazer [...] ficar nesse chão lá com ela [...] é muita fisioterapia, né!?” (E1).
[...] mas a minha, a minha vontade é que todo dia tenha terapia, todos os
dias o dia inteiro ele tivesse alguma coisa pra ele. Então, não sei, de
repente melhoraria, mas se ele tivesse mais atendimento, né!?,
fonoaudiologia [...] aprendi, um pouco e, ás vezes, eu passo na, na frente da
sala de terapia e observo e olho; e olho outras crianças também, não sei se
é válido. Mas, assim, eu olho alguém cuidando de uma outra criança, aí eu
vejo...também é importante pra ele [...] a minha vontade era em tá ali junto
com ele vendo o quê que tá acontecendo pra eu aprender, né!? (E5).
Ainda segundo Chaves (2004, p. 315), o objetivo de se ensinar as familias
a dar assistência em suas casas é que “elas possam assumir essas crianças com
um grau mínimo de competência técnica, inclusive após o período de alta [...] visa à
melhora dos resultados da intervenção clínica”, observa-se como esta familia mudou
toda sua rotina para atender as exigências terapêuticas da criança.
[...] minha mãe montava uma, uma mesona bem grande, colocava ela em
cima, de baixo de um pé de manga lá em casa, porque era muito pequeno e
ficava o dia todo fazendo a fisioterapia nela, fazendo os exercícios [...] meu
pai comprou uma madeirona bem grande e encheu de lâmpada...aí, ela fica
lá: acende uma, ela olhava; acende outra, ela olhava; acendia outra...pra ela
poder, não sei o quê que...pra ela poder, é, movimentar o olho. Sei que, que
eu era molequinho e tinha que ficar acendendo e apagando as luzes. (E6).
Ë incrível como essas familia se desdobram para garantir uma melhor
qualidade de vida aos seus, chegando ao ponto de substituir os afazeres de casa e
o trabalho para que a criança seja estimulada terapeuticamente em casa, além
76
disso, reestruturam o ambiente familiar, propriamente a infra-estrutura da casa, para
atender a nova demanda de equipamentos que são necessários para as crianças
deficientes, como na casa descrita abaixo.
[...] fiz mudanças assim, de fazer rampas aqui em casa [...] tive de fazer um
banheiro maior aqui pra tá dando banho nele, né?! [...] foi por causa dele [...]
Agora eu quero colocar uma barra ali perto do vazo, né?! (E3).
Porém, muito além mudanças internas na familia e no seu contexto, é
necessário que ocorra uma ampliação das políticas públicas no campo da saúde,
viabilizando soluções que, de acordo com Carvalho (2004, p.1093) “[...] busquem
garantir a participação de sujeitos na definição do seu modo de encaminhar a vida e
que valorize no cotidiano do fazer saúde, o encontro entre profissionais e usuários e
as lutas pela garantia dos direitos da cidadania”, em busca de um empowerment
comunitário.
4.3.3 O novo cenário familiar
No novo cenário que se desponta a familia se reorganiza para atender as
novas necessidades físicas dos filhos com deficiência, porém essas familias devem
saber que a vida não gira em torno dessas crianças e outras prioridades ainda
existem e devem ser alcançadas, como o cuidado com a casa, o trabalho, o lazer,
além do trato com os outros filhos
[...] nós não vivemos em função dele, cê tá entendendo? Assim, eu vejo
assim, que às vezes tem família que a criança acaba se tornando um cristal,
né!?, que a qualquer momento pode quebrar, né!?, nós queremos que ele,
aceitamos ele do jeito que ele é [...] venha se adaptar também na forma da,
da família, não adianta só a família se adaptar na forma dele, a família já
existia antes dele chegar [...]. (E4)
Percebe-se com a fala abaixo uma organização da familia para que a mãe
possa realizar as atividades extra á casa, não apenas uma casa de quatro paredes,
77
mas um lar com todas as suas nuances e papéis sociais, com entidades moral e
esferas de ação social,
“Eu chego em casa tem vasilha limpa que eles (meus outros filhos) lavam
[...]”(E2).
Assim, dentro da casa, na própria convivência familiar, e a partir dela, no
trabalho e no lazer, dar-se-á início as redes de suporte social estruturadas para se
empoderar e resistir ás adversidades,
Este entendimento permite afirmar que o poder convive, a todo o momento
e ao mesmo tempo, sob o influxo dos macro e microdeterminantes
presentes na vida em sociedade. Não é possível pensar, por exemplo, em
processos de “empowerment” comunitário sem levar em conta as demais
instâncias de funcionamento da vida em sociedade, entre as quais: a
intrapsíquica, a intersubjetiva, a familiar, a comunitária, a étnico-cultural.
Pensar esta categoria como um continuum que ocorre desde o nível do
individual ao macro, passando pela de intermediação de coletivos e
grupamentos sociais. (CARVALHO, 2004, p.1092)
4.3.3.1 O trabalho
Devido baixas condições econômicas das familias entrevistadas com
Paralisia Cerebral, já descrita neste estudo, e aos altos custos das necessidades
que essas crianças apresentam, como por exemplo, na fala dessa interlocutora,
[...] o gasto é muito grande [...] com fralda; medicação de uso contínuo que
ele tem, fora as outras medicações, né!?, que vira e mexe é um: um xarope,
um antibiótico, porque ele tá sempre tendo pneumonia, faringite, ele tem
sinusite. (E7)
O pai, a mãe e todos da familia tem que se desdobrar financeiramente
para suprir as necessidades não só da pessoa com paralisia cerebral, mas de toda
familia, ou seja, classicamente, nesta familias o pai levanta muito cedo para
trabalhar, diminuindo seu envolvimento paterno com a criança e, a mãe muitas
vezes, abandona o trabalho
O “(pai), sai duas horas da manhã, chega nove horas, não tem folga [...] e
(eu) tive que sair do meu último serviço.” (E2).
78
Paralelamente como em alguns Países desenvolvidos, por exemplo, a
Suécia, o governo tem de se preocupar em envolver mais o pai nos cuidados com
seus filhos, através de políticas públicas, promovendo uma reforma na legislação do
trabalho.
Já no Brasil, seguindo a legislação do SUS, a pessoa tem direito à saúde
e o Estado é seu provedor, portanto medicamentos, próteses, tratamentos, etc., não
deveriam faltar, permitindo aos pais mais disponibilidade de presença na criação
destes filhos.
Uma característica das mães que trabalham fora é “que acumulam duas
jornadas: a de trabalho profissional propriamente dito e a de cuidado de casa, filhos
e marido” (FERREIRA, 2007, p.66), uma das opções que muitas encontram é aliar o
espaço de sua casa ao trabalho,
“[...] Aí eu mudei pra cá, trabalho aqui porque aí, fica em casa, né? [...] Tá
cuidando, né?! [...] trabalhava pros outros. Então cê tem fazer, cê tem que
ter horário, tem que cumprir horário, né?! Com (meu filho) não tem como,
porque igual mesmo, de manhã, todos os dias de manhã eu saio com ele,
né?! Aí na parte da tarde que eu fico em casa. Então é mais fácil pra mim
cuidar de casa, cuidar dele, né?!” (E3).”
Não raro também mães aprenderem novas atividades, artesanato, por
exemplo, para aumentar a renda familiar.
É visto nas falas, que não se poupam esforços nos entrevistados no
processo de se auto-cuidar os seus familiares com Paralisia Cerebral afim de, se
adequar as demandas sócio-culturais atuais, por mais que, para estes, a barreira
sociocultural, apesar de invisível seja muito maior onde não se tem familias com
Paralisia cerebral e neste processo de “empowerment” comunitário
[...] observa-se a presença de fatores situados em distintas esferas da vida
social. Estão presentes microfatores encontráveis no plano individual, a
exemplo do desenvolvimento da autoconfiança e da auto-estima; na
mesosfera social encontramos estruturas de mediação nas quais os
membros de um coletivo compartilham conhecimentos e ampliam a sua
79
consciência crítica; ao nível macro de fatores há estruturas sociais como o
estado e a macroeconomia. (CARVALHO, 2004, p.1092)
4.3.3.2 O lazer
Uma característica em comum as familias entrevistadas é dificuldades em
se ter horas de lazer tanto para a familia em conjunto quanto pra especificamente
para a criança, contudo, estratégias não faltam para proporcionar momentos de
distração e alegria para a familia.
[...] a única coisa que a gente faz, assim, aqui em casa, que eu não gosto
de deixar ele só na cadeira direto, eu acho uma judiação, né !? [...] põe um
colchão no chão, na sala, deixa ele lá. Às vezes põe uma piscininha com
água aqui e deixa ele um pouquinho brincando [...] assim, diversificar um
pouquinho, assim, a, o cotidiano dele [...] (E4).
Percebe-se nas falas que só o “sair da casa” para essas familias, já é um
momento de lazer E ainda relatam que esse ‘sair de casa’ ajuda na convivência dos
filhos com Paralisia Cerebral
Eu saio muito com (meu filho) [...] ele melhorou muito assim a convivência,
[...] era muito difícil, chorava muito, estranhava todo mundo, a partir do
momento que eu comecei, eu levava, eu levo ele, sabe? Assim, pras missas
[...] (E4).
Como nos estudos de Peres (S/D, p.08), “quanto ao lazer, todas relataram
que freqüentavam a igreja aos domingos ou iam à casa de parente”. Nas falas dos
familiares há sempre este lazer, tipo “[...] vai em casa da vó, das tias, mas no mais
[...] “(E7), ou “[...] passeio que eu dava [...] na casa da minha mãe ou então na igreja
[...]” (E1).
A restrição ao lazer não é só para os pais e a pessoa com paralisia
cerebral, mas para os irmãos também, como visto neste depoimento de um irmão de
uma pessoa com Paralisia Cerebral
Pra passear é que é mais complicado, porque, antes não passeava, pra
falar a verdade, às vezes, agora, passeia mais porque eu tenho carro. .Só
eu que dirijo lá em casa, mais ninguém, então, só sai se eu levar. Aí, minha
80
mãe fica dependendo [...] Eu só uso o carro, pra falar a verdade, sábado e
domingo, e o carro, e eu só levo pra APAE (E6)
Assim, o isolamento imposto pela deficiência física é um dos pontos
cruciais que a família enfrenta, ao lidar com crianças com Paralisia Cerebral,
impedindo que a familia tenha momentos de lazer, pois
Não poder andar ou correr como as outras crianças, não conseguir
participar de uma brincadeira representam uma enorme desvantagem em
uma sociedade que espera que todos andem, falem, ouçam, vejam e se
tornem independentes (PERES, S/D, p.09)
Logo, por mais que estas familias pela sobrecarga de afazeres
domésticos, aliado a baixa renda familiar, característica das familias com deficientes
na população brasileira, tenham pouco tempo para o lazer, no ‘sair de casa’ criam-se
parcerias com a comunidade a qual ela é atendida, como por exemplo, com
vizinhos, com outras Instituições, com a Igreja, com a familia, com amigos,
“propiciando uma capacidade maior para se enfrentar as dificuldades, portanto,
resiliência.” (CHACRA, S/D, p.12).
81
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Sempre me intrigou a Paralisia cerebral, uma condição irreversível, que
mexe com o que nos torna mecanicamente diferente de outros seres vivos, a nossa
capacidade de ir e vir, tomar decisões autônomas e tornar-se independente. Uma
lesão que atinge milhões de infantes, muitos, ainda sem nascer, serão afetados o
resto de suas vidas. Uma condição que poderia ser prevenida se não em todas as
formas, mas na maioria.
Quantas mães não têm acesso à informação, estão excluídas de um
sistema “público” que o Brasil apresenta em sua Constituição, que é a Educação e
Saúde como direitos de todos.
Famílias que evitariam tantos danos se ao menos possuíssem água
tratada para beber e alimentos limpos para comer. Porém, o que vemos são mães
forçadas a abdicar da própria Saúde que as colocam horas em uma fila para garantir
uma consulta pré-natal e não receber assistência digna, ou melhor, humana, na hora
que deveria ser a mais feliz de suas vidas: o nascimento de seus filhos.
Estamos em pé de desigualdade, onde os mais abastados estão cada vez
mais longe das deficiências, e os pobres cada vez mais sucumbidos a elas, pois a
maioria delas seriam evitadas.
Ainda hoje, a deficiência é motivo de horror, não por ela em si, mas pelos
olhares preconceituosos que a atinge seus familiares. E mais, essa discriminação
começa mesmo nos núcleos comuns, transpassa para toda sociedade, e por mais
que se criem leis em favor dos deficientes, tanto mais as criam, tanto mais as
infringem. Direitos que são negados de ser usufruídos pelos deficientes, pelas
pessoas com Paralisia Cerebral e suas familias.
82
Contudo, apesar de toda a dor e o sofrimento que as familias atravessam
na “morte” (em vida) do filho idealizado, surge de dentro delas um poder para
reconstruir suas vidas, lutando contra tudo e contra todos, sistema e sociedade, e
até contra elas próprias, para vencer as adversidades. Para alguns estudiosos é
dado o nome desse poder de empowerment, já para outros, essa capacidade de
resistir ás tribulações e se levantar e chamada de Resiliência.
Nas familias estudadas verificou-se que ao se dar a noticia da Paralisia
Cerebral é necessário que haja um mecanismo em que aqueles que informam esta
noticia sejam mais preparados, não apenas teoricamente, sobretudo
emocionalmente, pois ninguém está preparado para dar ou receber notícia ruim,
que se formem equipes de apoio tanto a estes profissionais de saúde, como por
exemplo, uma educação continuada, quanto para estas familias, um suporte
emocional.
Pôde ser observado que ao se dar esta noticia por alguns médicos ás
respectivas famílias, muito se omitiu a verdade ou com meias verdades. Não foram
explicados os reais danos e problemas que a criança e a familia enfrentaria, e
quando informadas, foi dado de maneira insensível e desumana, confirmando
também a existência de uma barreira lingüística entre os profissionais de saúde e
familias/pacientes.
Tais familias não ficaram inertes, sofreram muito, porém estas buscam a
reconstrução de seu cotidiano, com base no amor á familia, na esperança de dias
melhores. Fazem de si mesmas o suporte para as adversidades e infelizmente têm
na sociedade seu maior inimigo para se reerguerem.
83
Esse estudo faz pensar que são necessários caminhos para promover a
saúde para os deficientes e suas famílias, pois as leis brasileiras que a garante são
uma das melhores do mundo.
O cerne do problema não está exclusivamente na existência ou não das
leis, sobretudo na aplicação, na constituição de um sistema de saúde inclusivo aos
menos favorecidos economicamente e tecnologicamente, aos excluídos
socialmente, incluindo as Pessoas com Paralisia Cerebral e suas famílias,
garantindo a estas uma ativa participação na vida pública com o seu devido
reconhecimento social
84
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Neurologia, Ortopedia e Reabilitação. Rio de Janeiro: Editora Guanabara Koogan,
2004.
95
APÊNDICE I
ENTREVISTA NÃO ESTRUTURADA*
Nome:
Idade:
Endereço
Telefone
• O médico
• A notícia
• A familia
• Adversidade
• Superação
Reconstrução do Cotidiano
• Familia
• Habilidades
• Cenário Familiar
* Roteiro para Entrevista
96
APÊNDICE II
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Você está sendo convidado para participar, como voluntário, em uma
pesquisa. Após ser esclarecido sobre as informações a seguir, no caso de aceitar
fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, que está em duas vias. Uma
delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Em caso de recusa você não
participará da pesquisa e não será penalizado de forma alguma.
INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA:
Título do Projeto: Paralisia Cerebral e a Reconstrução do Cotidiano
familiar.
Pesquisador Responsável: Klayton Galante Sousa.
Orientador Responsável: Dra
.
Florianita Coelho Braga Campos
Você poderá entrar em contato a qualquer momento com o
telefone: 62- 8506-6276, antes, durante e após o estudo e tirar todas as suas
dúvidas com o pesquisador, mesmo em ligações a cobrar. Poderá entrar em contato
com o telefone do CEP – UniEvangélica – 3310-6682, caso você se sinta lesado ou
prejudicado.
Os objetivos desta pesquisa são: Descrever a reação da família ao saber
da noticia que seus filhos têm a Paralisia Cerebral, reconhecer as adversidades
enfrentadas pela família em seu novo status familiar e descrever como estas famílias
superam e reconstroem seu novo cotidiano familiar.
97
A entrevista será realizada uma visita em sua casa, gravada, para
compreender as mudanças no ambiente familiar.
Riscos/Benefícios: A possibilidade de riscos é mínima, pois se trata de
medida não-invasiva. O possível risco refere-se ao constrangimento e tomar tempo
do voluntário, qualquer desconforto seja ele físico ou emocional a entrevista poderá
ser suspensa e poderemos agendar outro momento para coleta dos dados ou o
voluntário poderá desistir da pesquisar sem nenhum ônus para o mesmo.
Todavia em possíveis desconfortos emocionais não sanados no momento
da pesquisa, os participantes serão encaminhados para avaliação psicológica por
um psicólogo da Instituição.
Este pesquisa será grande importância para o meio científico. Para as
famílias que tem filhos com paralisia cerebral e nas ações de promoção e
reabilitação dos profissionais de saúde, seja no tratamento de crianças com Paralisia
Cerebral ou de outros pacientes com doenças crônicas.
Os seus dados serão utilizados apenas para fins científicos e a sua
identidade será preservada, lembrando também que você não terá nenhum gasto
Por participar deste estudo você não será remunerado. Você poderá desistir de
participar da pesquisa a qualquer momento sem nenhuma penalidade.
Anápolis, ____de_______________de 20__,
_________________________________________________
Klayton Galante Sousa
Pesquisador Responsável.
98
CONSENTIMENTO DA PARTICIPAÇÃO DA PESSOA COMO SUJEITO
Eu, _____________________________________, RG (ou Prontuário)
n
o
_______________, abaixo assinado, concordo voluntariamente em participar
do estudo acima descrito, como sujeito. Declaro ter sido devidamente
informado e esclarecido pelo pesquisador Klayton Galante Sousa sobre os
objetivos da pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os
possíveis riscos e benefícios envolvidos na minha participação. Foi me dada à
oportunidade de fazer perguntas e recebi telefones para entrar em contato, a
cobrar, caso tenha dúvidas. Fui orientado para entrar em contato com o CEP-
UniEVANGÉLICA (fone 62 - 3310 6682), caso me sinta lesado ou prejudicado.
Foi-me garantido que não sou obrigado a participar da pesquisa e posso
desistir a qualquer momento, sem qualquer penalidade. Recebi uma cópia
deste documento.
Anápolis, ____de________________de20__,
_________________________________.
Assinatura do sujeito.
Presenciamos a solicitação de consentimento, esclarecimentos sobre a
pesquisa e aceite do sujeito em participar.
Testemunhas (não ligadas à equipe de pesquisadores):
Nome: ________________________Assinatura: ___________________
Nome: _______________________ Assinatura: ____________________
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